Автор: Иван Матковский [03.08.2013]

Что такое ихтиоз?

Распорядок дня 18-летней Хантер Стейниц сильно зависит от одного-единственного фактора – мучающего девушку врожденного заболевания. Стейниц страдает от ихтиоза арлекина – редкой генетической болезни, радикально нарушившей процесс формирования ее кожи. Кожа Хантер чрезвычайно толста, регулярно облезает целыми лоскутами и болезненно реагирует практически на любые внешние воздействия. Стейниц не может закрывать глаза, вынуждена носить парик (волосы просто не в состоянии пробиться через слишком толстый кожный покров) и почти постоянно находится на грани обезвоживания. Ихтиоз мешает девушке нормально двигаться (Стейниц почти не в состоянии нормально согнуть пальцы) и в целом изрядно осложняет ей жизнь. Когда-то большинство больных ихтиозом в разных его формах по большей части погибали на первом же году жизни; отсутствие необходимых жировых покровов делало их кожу чрезвычайно уязвимой перед внешними угрозами вроде микробов и вирусов. На первый взгляд может показаться, что толстая кожа, напротив, должна лучше защищать организм; на самом деле, однако, такая кожа чрезвычайно быстро высыхает и очень легко трескается, открывая тем самым доступ внутрь всем возможным видам вредоносных микробов. Медицина, впрочем, не стоит на месте; лечить ихтиоз еще не научились – собственно, медики еще не до конца разобрались, что именно вызывает это страшное заболевание – однако несколько способов облегчить больным жизнь все же разработано. Каждый день Хантер Стейниц начинается с приема ванны; отдыхает в воде девушка долго – иногда до двух часов. Напитав кожу влагой, Хантер закрепляет результат целой серией различных лосьонов и масел; Стейниц тщательно втирает многочисленные средства в кожу, дабы хоть как-то размягчить непокорные покровы. Когда-то в школе Хантер приходилось очень и очень трудно; главной бедой, конечно, были уроки физкультуры – по определению требующие постоянных (и очень мучительных для Хантер) физических контактов. Немало проблем Стейниц причиняли и задиры – необычной девочке с будто бы сожженой кожей буквально не давали прохода. Со временем, впрочем, Хантер научилась давать хулиганам отпор и обзавелась друзьями. Изрядно помогли девочке и родители; ресторанный служащий Марк (Mark) и школьная учительница Пэтти (Patti) делали все, от них зависящее, чтоб хоть как-то поддержать дочь. Усилия их не пропали даром – Стейниц научилась любить свое тело и уважать собственную уникальность. Хантер осознала, что именно ихтиоз сделал ей тем, кем она является сейчас; болезнь научила Стейниц бороться с трудностями и помогла найти действительно верных и надежных друзей. Школу Хантер уже окончила; в сентябре ей предстоит отправиться в университет. Параллельно с учебой Хантер планирует заняться общественной деятельностью – девушка собирается начать выступать с мотивационными речами и заняться привлечением внимания широких масс к проблемам ей подобных. Хантер, как никто другой, понимает, что именно реакция других людей является чуть ли не главной проблемой жертв ихтиоза. Во-первых, многие откровенно глазеют на необычно выглядящих парней и девушек; во-вторых – и это куда важнее – люди с трудом идут на контакт с больными, опасаясь (совершенно напрасно) заразиться от них. Научив людей воспринимать их как обычных граждан и объяснив всем, что генетическим заболеванием заразиться невозможно в принципе, Стейниц сможет изрядно облегчить жизнь своим собратьям.

Tags: #хантер #стейниц #ихтиоз #очень #чрезвычайно #изрядно #жизнь #именно #ихтиоза #состоянии #нормально #микробов #однако #облегчить #девушка