Людибиографии, истории, факты, фотографии

София Йингсетер

   /   

Sofia Jingsater

   /
             
Фотография София Йингсетер (photo Sofia Jingsater)
   

Швеция

Гражданство: Швеция

Вечно в слезах: Синдром МакКьюна-Олбрайта

Шведская медсестра с синдромом МакКьюна-Олбрайта

Шведская медсестра 'все время плачет' и рискует ослепнуть из-за мучительного и крайне редкого заболевания, приводящего к росту болезненных новообразований в ее черепе.

VK Facebook Mailru Odnoklassniki Twitter Twitter Print

14.03.2018

Ныне 26-летняя, София Йингсетер сражается с хронической болью и постоянно сталкивается с 'водянистыми глазами', поскольку не прекращающие своего развития в ее черепе кисты приводят к блокировке слезных протоков.

София Йингсетер фотография
София Йингсетер фотография

Женщина стала жертвой полиоссальной фиброзной остеодисплазии, вызванной синдромом МакКьюна-Олбрайта, развивающегося с момента рождения и приводящего к образованию аномальной ткани и кистозных наростов внутри и вокруг костей Софии.



Реклама:

Синдром МакКьюна-Олбрайта, встречающийся в одном случае на миллион, привел к тому, что левый глаз шведки начал опухать — из-за роста новообразования под глазницей, носом и челюстью, что оказывает чрезмерное давление на ее лицо.

София Йингсетер фотография
София Йингсетер фотография

В 2017-м у Йингсетер перенесла шестичасовую операцию, чтобы ее многочисленные кисты перестали оказывать давление на ее зрительный нерв и не привели к слепоте.

Многие новообразования были удалены, однако некоторые кисты по-прежнему развиваются, из-за чего София постоянно сталкивается с болью и блокировкой слезных потоков.

София Йингсетер фотография
София Йингсетер фотография

Жительница города Векшё (Växjö), медсестра говорит: 'Мои кисты растут прямо на моем лице, по большей части, на левой стороне, а также в моей нижней челюсти, под глазом, на руках, спине и бедрах'.

'Кисты меняются в размерах и растут вместе с моими костями. Кисты в глазнице могут привести к слепоте или потере слуха, если станут слишком большими'.

София Йингсетер фотография
София Йингсетер фотография

'Мое лицо в постоянном напряжении, оно все время опухает и покрывается нарывами, когда блокируются мои слезные протоки'.

Лучшие дня

Никита Михалков: Не отказываясь ни от одного слова
Посетило:20506
Никита Михалков
Женское счастье Татьяны Овсиенко
Посетило:2445
Татьяна Овсиенко
Георгий Юнгвальд-Хилькевич: Сильный духом
Посетило:1476
Георгий Юнгвальд-Хилькевич

'Кисты заставляют выпячиваться из орбит мой глаз, а также приводят к опуханию кожи под ним, из-за чего левый глаз кажется больше правого. Люди этого не могут не заметить, когда я выхожу на улицу'.

София Йингсетер фотография
София Йингсетер фотография

София продолжает: 'Мне кажется, необходимо повышать осведомленность о таких заболеваниях. Когда я на публике, я только и думаю о том, что люди смотрят на мое лицо и считают его ненормальным'.

'Кисты скапливались в больших количествах под моим глазом, в разные стороны от него и ближе к носу. Во время недавней операции удалось справиться со многими из них, и процедура затянулась на шесть часов. В моей челюсти была киста размером с виноградину'.

'Кисты удаляли возле глаза и с обратной его стороны, чтобы мой глаз вернулся назад в глазницу'.

'До операции глаз был опухшим, постоянно красным и все время нарывал, практически каждый день. А когда я простужалась, мне становилось еще хуже'.

Синдром МакКьюна-Олбрайта у Йингсетер удалось обнаружить, когда ей было пять лет. Врачи долгое время пытались выяснить причины ужасного состояния пациентки, пока, наконец, не обратились к крайне редким заболеваниям.

Среди многочисленных симптомов синдрома МакКьюна-Олбрайта — преждевременное половое созревание, вызванное выработкой гормонов, обнаруживаемых по всему телу.

Кроме того, болезнь сделала слабее кости Йингсетер и привела к гиперпигментации, из-за чего на коже медсестры появляются пятна цвета латте.

София говорит: 'Когда я только родилась, врачи заметили, что со мной что-то не так, но сначала не могли понять, что именно. Диагноз удалось поставить только через пять лет'.

'Наряду с гиперпигментацией, доктора обнаружили, как гормоны заполонили все мое тело, из-за чего у меня, тогда еще совсем маленькой, начались менструации. В возрасте от пяти до восьми лет мне давали препараты от менструального кровотечения'.

Из-за проблем с гормонами к десяти годам София серьезно обогнала своих сверстников в физическом развитии, из-за чего стала жертвой насмешек.

'Из-за гормонального дисбаланса к тому времени, когда мне стукнуло десять, у меня выросла грудь и лобковые волосы, — вспоминает Йингсетер. — Я вымахала так, что по росту сравнялась с моими преподавателями'.

'Я была выше других детей, казалось, вдвое выше их. Врачи часто напоминали мне, что, хотя по умственному развитию мне и было десять, моему телу было уже лет 14'.

'Люди смотрели на меня, казавшуюся такой взрослой, и считали меня странной, отталкивающей и жуткой, и такое ко мне отношение затянулось на годы'.

'Из-за всех этих насмешек я буквально влетала в душ, где была пару секунд, а затем быстро одевала свою мешковатую одежду, чтобы никто не увидел моего тела'.

Хронические боли Софии объясняются хрупкостью ее костей. Она добавляет: 'Боль — это то, с чем я сталкиваюсь на ежедневной основе. Иногда мне совсем плохо, иногда немного лучше'.

'Стоит простудиться, как заноют мои ребра и спина. Ни кашлянуть, ни чихнуть, да и со сном возникают трудности'.

В будущем шведской медсестре вновь придется лечь под нож, чтобы уменьшить давление, которое кисты оказывают на ее левый глаз.

В настоящее время Йингсетер старается повышать осведомленность о своем заболевании и объясняет другим, почему выглядит так, будто 'всегда в слезах'.

Она заявила: 'Кисты расположены вблизи зрительного нерва, поэтому, если не снять напряжение, мне не избежать слепоты'.

'Насколько деформирован мой череп, видно на рентгеновских снимках, как видны и мои новообразования, весь этот жуткий хаос, вокруг моего глаза'.

Лечение синдрома МакКьюна-Олбрайта — симптоматическое, в том числе нацеленное на коррекцию костных деформаций.




Ваш комментарий (*):
Я не робот...

Лучшие недели

Сын знаменитого летчика Николая Каманина
Посетило:11105
Аркадий Каманин
Крошечная кукла с милым личиком
Посетило:24098
Джиоти Амге
Чак Берри. Биография
Посетило:19714
Чак Берри

Добавьте свою информацию

Здесь
Администрация проекта admin @ peoples.ru
history