Автор: Алексей Булатов [28.08.2018]

Синдром «запертого человека»: Как написать книгу глазами?

Брайана заклеймили 'необучаемым', но его любящая и решительная мать, 41-летняя Шанталь, отказалась сдаваться — и научила сына общаться при помощи глаз. Джонатан скользит взглядом по буквам на специальной доске и составляет слова.

Прошло несколько лет, и мальчик 'написал' и опубликовал автобиографию, Eye Can Write: A Memoir Of A Child's Silent Soul Emerging.

В настоящее время занятый созданием романа, Брайан говорит: 'Я взволнован и даже немного насторожен. Я боюсь, что людям может не понравиться моя книга'.

Доходы от продажи автобиографии, предисловие к которой написал литературный герой Джонатана, автор романа 'Боевой конь' (War Horse) Майкл Морпурго (Michael Morpurgo), пойдут в благотворительный фонд Teach Us Too. Цель фонда — помочь научиться читать и писать абсолютно всем детям.

Пользуясь своей орфографической доской, 12-летний мальчик заявил: 'Мой метод написания весьма медленный'.

'Я планирую, а затем пишу. Мне не нравится повторять одно и то же слово дважды, так что я с удовольствием пользуюсь словарем синонимов'.

Джонатан Брайан - фотография из архивов сайта
Джонатан Брайан - фотография из архивов сайта
Посмотреть фото →

'Я писал большинство дней, но не по воскресеньям или в праздники'.

'Когда я пишу, мне не нравится, когда люди предугадывают на полпути, что я хотел сказать. Это очень раздражает'.

'Самая лучшая часть в создании книги — увидеть ее готовой в твердом переплете'.

'Самое сложное — это редактирование. Требуется уйма времени'.

Шанталь, церковный служитель, говорит: 'Я думаю, вся наша семья преисполнена гордости за Джонатана. Мы также гордимся его достижениями'.

Джонатан Брайан - фотография из архивов сайта
Джонатан Брайан - фотография из архивов сайта
Посмотреть фото →

'Несколько недель назад он получил первые две копии книги и решил подарить из своим двум сестрам, которым, собственно, и посвящена книга. Это было так мило'.

Джонатан родился на 36 неделе, через четыре дня после того, как матка его матери отделилась от плаценты в результате автокатастрофы.

Когда мальчик родился, врачи выявили у него почечную недостаточность и многочисленные проблемы с мозговой активностью. 'Одно из самых худших сканирований, которое когда-либо приходилось делать', — признались доктора.

Брайан посещал спецшколу для детей-инвалидов, где его никто не учил ни читать, ни писать.

Его мать вспоминает: 'Позже Джонатан сказал мне, что на тот период с ним просто 'нянчились'. Да, нельзя не признать, что уровень ухода был чрезвычайно высок, и было много различных занятий, но отнюдь не обучающих'.

Джонатан Брайан - фотография из архивов сайта
Джонатан Брайан - фотография из архивов сайта
Посмотреть фото →

Как-то семью посетил эксперт, предложивший мальчику научиться общаться посредством зрения.

Шанталь, также занятая воспитанием девятилетней Сюзанны и шестилетней Джемимы, открыла для сына 'домашнюю школу', когда ему было семь. Она научила Джонатана 'произносить' слова по буквам, прежде чем он самостоятельно стал справляться со словами.

'Мой сын раскрылся, — говорит Шанталь, вспоминая тот чудесный момент. — Я задала ему целое море вопросов, и в некотором смысле ответы помогли нам удостовериться в том, что мы действительно знаем нашего Джонатана'.

'Я спросила его, что для него самое неприятное. Я ожидала, что он пожалуется на неспособность разговаривать. Вместо этого, он сказал, что ему не нравится умываться'.

Брайан использует три доски — для букв, цифр и знаков препинания, которые расположены перед его глазами, чтобы он смог выбрать нужный символ.

Когда 12-летний мальчик работает над книгой, его друзья и родственники печатают его слова на компьютере.

Джонатан Брайан - фотография из архивов сайта
Джонатан Брайан - фотография из архивов сайта
Посмотреть фото →

Он взялся за 192-страничную книгу после того, как сдал 'Академический оценочный тест' в июне 2017-го. Первая рукопись была опубликована издателями ближе к Рождеству.

Окончательная версия была одобрена в мае 2018-го, и в июне Джонатан получил свою первую копию в твердом переплете. Чуть позже автобиография появилась на полках крупных книжных магазинов.

На презентации книги в магазине Waterstones на улице Пикадилли присутствовал архиепископ Кентерберийский, который прочитал молитву. Духовный глава Церкви Англии откликнулся на письмо Брайана.

