Швыдкой: Авторское право — не только для ИИ, но и для писателей за рубежом
19.04.2026 06:30:00
Ныне 26-летняя, София Йингсетер сражается с хронической болью и постоянно сталкивается с 'водянистыми глазами', поскольку не прекращающие своего развития в ее черепе кисты приводят к блокировке слезных протоков.
Женщина стала жертвой полиоссальной фиброзной остеодисплазии, вызванной синдромом МакКьюна-Олбрайта, развивающегося с момента рождения и приводящего к образованию аномальной ткани и кистозных наростов внутри и вокруг костей Софии.
Синдром МакКьюна-Олбрайта, встречающийся в одном случае на миллион, привел к тому, что левый глаз шведки начал опухать — из-за роста новообразования под глазницей, носом и челюстью, что оказывает чрезмерное давление на ее лицо.
В 2017-м у Йингсетер перенесла шестичасовую операцию, чтобы ее многочисленные кисты перестали оказывать давление на ее зрительный нерв и не привели к слепоте.
Многие новообразования были удалены, однако некоторые кисты по-прежнему развиваются, из-за чего София постоянно сталкивается с болью и блокировкой слезных потоков.
Жительница города Векшё (V?xj?), медсестра говорит: 'Мои кисты растут прямо на моем лице, по большей части, на левой стороне, а также в моей нижней челюсти, под глазом, на руках, спине и бедрах'.
'Кисты меняются в размерах и растут вместе с моими костями. Кисты в глазнице могут привести к слепоте или потере слуха, если станут слишком большими'.
'Мое лицо в постоянном напряжении, оно все время опухает и покрывается нарывами, когда блокируются мои слезные протоки'.
'Кисты заставляют выпячиваться из орбит мой глаз, а также приводят к опуханию кожи под ним, из-за чего левый глаз кажется больше правого. Люди этого не могут не заметить, когда я выхожу на улицу'.
София продолжает: 'Мне кажется, необходимо повышать осведомленность о таких заболеваниях. Когда я на публике, я только и думаю о том, что люди смотрят на мое лицо и считают его ненормальным'.
'Кисты скапливались в больших количествах под моим глазом, в разные стороны от него и ближе к носу. Во время недавней операции удалось справиться со многими из них, и процедура затянулась на шесть часов. В моей челюсти была киста размером с виноградину'.
'Кисты удаляли возле глаза и с обратной его стороны, чтобы мой глаз вернулся назад в глазницу'.
'До операции глаз был опухшим, постоянно красным и все время нарывал, практически каждый день. А когда я простужалась, мне становилось еще хуже'.
Синдром МакКьюна-Олбрайта у Йингсетер удалось обнаружить, когда ей было пять лет. Врачи долгое время пытались выяснить причины ужасного состояния пациентки, пока, наконец, не обратились к крайне редким заболеваниям.
Среди многочисленных симптомов синдрома МакКьюна-Олбрайта — преждевременное половое созревание, вызванное выработкой гормонов, обнаруживаемых по всему телу.
Кроме того, болезнь сделала слабее кости Йингсетер и привела к гиперпигментации, из-за чего на коже медсестры появляются пятна цвета латте.
София говорит: 'Когда я только родилась, врачи заметили, что со мной что-то не так, но сначала не могли понять, что именно. Диагноз удалось поставить только через пять лет'.
'Наряду с гиперпигментацией, доктора обнаружили, как гормоны заполонили все мое тело, из-за чего у меня, тогда еще совсем маленькой, начались менструации. В возрасте от пяти до восьми лет мне давали препараты от менструального кровотечения'.
Из-за проблем с гормонами к десяти годам София серьезно обогнала своих сверстников в физическом развитии, из-за чего стала жертвой насмешек.
'Из-за гормонального дисбаланса к тому времени, когда мне стукнуло десять, у меня выросла грудь и лобковые волосы, — вспоминает Йингсетер. — Я вымахала так, что по росту сравнялась с моими преподавателями'.
'Я была выше других детей, казалось, вдвое выше их. Врачи часто напоминали мне, что, хотя по умственному развитию мне и было десять, моему телу было уже лет 14'.
'Люди смотрели на меня, казавшуюся такой взрослой, и считали меня странной, отталкивающей и жуткой, и такое ко мне отношение затянулось на годы'.
'Из-за всех этих насмешек я буквально влетала в душ, где была пару секунд, а затем быстро одевала свою мешковатую одежду, чтобы никто не увидел моего тела'.
Хронические боли Софии объясняются хрупкостью ее костей. Она добавляет: 'Боль — это то, с чем я сталкиваюсь на ежедневной основе. Иногда мне совсем плохо, иногда немного лучше'.
'Стоит простудиться, как заноют мои ребра и спина. Ни кашлянуть, ни чихнуть, да и со сном возникают трудности'.
В будущем шведской медсестре вновь придется лечь под нож, чтобы уменьшить давление, которое кисты оказывают на ее левый глаз.
В настоящее время Йингсетер старается повышать осведомленность о своем заболевании и объясняет другим, почему выглядит так, будто 'всегда в слезах'.
Она заявила: 'Кисты расположены вблизи зрительного нерва, поэтому, если не снять напряжение, мне не избежать слепоты'.
'Насколько деформирован мой череп, видно на рентгеновских снимках, как видны и мои новообразования, весь этот жуткий хаос, вокруг моего глаза'.
Лечение синдрома МакКьюна-Олбрайта — симптоматическое, в том числе нацеленное на коррекцию костных деформаций.
София Йингсетер - фотография из архивов сайта
Посмотреть фото
