Соседи по несчастью: французы снимут свою версию хита из Израиля
29.04.2026 21:03:06
Редкое заболевание превратило Бхупиндера Сингха, 16-летнего жителя Индии (India), в затворника. Юноша боится услышать в своей адрес жестокие замечания, поэтому пока предпочитает сидеть в четырех стенах.
Сингх пострадал от нейрофиброматоза, генетической болезни, проявляющейся в образовании неконтролируемых наростов вдоль нервов.
Бхупиндер родился с небольшой опухолью на правом веке, и образование росло вместе с мальчиком, пока в буквальном смысле не поглотило половину лица.
Сегодня Сингх не может нормально есть, говорить и видеть. Он избегает школы из-за своей 'необычной внешности', не желая покидать родную деревню, где его принимают друзья и семья.
'Люди в моем районе нормально ко мне относятся, — заявил Бхупиндер. — Но когда меня видят незнакомцы, они начинают таращится и перешептываться, а то и вообще выкрикивают ядовитые насмешки'.
'Говорят, что я выгляжу как урод, что со стороны кажется, будто я таю. Я стараюсь не поддаваться на подобные выпады, но все таки во мне столько страха, что покидать родные места мне не хочется'.
'Я предпочитаю оставаться здесь, где люди меня знают, где меня принимают таким, какой я есть, а не оценивают по внешности'.
'Трудно отличаться от остальных, — дополняет Сингх. — Но я прилагаю усилия, чтобы оставаться позитивным и, несмотря ни на что, жить счастливой жизнью'.
'Не так уж и важно, найду ли я когда-нибудь исцеление или нет. Я счастливый человек, и у меня есть очень любящая и заботливая семья'.
Друзья подростка говорят, что он ничем не отличается от них: такой же энергичный и молодой. Вместе с ними Бхупиндер пристрастился к новому для себя увлечению — крикету.
Не посещая учебные занятия вместе со всеми остальными, Сингх, однако, старается читать книги каждый день — в основном, на своем любимом английском языке.
Ему удается справляться с тяжелым положением, мучительными болями и слепотой на правый глаз.
Делясь своими мечтами, Бхупиндер заявил, что хотел бы стать шеф-поваром. По этой причине индиец помогает своей матери на кухне — измельчать овощи и готовить различные блюда.
Его мать, 45-летняя Каушалья Деви, узнала о заболевании сына еще во время беременности.
'Врачи проинформировали нас об опухоли на правом веке, когда я, будучи в положении, прошла УЗИ', — заявила Деви.
'Доктора рассказали нам о возможных последствиях, но гестационный период составлял уже полгода, так что возможности прервать беременность не было'.
'По этой причине мой муж и я решили привести малыша в этом мир и предоставить для него самые лучшие условия из возможных'.
Поначалу Бхупиндер отличался от других детей только наличием крохотного образования на его веке. Он был физически полноценен и всегда улыбался.
Каушалья и ее муж, 50-летний Рам Даял, принесли сына на осмотр в первый раз, когда ему было семь месяцев.
Врачи объяснили, что нет никакого способа держать опухоль под контролем, и что вариант с операционном вмешательством будет рассматриваться только, когда Бхупиндер достигнет 20-летнего возраста.
Каушалья говорит, что ее, мужа и сына отправили домой с лекарствами, которые, к большому сожалению, вообще ничем не помогли.
Со временем лицо Сингха начало искажаться. Процессы протекали так быстро, что пришлось пройти срочную операцию, когда пациенту было всего девять лет.
'Лицо поползло так быстро, что нам пришлось упрашивать врачей, чтобы они сделали хоть что-нибудь', — говорит мама подростка.
'Никто не давал нам никаких гарантий, но мы надеялись, своего рода, на магию'.
Бхупиндер был принят в Институт последипломного медицинского образования и исследований (PGI), где работает его отец.
Медики посоветовали показать Сингха различным специалистам в больницах в Нью-Дели (New Delhi). Главная проблема состоит в том, что консультации и лечение у передовых врачей стоят огромных денег.
Каушалья заявила: 'Мы не можем отвести нашего сына ни в одну серьезную больницу, потому что у нас нет необходимых средств'.
'Мы не можем позволить себе дорогостоящее лечение и даже не знаем, есть ли вообще какая-либо возможность избавиться от опухоли'.
Неврофиброматоз — под этим названием скрывается целый ряд генетических заболеваний, которые становятся причиной развития опухолей и наростов.
Многие пострадавшие наследуют неврофиброматоз у одного из своих родителей, однако до 50% случаев болезнь развивается 'случайным образом' — из-за мутации гена еще до появления плода на свет.
Несмотря на неприятный и тревожный вид, опухоли и наросты, именуемые нейрофибромами и вызванные ростом клеток, не являются раковыми или заразными.
Ранее пытались найти нечто общее между данным заболеванием и так называемым 'Человеком-слоном', реально существовавшим англичанином Джозефом Кэри Мерриком (Joseph Carey Merrick), который был сильно обезображен.
Тем не менее, в 1986-м была выдвинута новая теория, согласно которой Меррик, вероятнее всего, был подвержен синдрому Протея. Для этого крайне редкого врожденного заболевания характерен чрезмерно быстрый и атипичный рост костей и кожных покровов.
Вопросов прибавилось, когда в 2001-м было предложено, что Меррик пострадал от комбинации нейрофиброматоза первого типа (NF1) и синдрома Протея.
Тем не менее, тесты ДНК по волосам и костям оказались неубедительными.
Среди других признаков нейрофиброматоза первого типа — плоские, светло-коричневые пятна на коже.
Эти безобидные отметины, называемые также 'кофе с молоком' (фр. 'cafe au lait'), являются обычным явлением для большинства людей. Однако люди, у которых более шести пятен, более чем полсантиметра шириной, должны обследоваться на NF1.
NF1 — врожденное заболевание, но некоторые симптомы развиваются постепенно, в течение многих лет. Тяжесть состояния может значительно варьироваться от человека к человеку.
Люди с нейрофиброматозом первого типа склонны к трудностям в обучении и поведенческим проблемам. Примерно у 10% с NF1 на протяжении жизни обнаруживаются злокачественные периферические опухоли оболочки нервов, проблемы со зрением, высокое кровяное давление и изогнутый позвоночник.
Бхупиндер Сингх - фотография из архивов сайта
Посмотреть фото
| Родился: | 01.01.2000 (26) |
