Валентина Иванова устроила откровенную фотосессию, вызвав шквал комментариев
21.04.2026 05:39:42
3 июня 2016-го Джайда, ученица четвертого класса, бегала на уроке физкультуры, когда нечаянно столкнулась с мальчиком.
До столкновения девочка была нормальной. 'Ее так тянуло к знаниям, она была очень любознательной', — заявила ее мать Линда.
После столкновения с Сатти случился большой эпилептический припадок, затянувшийся на долгие 20 минут. Обычно такой приступ объясняется аномальной электрической активностью в мозге.
Девочка находилась в бессознательном состоянии. Ее мышечные спазмы, конвульсии и громкие стоны просто ужаснули и детей, и учителей, пытавшихся помочь.
Пармедики доставили Джайду в больницу в Ванкувере, Канада (Vancouver, Canada). Ни один из врачей не понимал, почему пациентка впала в состояние кататонии.
'Никто не мог сказать ничего вразумительного, что меня просто шокировало', — вспоминает Линда.
Три дня школьница провела к отделении интенсивной терапии без сознания, где ее буквально привязывали к кровати, чтобы она не навредила самой себе.
'В первую ночь она с криками просыпалась каждые три-пять минут', — заявила ее мать.
Как только Джайда пришла в себя, врачи смогли определить, насколько припадок отразился на ее здоровье.
Девочка потеряла большинство своих моторных функций, в том числе способность ходить, брать в руки предметы и даже поддерживать голову. Сатти также не могла говорить.
Она провела неделю в больнице, а затем пять недель проходила терапию, чтобы вновь научиться ходить и разговаривать.
Только в августе врачи при помощи МРТ смогли диагностировать у девочки болезнь исчезающего белого вещества. Это редкое расстройство приводит к медленному угасанию работы центральной нервной системы.
Линда говорит, что заболевание выявили на прогрессирующей финальной стадии, не поддающейся лечению.
У пострадавших наблюдаются различные симптомы, и у Джайды одним из ярких проявлений заболевания стали серьезные проблемы со слухом.
Этим летом она начала терять способность слышать низкие тона. Сатти также стала быстрее перегреваться, вероятно, из-за изменений центральной температуры ее тела.
Возросли риски стать жертвой лихорадки, которая может привести к воспалению мозга и очередному эпилептическому припадку.
Болезнь исчезающего белого вещества возникает, когда объем мозговых жировых изоляторов, защищающих электрические 'провода' в мозгу, начинает истощаться.
Речь о специфической форме лейкодистрофии, являющейся генетическим заболеванием, затрагивающим головной и спинной мозг и периферические нервы.
'Обычно спусковым механизмом для развития этой болезни является стрессовое событие', — поясняет доктор Али Фатеми, глава отделения нейрогенетики в Мозерском центре лейкодистрофии при Институте Кеннеди Кригера.
В настоящее время Джайда пользуется ортопедическими бейсами для ног, но ей нужны новые, поскольку врачи опасаются, что неправильно распределяемая нагрузка повлияет на ее коленные и тазобедренные суставы.
Девочка быстро переутомляется. Стоит ей немного напрячься и постараться на чем-либо сосредоточиться, как тут же начинаются головные боли.
С момента первого припадка у Сатти не было ничего подобного, что служит хорошим признаком того, что ее болезнь прогрессирует медленно.
И все же Джайда, как и ее мать, находятся в подвешенном состоянии. О ее редком заболевании до сих пор собрано недостаточно информации.
По словам доктора Фатеми, болезнь исчезающего белого вещества встречается у одного из 100 000 детей. Во всем мире зарегистрировано не более 300-400 случаев.
Пострадавшая девочка наблюдала за тем, как люди собирают деньги на лечение рака и других известных заболеваний, и не могла не расстраиваться из-за того, что благотворительные организации оставались равнодушными к ее истории.
'Мы чувствовали себя такими одинокими, — говорит Линда. — Мы чувствовали, что о нас некому позаботиться'.
Автомобиль Линды угнали незадолго до того, как у ее дочери случился припадок, и это добавило проблем в семье, где не нашлось средств на новую машину.
Матери приходилось возить 10-летнюю дочь в коляске, к примеру, до школы или до больницы, и прохожие часто выдавали грубые реплики, не понимая, почему такая 'детина' не может передвигаться на своих двух.
'Люди проявляли такую бестактность, — добавляет Линда. — Они никогда не воспринимали состояние моей дочери как ограничивающее ее здоровье'.
Некоторые пострадавшие пишут о пользе каннабиса, становящемся популярной альтернативой фармацевтическому лечению, но Джайда пока не пользуется данным веществом для облегчения своих симптомов. Ее родные по-прежнему изучают поднятую тему и не готовы рисковать.
Мать и дочь даже приняли участие в Конвенции каннабиса в июне 2017-го. Мероприятие было проведено с целью повышения осведомленности о нетрадиционных методах лечения.
На съезде Линда и Джайда впервые оказались в окружении сочувствующих и понимающих людей.
'Это были первые люди, которые выслушали нашу историю и заявили о своем желании помочь', — говорит мать девочки.
В рамках акции 'CannaKids' матери и ребенку позволили выйти на сцену и рассказать о своем непростом случае большому количеству людей. Это помогло собрать на лечение Сатти более $10 000.
Участие в конференции также помогло связаться с исследователями болезни исчезающего белого вещества и теми, кто пострадал от данного недуга.
Сегодня Линда старается изо всех сил, чтобы ее дочь могла жить полноценной жизнью. Мать хочет осуществить мечты Джайды — встретиться с певицей Элли Голдинг (Ellie Goulding) и побывать на 'Шоу Эллен' ('The Ellen Show').
'Вы просто не знаете, что уготовит вам завтрашний день', — заявила она.
'Но я ни за что и никогда не откажусь от своего ребенка'.
Джайда Сатти - фотография из архивов сайта
Посмотреть фото
| Родилась: | 20.01.2000 (26) |
