Барбара Палвин показала, как выглядеть на миллион, потратив копейки: супермодель удивила на премьере
22.04.2026 06:26:00
Ныне 16-летняя, Кьюджира Фанидж из Таиланда (Thailand), стала жертвой неизлечимого наследственного заболевания. При малейшем прикосновении на коже девушки вспыхивают пузыри и образуются эрозии.
С кожными покровами, похожими на хрупкие крылья бабочки, Фанидж своими открытыми язвочками привлекает мух и других насекомых.
Ее семья, бедные фермеры из города Убонратчатхани (Ubon Ratchathani), не может позволить оплатить дорогостоящее лечение дочери и постоянно пребывает в унынии.
Мать девушки заявила, что готова сделать, что угодно, чтобы достать лекарства для своей кровиночки. Она готова голодать, лишь бы не видеть, как Кьюджира страдает от болезненных язв.
'В последние годы мы из кожи вон лезли, чтобы достать деньги на лекарства для дочери, — заявила мать Фанидж, чье имя не называется. — Наша дочь всегда на первом месте, и только потом мы думаем о еде и оплате счетов'.
'Кьюджира была храброй и намерена оставаться таковой впредь'.
Бедному семейству помогает бывший тайский монах, известный как Бхин. Какое-то время он пытается поддерживать бедных людей в сельских районах Таиланда.
Бхин заявил, что Кьюджира страдает из-за своего страшного недуга с самого своего рождения.
Он также рассказал, как измоталась семья девушки-подростка, пытаясь раздобыть деньги на покупку препаратов, которые способны только немного усмирить боли Фанидж.
Бывший монах заявил, что родные Кьюджиры зарабатывают копейки на ферме, где не всегда для них есть работа, и иногда продают рыбу, которую ловят в местных каналах и реках.
'В жаркую погоду, когда так хочется выйти из дома, чтобы поймать легкий бриз, Фанидж должна всегда быть прикрыта москитной сеткой, — говорит Бхин. — Ее открытые язвы влекут мух и насекомых'.
Буллезный эпидермолиз (БЭ) — общий термин, используемый для описания группы редких наследственных заболеваний, характеризующихся ранимостью кожи.
На территории Соединенных Штатов примерно один из 50 000 детей рождается с БЭ. По предположениям, в Великобритании от заболевания страдает около 5000 человек.
Чувствительность кожи объясняется отсутствием коллагена VII типа — белка, который обычно участвует в связывании верхних слоев кожи с нижними.
Любая травма, в том числе механическая, способна стать причиной возникновения болезненных пузырей на коже и слизистых оболочках.
В большинстве случаев симптомы БЭ очевидны с самого рождения.
Дефектные гены наследуются от одного или обоих родителей.
Зафиксировано много случаев, когда оба родителя являются носителями неисправного гена, не осознавая этого.
Кьюджира Фанидж - фотография из архивов сайта
Посмотреть фото
| Родилась: | 01.01.2001 (25) |
