Людибиографии, истории, факты, фотографии

Джайда Сатти

   /   

Jayda Suttie

   /
             
Фотография Джайда Сатти (photo Jayda Suttie)
   

Канада
Возраст: 20 лет
Гражданство: Канада

Болезнь исчезающего белого вещества

Канадская девочка с болезнью исчезающего белого вещества.

После небольшого инцидента на уроке у десятилетней Джайды случился жуткий приступ, сигнализирующий о малоизвестной 'болезни исчезающего белого вещества', превращающей своих жертв в инвалидов.

VK Facebook Mailru Odnoklassniki Twitter Twitter Print

19.10.2017

3 июня 2016-го Джайда, ученица четвертого класса, бегала на уроке физкультуры, когда нечаянно столкнулась с мальчиком.

Джайда Сатти фотография
Джайда Сатти фотография

До столкновения девочка была нормальной. 'Ее так тянуло к знаниям, она была очень любознательной', — заявила ее мать Линда.

Реклама:

После столкновения с Сатти случился большой эпилептический припадок, затянувшийся на долгие 20 минут. Обычно такой приступ объясняется аномальной электрической активностью в мозге.

Джайда Сатти фотография
Джайда Сатти фотография

Девочка находилась в бессознательном состоянии. Ее мышечные спазмы, конвульсии и громкие стоны просто ужаснули и детей, и учителей, пытавшихся помочь.

Пармедики доставили Джайду в больницу в Ванкувере, Канада (Vancouver, Canada). Ни один из врачей не понимал, почему пациентка впала в состояние кататонии.

Джайда Сатти фотография
Джайда Сатти фотография

'Никто не мог сказать ничего вразумительного, что меня просто шокировало', — вспоминает Линда.

Три дня школьница провела к отделении интенсивной терапии без сознания, где ее буквально привязывали к кровати, чтобы она не навредила самой себе.

Джайда Сатти фотография
Джайда Сатти фотография

'В первую ночь она с криками просыпалась каждые три-пять минут', — заявила ее мать.

Лучшие дня

Ирина Безрукова. Биография
Посетило:34739
Ирина Безрукова
Первый прыжок из космоса
Посетило:12223
Джозеф Киттингер
Эмиль Кио: Легенда советского цирка
Посетило:6458
Эмиль Кио

Как только Джайда пришла в себя, врачи смогли определить, насколько припадок отразился на ее здоровье.

Джайда Сатти фотография
Джайда Сатти фотография

Девочка потеряла большинство своих моторных функций, в том числе способность ходить, брать в руки предметы и даже поддерживать голову. Сатти также не могла говорить.

Она провела неделю в больнице, а затем пять недель проходила терапию, чтобы вновь научиться ходить и разговаривать.

Только в августе врачи при помощи МРТ смогли диагностировать у девочки болезнь исчезающего белого вещества. Это редкое расстройство приводит к медленному угасанию работы центральной нервной системы.

Линда говорит, что заболевание выявили на прогрессирующей финальной стадии, не поддающейся лечению.

У пострадавших наблюдаются различные симптомы, и у Джайды одним из ярких проявлений заболевания стали серьезные проблемы со слухом.

Этим летом она начала терять способность слышать низкие тона. Сатти также стала быстрее перегреваться, вероятно, из-за изменений центральной температуры ее тела.

Возросли риски стать жертвой лихорадки, которая может привести к воспалению мозга и очередному эпилептическому припадку.

Болезнь исчезающего белого вещества возникает, когда объем мозговых жировых изоляторов, защищающих электрические 'провода' в мозгу, начинает истощаться.

Речь о специфической форме лейкодистрофии, являющейся генетическим заболеванием, затрагивающим головной и спинной мозг и периферические нервы.

'Обычно спусковым механизмом для развития этой болезни является стрессовое событие', — поясняет доктор Али Фатеми, глава отделения нейрогенетики в Мозерском центре лейкодистрофии при Институте Кеннеди Кригера.

В настоящее время Джайда пользуется ортопедическими бейсами для ног, но ей нужны новые, поскольку врачи опасаются, что неправильно распределяемая нагрузка повлияет на ее коленные и тазобедренные суставы.

Девочка быстро переутомляется. Стоит ей немного напрячься и постараться на чем-либо сосредоточиться, как тут же начинаются головные боли.

С момента первого припадка у Сатти не было ничего подобного, что служит хорошим признаком того, что ее болезнь прогрессирует медленно.

И все же Джайда, как и ее мать, находятся в подвешенном состоянии. О ее редком заболевании до сих пор собрано недостаточно информации.

По словам доктора Фатеми, болезнь исчезающего белого вещества встречается у одного из 100 000 детей. Во всем мире зарегистрировано не более 300-400 случаев.

Пострадавшая девочка наблюдала за тем, как люди собирают деньги на лечение рака и других известных заболеваний, и не могла не расстраиваться из-за того, что благотворительные организации оставались равнодушными к ее истории.

'Мы чувствовали себя такими одинокими, — говорит Линда. — Мы чувствовали, что о нас некому позаботиться'.

Автомобиль Линды угнали незадолго до того, как у ее дочери случился припадок, и это добавило проблем в семье, где не нашлось средств на новую машину.

Матери приходилось возить 10-летнюю дочь в коляске, к примеру, до школы или до больницы, и прохожие часто выдавали грубые реплики, не понимая, почему такая 'детина' не может передвигаться на своих двух.

'Люди проявляли такую бестактность, — добавляет Линда. — Они никогда не воспринимали состояние моей дочери как ограничивающее ее здоровье'.

Некоторые пострадавшие пишут о пользе каннабиса, становящемся популярной альтернативой фармацевтическому лечению, но Джайда пока не пользуется данным веществом для облегчения своих симптомов. Ее родные по-прежнему изучают поднятую тему и не готовы рисковать.

Мать и дочь даже приняли участие в Конвенции каннабиса в июне 2017-го. Мероприятие было проведено с целью повышения осведомленности о нетрадиционных методах лечения.

На съезде Линда и Джайда впервые оказались в окружении сочувствующих и понимающих людей.

'Это были первые люди, которые выслушали нашу историю и заявили о своем желании помочь', — говорит мать девочки.

В рамках акции 'CannaKids' матери и ребенку позволили выйти на сцену и рассказать о своем непростом случае большому количеству людей. Это помогло собрать на лечение Сатти более $10 000.

Участие в конференции также помогло связаться с исследователями болезни исчезающего белого вещества и теми, кто пострадал от данного недуга.

Сегодня Линда старается изо всех сил, чтобы ее дочь могла жить полноценной жизнью. Мать хочет осуществить мечты Джайды — встретиться с певицей Элли Голдинг (Ellie Goulding) и побывать на 'Шоу Эллен' ('The Ellen Show').

'Вы просто не знаете, что уготовит вам завтрашний день', — заявила она.

'Но я ни за что и никогда не откажусь от своего ребенка'.




Ваш комментарий (*):
Я не робот...

Лучшие недели

В плену иллюзий
Посетило:13163
Говард Хьюз
Меценат Савва Иванович Мамонтов
Посетило:37462
Савва Мамонтов
Елена Кондулайнен. Биография
Посетило:48278
Елена Кондулайнен

Добавьте свою информацию

Здесь
Администрация проекта admin @ peoples.ru
history