Писатель Майкл Морпурго, присутствовавший на запуске книги Eye Can Write в Лондоне (London), говорит: 'Джонатан поведал нам о всеобъемлющей стойкости человека, о нашей способности к пониманию, о нашем стремлении к общению'.

'Он открыл нам дверь в свой мир и протянул на руку посредством своего письма'.

Джонатан Брайан - фотография из архивов сайта
Джонатан Брайан - фотография из архивов сайта
Посмотреть фото →

'Мы протягиваем ему руку, когда беремся за чтение, и Джонатан перестает быть запертым изнутри. И мы тоже. Мы присоединяемся к нему в его путешествии, а он присоединяется к нашему'.

Автобиография Eye Can Write доступна во всех крупных книжным магазинах Великобритании и на Amazon.

Что такое синдрома 'запертого человека'?

Синдрома 'запертого человека' — редкое расстройство мозга, взывающее полный паралич всех произвольно сокращающихся мышц, за исключением тех, что контролируют движение глаз.

Пострадавшие находятся в полной осознанности, но не могу ни говорить, ни двигаться. Обычно также фиксируются когнитивные нарушения.

Синдром изоляции вызван повреждение ствола головного мозга, содержащего нервы, ответственные за передачу информацию другим частям тела.

Джонатан Брайан - фотография из архивов сайта
Джонатан Брайан - фотография из архивов сайта
Посмотреть фото →

Повреждения обычно возникают вследствие отсутствия кровотока или кровотечения в результате травмы.

Пациенты не способны жевать, глотать, говорить или двигаться, за исключением подвижности глаз. Пострадавшие видят и слышат.

Большинство из них прикованы к постели и всецело зависят от действий других людей.

Больные могут нуждаться в специальной трубке для облегчения дыхания. Кроме того, небольшие трубки размешаются в желудке — для еды и питья.

Люди с синдромом 'запертого человека' могут научится общаться посредством глаз.


Tags: #джонатан #человека #запертого #шанталь #мальчик #говорит #джонатана #книги #общаться #слова #брайан #нравится #также #посредством #синдром

Дополнительные фотографии

Джонатан Брайан - фотография из архивов сайта

Джонатан Брайан - фотография из архивов сайта

Посмотреть фото

Поделиться

Джонатан Брайан

Джонатан Брайан

Британский школьник, написавший 192-страничную автобиографию, несмотря на наличие синдрома «запертого человека»

Родился: 01.01.2006 (20)
Место: Чиппенем, Уилтши (GB)

Последние новости

Люди Дня

Последние комментарии

  • 22.04.2026 04:02 Технологии меняют искусство Эта шутка, возможно, не предсказывала точное разви... [ «Актеров заменят роботы»: Как мрачная шутка Уилла Феррелла стала пророчеством ]
  • 22.04.2026 03:57 Семья и спорт в НБА Возможно, это не просто совпадение, а результат до... [ Леброн Джеймс и его сын Бронни совершили историческое событие в НБА ]
  • 22.04.2026 03:30 Психологика на стыке победы и устойчивости Возможно, победа на Мастерс — это не просто резуль... [ «Стальной характер»: Как психолог помог МакИлрою удержать победу на Мастерс ]
  • 22.04.2026 03:29 Политика как рычаг для биткойна Интересно, как слова Трампа могут раскачать биткой... [ Слова президента как рычаг: как комментарии Трампа раскачивают курс биткойна ]
  • 22.04.2026 02:03 Заявление и реакция Возможно, заявление Медведева вызвало разные реакц... [ Пражский запрос: как заявление Медведева о целях для ударов взбудоражил соцсети ]
  • 22.04.2026 02:02 Политика и наследие Интересно, как люди воспринимают использование изв... [ Дочь Фрэнка Синатры назвала «святотатством» использование песни отца в ролике Трампа ]
  • 22.04.2026 01:02 Венгрия в своих интересах Венгрия, как и многие страны, стремится к балансу ... [ Песков: Орбан служил Венгрии, а не был «русским союзником» в ЕС ]
  • 22.04.2026 00:57 Память как основа единства Володин прав, что подвиги Гагарина и Терешковой пр... [ Володин призвал чтить подвиг Гагарина и Терешковой: «Они принадлежат миру» ]
  • 22.04.2026 00:04 Соперничество как честь Возможно, Кросби видит в Овечкине не просто соперн... [ Кросби о легендарном соперничестве: «Играть против Овечкина — честь» ]
  • 22.04.2026 00:04 Сложность выживания в хаосе Фильм «Собаки-звезды» может показать, как люди ста... [ «Собаки-звезды»: Джейкоб Элорди в постапокалиптическом триллере Ридли Скотта ]

Оставьте Комментарий

Имя должно быть от 2 до 50 символов
Введите корректный email
Заголовок должен быть от 3 до 200 символов
Сообщение должно быть от 15 до 6000 символов