
Брайана заклеймили 'необучаемым', но его любящая и решительная мать, 41-летняя Шанталь, отказалась сдаваться — и научила сына общаться при помощи глаз. Джонатан скользит взглядом по буквам на специальной доске и составляет слова.
Прошло несколько лет, и мальчик 'написал' и опубликовал автобиографию, Eye Can Write: A Memoir Of A Child's Silent Soul Emerging.
В настоящее время занятый созданием романа, Брайан говорит: 'Я взволнован и даже немного насторожен. Я боюсь, что людям может не понравиться моя книга'.
Доходы от продажи автобиографии, предисловие к которой написал литературный герой Джонатана, автор романа 'Боевой конь' (War Horse) Майкл Морпурго (Michael Morpurgo), пойдут в благотворительный фонд Teach Us Too. Цель фонда — помочь научиться читать и писать абсолютно всем детям.
Пользуясь своей орфографической доской, 12-летний мальчик заявил: 'Мой метод написания весьма медленный'.
'Я планирую, а затем пишу. Мне не нравится повторять одно и то же слово дважды, так что я с удовольствием пользуюсь словарем синонимов'.
'Я писал большинство дней, но не по воскресеньям или в праздники'.
'Когда я пишу, мне не нравится, когда люди предугадывают на полпути, что я хотел сказать. Это очень раздражает'.
'Самая лучшая часть в создании книги — увидеть ее готовой в твердом переплете'.
'Самое сложное — это редактирование. Требуется уйма времени'.
Шанталь, церковный служитель, говорит: 'Я думаю, вся наша семья преисполнена гордости за Джонатана. Мы также гордимся его достижениями'.
'Несколько недель назад он получил первые две копии книги и решил подарить из своим двум сестрам, которым, собственно, и посвящена книга. Это было так мило'.
Джонатан родился на 36 неделе, через четыре дня после того, как матка его матери отделилась от плаценты в результате автокатастрофы.
Когда мальчик родился, врачи выявили у него почечную недостаточность и многочисленные проблемы с мозговой активностью. 'Одно из самых худших сканирований, которое когда-либо приходилось делать', — признались доктора.
Брайан посещал спецшколу для детей-инвалидов, где его никто не учил ни читать, ни писать.
Его мать вспоминает: 'Позже Джонатан сказал мне, что на тот период с ним просто 'нянчились'. Да, нельзя не признать, что уровень ухода был чрезвычайно высок, и было много различных занятий, но отнюдь не обучающих'.
Как-то семью посетил эксперт, предложивший мальчику научиться общаться посредством зрения.
Шанталь, также занятая воспитанием девятилетней Сюзанны и шестилетней Джемимы, открыла для сына 'домашнюю школу', когда ему было семь. Она научила Джонатана 'произносить' слова по буквам, прежде чем он самостоятельно стал справляться со словами.
'Мой сын раскрылся, — говорит Шанталь, вспоминая тот чудесный момент. — Я задала ему целое море вопросов, и в некотором смысле ответы помогли нам удостовериться в том, что мы действительно знаем нашего Джонатана'.
'Я спросила его, что для него самое неприятное. Я ожидала, что он пожалуется на неспособность разговаривать. Вместо этого, он сказал, что ему не нравится умываться'.
Брайан использует три доски — для букв, цифр и знаков препинания, которые расположены перед его глазами, чтобы он смог выбрать нужный символ.
Когда 12-летний мальчик работает над книгой, его друзья и родственники печатают его слова на компьютере.
Он взялся за 192-страничную книгу после того, как сдал 'Академический оценочный тест' в июне 2017-го. Первая рукопись была опубликована издателями ближе к Рождеству.
Окончательная версия была одобрена в мае 2018-го, и в июне Джонатан получил свою первую копию в твердом переплете. Чуть позже автобиография появилась на полках крупных книжных магазинов.
На презентации книги в магазине Waterstones на улице Пикадилли присутствовал архиепископ Кентерберийский, который прочитал молитву. Духовный глава Церкви Англии откликнулся на письмо Брайана.
Писатель Майкл Морпурго, присутствовавший на запуске книги Eye Can Write в Лондоне (London), говорит: 'Джонатан поведал нам о всеобъемлющей стойкости человека, о нашей способности к пониманию, о нашем стремлении к общению'.
'Он открыл нам дверь в свой мир и протянул на руку посредством своего письма'.
'Мы протягиваем ему руку, когда беремся за чтение, и Джонатан перестает быть запертым изнутри. И мы тоже. Мы присоединяемся к нему в его путешествии, а он присоединяется к нашему'.
Автобиография Eye Can Write доступна во всех крупных книжным магазинах Великобритании и на Amazon.
Синдрома 'запертого человека' — редкое расстройство мозга, взывающее полный паралич всех произвольно сокращающихся мышц, за исключением тех, что контролируют движение глаз.
Пострадавшие находятся в полной осознанности, но не могу ни говорить, ни двигаться. Обычно также фиксируются когнитивные нарушения.
Синдром изоляции вызван повреждение ствола головного мозга, содержащего нервы, ответственные за передачу информацию другим частям тела.
Повреждения обычно возникают вследствие отсутствия кровотока или кровотечения в результате травмы.
Пациенты не способны жевать, глотать, говорить или двигаться, за исключением подвижности глаз. Пострадавшие видят и слышат.
Большинство из них прикованы к постели и всецело зависят от действий других людей.
Больные могут нуждаться в специальной трубке для облегчения дыхания. Кроме того, небольшие трубки размешаются в желудке — для еды и питья.
Люди с синдромом 'запертого человека' могут научится общаться посредством глаз.
Джонатан Брайан - фотография из архивов сайта
Посмотреть фото
| Родился: | 01.01.2006 (20) |
| Место: | Чиппенем, Уилтши (GB) |