Автор: Алексей Булатов [02.10.2017]

Девушка-змея: Жизнь с эритродермией

Шалини Ядав вынуждена принимать ванну каждый час и обильно покрывать свою кожу кремами, чтобы уберечь ее от затвердевания и пересыхания.

В настоящее время девушка готовится к оздоровительному лечению в Европе.

Ее семейство настолько бедное, что не может позволить себе самые необходимые вещи, не говоря уже о специализированной медицинской помощи.

Без особой поддержки Шалини осталась неспособной передвигаться без трости. Ее нижние конечности практически перестали ее слушаться.

Некоторые местные жители, занимающиеся сбором средств на благотворительные нужды, узнали о тяжелом состоянии Ядав и стали искать помощи в больницах по всему миру.

Наконец, предоставить лечение, причем абсолютно бесплатно, согласилось одно из медучреждений в Испании (Spain)

Девочка-тинейджер из Ноугонга, район Чаттарпур, центральный индийский штат Мадхья-Прадеш (Nowgong, Chattarpur, Madhya Pradesh), должна в ближайшее время отправиться за границу.

Она заявила: 'Я была так рада узнать, что мы поедем в Испанию. Я видела эту страну в одной из индийских передач, и теперь я окажусь там на самом деле'.

Врачи диагностировали у Шалини эритродермию — воспалительное кожное заболевание, также известное как 'синдром красного человека', однако не смогли ничего предпринять.

Кожа пострадавшей — чешуйчатая и отслаивающаяся. Каждые 45 дней с момента своего рождения Ядав сбрасывает свою кожу, из-за чего ее и прозвали 'девушкой-змеей'.

Денно и нощно индианка должна увлажнять свое тело, наносить лосьон на каждый участок, чтобы предотвратить высыхание.

Ее мать, Девкунвар, говорит: 'Я чувствую себя такой беспомощной, когда вижу, как отслаивается кожа моей дочери, испытывающей мучительные боли'.

'Ее болезнь не убивает ее, но отнимает у нее жизнь по капле. Мы понятия не имеем, куда пойти и с кем проконсультироваться'.

Девкунвар, работающая в государственном общественном центре, в сердцах даже заявила, что смерть могла бы стать избавлением для ее дочери.

'Лучше умереть, чем жить в страданиях', — сказала она.

У двух других ее детей, 15-летней Седжал и восьмилетнего Прайса, согласно медицинскому заключению, не наблюдается таких проблем, как у их 16-летней сестры.

Глава семейства, наемный труженик Раджбахадур, говорит: 'Так печально от того, что наша дочь родилась с отклонениями, со всей этой чешуйчатой кожей по всему телу'.

'Она похожа на того, кто серьезно пострадал от ожогов, от подошвы ног до самой макушки'.

Помощь в борьбе с эритродермией пришла после того, как расположенное в Индии информационное агентство 'Newslions' осветило историю Ядав. С тех пор девушке помогали покрывать ее медицинские счета.

Сейчас Шалини готовится пройти лечение в больнице в Малаге (Malaga). Врачи надеются, что пациентка в будущем сможет ходить самостоятельно, без трости.

Раджбахадур заявил: 'Я очень благодарен за все, что предлагает испанская больница. Без ее помощи... моя дочь никогда бы не смогла вести нормальную жизнь'.

Факты об эритродермии

Ихтиозиформная небуллёзная эритродермия — чрезвычайно редкое кожное заболевание, характеризующееся аномальным отслоением кожи, покрасневшей и раздраженной.

По оценкам, заболевание встречается в одном случае на 300 000 родов.

Кожа выглядит ярко-красной, и патология сопровождается образованием мелких белых или плотных цветных чешуек. Чешуйки зачастую обнаруживаются по всему телу больного, но кожа на лице может пострадать в меньшей степени.

Данное неизлечимое заболевание обычно обнаруживается в первые несколько дней жизни и для большинства пострадавших означает столкновение с нарастающими из года в год проблемами.

Эритродермия — генетическая или унаследованная патология.

У каждого четвертого ребенка, унаследовавшего два ненормальных гена, по одному от каждого родителя, развивается эритродермия.

Доктор Шарон Вонг, представительница фонда 'British Skin Foundation', заявила: 'По сути, эритродермия — функциональная недостаточность органов, в частности, кожи'.

'Это серьезное и потенциально опасное для жизни заболевание, требующее госпитализации и специализированного лечения дерматологами'.

Tags: #заболевание #шалини #эритродермия #жизнь #помощи #всему #заявила #девушка #эритродермией #каждый #покрывать #время #готовится #трости #лечение

Дополнительные фотографии