Людибиографии, истории, факты, фотографии

Джон Дилген

   /   

John Dilgen

   /
             
Фотография Джон Дилген (photo John Dilgen)
   

Год рождения: 2002
Возраст: 17 лет
Место рождения: Стейтен-Айленд, Нью-Йорка, США
Гражданство: США

РДБЭ: Мальчик-бабочка

Американский подросток с дистрофическим буллезным эпидермолизом

'Мальчик-бабочка', 14-летний Джон, практически всю свою жизнь провел в бинтах. Его кожа из-за редкого наследственного заболевания настолько хрупкая, что отслаивается при малейшем прикосновении.

VK Facebook Mailru Odnoklassniki Twitter Twitter Twitter Print

14.02.2017

Джон Дилген, из Стейтен-Айленда, Нью-Йорка (Staten Island, New York), появился на свет без кожи на ногах и левом запястье.

Джон Дилген фотография
Джон Дилген фотография

Ныне подросток, Джон стал жертвой неизлечимого заболевания, из-за которого его кожа буквально отслаивается при малейшем контакте.



Реклама:

Нью-йоркеру был поставлен диагноз: буллезный эпидермолиз (epidermolyosis bullosa) — редкое генетическое расстройство, заставляющие кожу покрываться пузырями и волдырями, которые лопаются.

Джон Дилген фотография
Джон Дилген фотография

Поврежденные участки кожи становятся крайне восприимчивы к инфекциям. Практически всю свою жизнь Дилген оставался завернут в бинты. Такие крайние меры необходимы, чтобы болезнь не привела к развитию анемии, хронической инфекции или даже ранней смерти.

Когда Джон родился, детскому дерматологу не составило труда определить по симптомам, что малыш страдает от буллезного эпидермолиза.

Джон Дилген фотография
Джон Дилген фотография

Болезнь обусловлена отсутствием в организме коллагена VII типа — белка, позволяющего верхнему слою кожи крепиться к нижним слоям.

Дилгену было 16 месяцев, когда врачи диагностировали у него еще более тяжелую форму заболевания (РДБЭ) — дистрофический буллезный эпидермолиз (ДБЭ), рецессивный ДБЭ.

Джон Дилген фотография
Джон Дилген фотография

Это одна из наиболее серьезных форм БЭ, характеризующаяся потерей ногтей на руках и ногах, анемией, потерей веса, отставанием в физическом развитии, а также затруднениями при еде и глотании.

Лучшие дня


История первой откровенной сцены
Посетило:54
Хеди Ламарр
Я все равно буду танцевать!
Посетило:50
Адрианн Хаслет-Дэвис
Почитаемый советский поэт
Посетило:49
Михаил Исаковский

Пузыри и волдыри влияют на здоровье глаз, ротовую полость, пищевод и внутренние органы подростка.

Джон Дилген фотография
Джон Дилген фотография

По словам родителей Джона, он потерял порядка 60-70% своей кожи. Подошвы его ног настолько испещрены трещинами и ранами, что Дилген практически перестал ходить.

Всю свою жизнь 'мальчик-бабочка' сидит на обезболивающих и не может обходиться без ванн с укусом и отбеливателем марки 'Clorox', когда сталкивается с инфекцией.

Недавно двоюродный брат Джона, Джо Пёрди, познакомил зрителей YouTube с тем, как проходит ежедневная борьба его кузена с неизлечимым недугом.

Джон Дилген фотография
Джон Дилген фотография

Говоря о своих ваннах, Дилген заявил: 'Это невыносимо. Просто нет слов, которые бы описали, насколько это ужасно'.

Видеоролик был снят, чтобы помочь в кампании со сбором средств на покупку специальной ванны, производящей оксигенированную (обогащенную кислородом) воду. Подобное устройство поможет Джону регенерировать его кожу быстрее и с меньшими болями.

Его мать, Фэй, заявила одному из телеканалов: 'Нынешняя ванна Джона располагается в подвале, куда трудно добраться. Да и он уже ее перерос. Медсестрам просто не хватает места для маневра'.

На странице на краудфандинговой платформе 'GoFundMe' Фэй рассказала о том, что болезнь ее сына не перестает прогрессировать в течение последних нескольких лет, из-за чего Джону стало сложнее передвигаться. Боль, раны, инфекции и анемия — все это сказывается на его общем состоянии.

Видеоролик на сайте 'GoFundMe' посмотрело множество людей, тысячи из которых проявили свое искреннее желание помочь. В итоге, Дилген собрал почти в три раза больше от первоначально намеченной суммы — $108 361 вместо $40 000.

На безвозмездных началах к работе по установлению новой ванны подключились как подрядчик, так и архитектор. Затем с семьей Джона связались десятки сантехников, электриков и других специализированных рабочих, заявивших о готовности пожертвовать своим временем, чтобы оказать помощь.

'Не выразить словами, насколько мы благодарны', — сказал Джон.

По предположениям, только у одного из 50 тысяч человек в Соединенных Штатах имеется одна из форм буллезного эпидермолиза.

Джон до конца своей жизни будет вынужден оказываться на больничной койке, ложиться под нож и бороться с инфекциями, поскольку от БЭ не существует никакого лечения.

Средняя продолжительность жизни у таких людей, как Дилген, составляет около 40 лет.

В скором времени 'мальчик-бабочка' должен отправиться в Стэнфордский университет — для участия в новом клиническом исследовании. Джону предстоит пройти генную терапию. Его раны будут 'залатаны' шестью небольшими кожными трансплантатами с исправленной ДНК.

В это же самое время его мать Фэй станет одной из участниц нью-йоркского полумарафона вместе с другими женщинами из ее семьи. Участие поможет собрать деньги для Джона и повысить осведомленность о буллезном эпидермолизе.

'Так что следите за нами, — предлагает Фэй, — мы будем в зеленых футболках. Вы узнаете нас по нашим балетным пачкам. И мы называем себя 'Sister Act''.

Пара слов о буллезном эпидермолизе

Буллезный эпидермолиз — общий термин, используемый для описания группы редких наследственных заболеваний кожи, приводящих к ранимости кожи и ее крайней чувствительности.

При БЭ отсутствует коллаген VII типа, из-за чего верхние слои кожи не прикрепляются к нижним.

Любая травма или трение кожи может вызвать появление болезненных пузырей. Большинство пузырей наполнены прозрачной бесцветной жидкостью, но иногда имеют геморрагическое содержимое.

В большинстве случаев симптомы БЭ очевидны с самого рождения.

Причина заболевания — дефектные гены, унаследованные от одного или обоих родителей.

При РДБЭ (как у Джона) нередко встречаются поражения мочеполового и желудочно-кишечного тракта, остеопороз, задержка роста, а также остается высоким риск развития онкологии, в том числе агрессивной плоскоклеточной карциномы.

Методов лечения БЭ не разработано, так что предоставление медицинской помощи, по большей части, выражается в предупреждении инфицирования волдырей.

Generic placeholder image
Алексей Булатов
Люблю исследовать биографии интересных людей




Ваш комментарий (*):
Я не робот...

Лучшие недели


Удивительный малыш
Посетило:611
Харли Лейн
Самый маленький пятизвездочный отель
Посетило:384
Марина Шрайнер
Королева подиума
Посетило:435
Кейт Мосс

Добавьте свою новость

Здесь
Администрация проекта admin @ peoples.ru
history