Автор: Алексей Булатов [01.04.2017]

«Девушка-опухоль»: Тяжелый случай нейрофиброматоза

Ныне 22-летняя, Софи Уокер из Норфолка (Norfolk), которую заклеймили 'девушкой-опухолью', наконец, смогла обрести уверенность в себе и найти свою любовь.

Большую часть своей жизни Уокер сталкивалась с бессердечными комментариями по поводу своей внешности, серьезно пострадавшей от нейрофиброматоза. Это заболевание ответственно за рост опухолей на теле.

Студентка сельскохозяйственного факультета, Софи пострадала от жестокости нескольких мужчин, которые приглашали ее на свидания, только чтобы сделать с ней селфи и посмеяться.

Но сегодня молодая женщина чувствует себя абсолютно по-другому. Ее давний друг, 22-летний фермер по имени Кристиан Дибден, стал ее второй половинкой и помог обрести уверенность.

Уокер, обучающаяся в Университете Харпера Адамса в Шропшире (Shropshire), говорит: 'После долгих лет жестоких насмешек и ужасных свиданий я решила, что никогда не встречу хорошего парня'.

'Мужчины держали меня в секрете и смущались, когда их заставали в моем обществе. Но теперь, наконец, я нашла того, кто помогает мне почувствовать себя красивой, того, кто любит меня такой, какая я есть'.

Софи и Кристиан, чьи любовные отношения развиваются около пяти месяцев, познакомились во время учебы в колледже, когда им было по 16 лет. Однако они потеряли связь друг с другом, когда поступили в разные университеты.

В сентябре 2016-го друзья встретились на запланированном обеде, после чего их отношения внезапно вышли на новый уровень.

'Мы должны были встретиться как приятели, но я ощутила нечто большее, поскольку вся наша встреча была пропитана романтикой и ухаживаниями', — вспоминает Софи.

'Затем, во время нашей второй встречи, мы разделили наш первый поцелуй. Тогда Кристиан понравился мне по-настоящему, но я осторожно раскрывала перед ним свои чувства, поскольку серьезно настрадалась в прошлом'.

Вскоре пара начала встречаться официально. Сегодня все выходные ребята проводят вместе.

'Он гордится находиться рядом со мной, — заявила Уокер. — Я рада, что нашла свою любовь с кем-то особенным. Да и мои родители любят Кристиана!'

Софи унаследовала свое заболевание от матери, медсестры Хелен, ныне 52-летней. У мамы нейрофиброматоз первого типа, который встречается у одного из трех тысяч человек. Вероятность передать недуг по наследству составляет 50%.

Брат Софи, 25-летний Оли, также страдает от нейрофиброматоза, но имеет более мягкую форму заболевания. У отца семейства, пастуха и земледельца Дэвида, ныне 62-летнего, нет никаких заболеваний из аутосомно-доминантной группы.

'У моей мамы по всему телу распространены мягкие шишечки, — говорит Софи, — а у Оли появились 'кофейные' пятна, маленькие коричневые образования'.

'У меня гораздо более редка форма заболевания. Моя лицевая опухоль — доброкачественная, и она не переставала расти с момента моего рождения'.

'Люди всегда спрашивали, почему я не могу просто удалить опухоль. Но из-за того, что патологические ткани соединены с нервными окончаниями, полное удаление опухоли фактически приведет параличу моего лица'.

В ноябре 2009-го, когда Уокер было 14 лет, она перенесла серьезную операцию, в больнице Джона Рэдклиффа в Оксфорде (Oxford).

Софи вспоминает: 'К моменту начала учебы в университете моя уверенность была разорвана в клочья. Моя опухоль стала настолько тяжелой, что опускалась на мои глаза. В образовавшихся складках появлялись болезненные язвы'.

'Я заставляла себя выходить из дома и общаться, но пряталась за парой темных очков, слишком стыдясь того, чтобы кто-то может увидеть мое лицо'.

Уокер неоднократно становилась жертвой жестоких 'подколов' мужчин, которые заключали пари друг с другом на то, чтобы поцеловать или сделать селфи с 'девушкой-опухолью'.

Она говорит: 'Некоторые мужчины проявили себя просто ужасно по отношению ко мне. Как-то большая группа парней подошла и сделала селфи со мной. Я понимала, что они просто загрузят фото в Facebook, где другие продолжат злорадствовать'.

'Однажды какие-то парни поспорили друг с другом на ?50, что один из них меня поцелует'.

В будущем Софи предстоит пройти несколько болезненных операций, но в настоящий момент она полностью сосредоточена на своих потрясающих отношениях и учебе.

'Я рада быть с Крисом, — заявила Уокер, — и я с нетерпением жду, когда получу диплом и вернусь в Норфолк'.

'Благодаря поддержке тех, кто меня любит, я, наконец, обрела уверенность в себе. И это делает меня по-настоящему прекрасной'.

Что такое нейрофиброматоз?

Нейрофиброматоз — название ряда генетических заболеваний, которые провоцируют рост опухолей.

Многие пострадавшие наследуют состояние от одного из родителей, но, по подсчетам, в 50% случаев нейрофиброматоз становится результатом спонтанной мутации, возникающей после рождения.

Несмотря на неприятные проявления, на наросты и вздутия, именуемые нейрофибромами и вызываемые росток клеток, опухоли не являются инфекционными и злокачественными.

Нейрофиброматоз продолжительное время ассоциировался со случаем 'Человека-слона', чье настоящее имя Джозеф Кэри Меррик (Joseph Carey Merrick). Этот мужчина привлек внимание своим 'чудовищно деформированным телом'.

Однако в 1986-м появилась теория о том, что Меррик мог быть жертвой синдрома Протея, которому сопутствуют такие симптомы, как аномальный рост костей, кожи и головы.

Медицинские споры усугубились в 2001-м, когда было выдвинуто предположение, что 'Человек-слон' пострадал от комбинации нейрофиброматоза первого типа (NF1) и синдрома Протеуса.

Последующие тесты ДНК волос и костей этого мужчины не помогли прояснить ситуацию.

Tags: #уокер #нейрофиброматоз #опухоль #нейрофиброматоза #уверенность #которые #селфи #кристиан #говорит #мужчины #время #другом #просто #девушкой #опухолью

Дополнительные фотографии