
Имеющий синдром Аперта (Апера), Асвант не может пользоваться руками и носить обувь, поскольку пальцы на его руках и ногах срослись.
Из-за этого же генетического заболевания голова восьмилетнего мальчика развивается с аномалиями, плюсом Асвант пострадал от умственной недееспособности.
За последние два года его родители, из Палакурти, что в южном индийском штате Телангана (Palakurthi, Telangana), распродали многие свои вещи, чтобы оплачивать лечение сына.
Родные попрощались не только с драгоценностями, но и продали недвижимость, чтобы помочь Асванту с выздоровлением.
Тем не менее, отец ребенка, Саммайа, разгружающий грузовые автомобили, и мать, домохозяйка Рамадеви, исчерпали все свои ресурсы и больше не могут оплачивать дорогостоящие медицинские услуги.
Синдром Аперта был диагностирован у Асванта только в июле 2017-го, причем было установлено, что заболевание достигло серьезной стадии. Сегодня мальчик нуждается в обширной операции, нацеленной на исправление его деформаций.
Родителям необходимо собрать около миллиона рупий ($15 500) на реконструктивную хирургию. Лечение не начнется до тех пор, пока не будет собрана по крайней мере половина обозначенной суммы.
К настоящему времени при помощи краудфандинговой кампании удалось собрать 80 000 рупий.
Раджеш Р. М., ответственный за старт кампании, заявил: 'Асвант — житель моей деревни. Я начал собирать деньги, потому что его родители остро нуждались в средствах'.
'Симптомы заболевания проявились у мальчика, когда ему было всего три года'.
'Его родители не обращали особого внимания на ухудшающееся состояние сына, и сегодня положение Асванта крайне тяжелое'.
'Доктора говорят, что полностью излечить Асванта невозможно, поскольку речь идет о генетическом заболевании. Однако можно контролировать его состояние — при помощи различных процедур'.
Синдром Аперта (акрокраниодисфалангия) — генетическая мутация, характеризующаяся сращиванием костей.
Заболевания приводит к аномальному развитию головы, кажущейся неровной, впалой, а также к выпученным глазам, ухудшению зрения и умственным недостаткам.
Пострадавшие имеют перепончатые пальцы на руках и ногах (синдактилия).
Синдром Аперта встречается примерно у одного из 65 000 человек.
Лечение может потребоваться сразу после рождения — для уменьшения давления в голове, обеспечения нормального дыхания и частичного устранения проблем с глазами.
Впоследствии может понадобиться хирургическое вмешательство — для изменения формы черепа и улучшения внешнего вида лица.
Асвант - фотография из архивов сайта
Посмотреть фото
| Родился: | 01.01.2009 (17) |
| Место: | Палакурти (IN) |