«Стармер не справляется»: внутри лейбористов нарастает разочарование премьером
20.04.2026 20:56:00
Шэрон Джеймс то и дело слышит в свой адрес неприятные слова по поводу ее фиолетовой кожи.
Над британкой из Уотфорда (Watford) жестоко издеваются с самого ее детства. Она пострадала от серьезного заболевания, известного как синдром Штурге-Вебера.
Это редкое неврологическое расстройство затронуло большую часть ее тела, включая лицо, руки, ноги и туловище. Шэрон покрыта пятнами цвета портвейна.
Даже став взрослой, Джеймс, работница ГСЗ, по-прежнему расстраивается до слез, когда незнакомые люди выкрикивают ядовитые замечания в ее адрес. К примеру, один из таких 'доброжелателей' как-то бросил ей: 'Да ты только посмотри на свое лицо'.
Один из ее потенциальных партнеров настаивал на том, чтобы она 'изменила свой внешний вид', тогда как другие люди не уставали повторять, что без родинки Шэрон будет 'намного красивее'.
Джеймс сегодня наотрез отказывается рассматривать даже идею о том, чтобы считаться 'нормальной', и не собирается менять свои 'уникальные физические данные' в угоду обществу.
Она заявила: 'Бывали дни, когда я не хотела сталкиваться с этим миром, в котором просыпалась, и жалела, что не могу оказаться там, где выгляжу нормальной'.
'Но вы просто не можете принять решение, чтобы никогда не выходить из дома. По этой самой причине я и сосредотачиваюсь на позитивных моментах в жизни'.
'Мне так повезло, ведь я люблю свою работу и друзей. Все могло быть намного хуже, и об этом никогда не стоит забывать'.
Шэрон добавляет: 'Я так долго хотела стать кем-то еще, не 'девушкой с родимым пятном'. Но я именно такая, и эта особенность определяет меня'.
'Пятно всегда было со мной и навсегда останется. Это то, что я начала понимать и принимать. И я не хочу ничего менять'.
Джеймс перестала пытаться 'прятать' ее родимое пятно под специальным камуфляжным макияжем в подростковом возрасте.
Макияж заставил ее чувствовать себя неловко по поводу собственной внешности, поскольку она ощущала себя совершенно другой личностью.
Особенно травмирующими оказались годы учебы, когда школьники придумывали для Шэрон оскорбления — одно хлеще другого. Кто-то, к примеру, 'ласково' величал девочку 'клубникой со сливками'.
Несмотря на попытки противостоять жестоким насмешкам, Джеймс зачастую сдавалась под натиском злостных комментариев, сыплющихся в ее адрес.
На выручку пришел ее старший брат Пол, которому сейчас уже 40 лет. Брат и сестра учились в одной школе.
'Я помню, как возвращалась домой, и дети на автобусной остановке кричали мне вслед, — вспоминает Шэрон. — Затем меня, плачущую, увидел брат'.
'Через пару дней он и его ребята, все из группы популярных, пошли и поговорили с детьми, которые меня задирали, и велели им прекратить. Те дети больше никогда меня не беспокоили'.
'Пол по-настоящему приглядывал за мной, и, мне кажется, в школе без него мне было бы гораздо сложнее'.
Мучения, однако, продолжились и во взрослой жизни. Однако самую большую боль Джеймс доставляют слова незнакомцев, которые говорят ей, что она храбрая женщина.
Шэрон поясняет: 'Люди не понимают, что на самом деле означают их слова. Они относятся ко мне с неким снисхождением. Когда мне говорят, что я храбрая, это унижает меня еще больше'.
'Я не храбрая. По-настоящему храбрые — жертвы ожогов и обезображенные люди. У меня же просто родимое пятно'.
'Я выросла под крики людей: 'Ты только посмотри на свое лицо'. В моей жизни были моменты, когда меня доводили на улице до слез'.
'Однажды тот, кого я только узнавала, спросил, не хочу ли я выглядеть иначе для него, потому что он не мог смириться с моим пятном'.
'Когда слышишь подобное, приходишь в уныние. В своей жизни я страдала от беспокойства и депрессии'.
Шэрон добавляет: 'Люди всегда будут таращиться, такова человеческая натура. Я другая, но я бы предпочла, чтобы вы подошли ко мне и спросили, что со мной. Я рада объяснить, что я никакой не пришелец'.
Британка родилась с синдромом Штурге-Вебера, развивающегося из-за переизбытка кровеносных сосудов вблизи поверхности кожи.
Новорожденную малышку забрали у родителей, ныне 62-летней Джойс Джеймс и 69-летнего Филиппа Джойса, для проведения тестов, что, должно быть, серьезно их расстроило.
Вместе с тем, родители никогда не прятали своего ребенка или относились к ней иначе, чем к ее брату Полу.
Шэрон считает, что такое отношение помогло ей, обладательнице необычной родинки, не растерять уверенность в себе.
Она говорит: 'Должно быть, моим маме и папе было очень сложно. Для любого родителя, чей ребенок родился непохожим на других, это было бы непросто'.
'Моя мама никогда не прятала ни меня, ни мою особенность. Когда мы отправлялись на пляж на выходных, мне никогда не приходилось скрывать свое родимое пятно, и мама велела мне игнорировать косые взгляды'.
'Мои родители относились ко мне так же, как к моему старшему брату. Именно так и должно быть, и я очень рада, что со мной не было иначе. Мне кажется, своей уверенностью я во многом обязана моим маме и папе'.
'Нападок в мой адрес было немало, но моя мама сделала так, чтобы во мне накопилось достаточно уверенности в том, что мое пятно не повлияет на мое желание делать то, что я хочу делать по жизни'.
'Когда мне было по-настоящему плохо, около шести месяцев назад, я решила пойти на собрание группы поддержки, и это было потрясающе. Это не было похоже на то, что я себе представляла изначально'.
Обычно заболевание проявляется не только в виде пятна цвета портвейна на лице, но и нарушениями в работе мозга и глаз.
У некоторых пострадавших детей нет никаких неврологических симптомов расстройства, тогда как у других имеются серьезные задержки в развитии и судороги.
Заболевание не считается генетически унаследованным.
Общее число людей с синдромом Штурге-Вебера неизвестно, поскольку многие пострадавшие так никогда и не узнают о своем диагнозе. Согласно разным оценкам, расстройство встречается у одного из 40-400 тысяч людей.
В программу лечения могут быть включены противосудорожные препараты, хирургия для исправления проблем с глазами и терапия для лечения задержек развития.
Шэрон Джеймс - фотография из архивов сайта
Посмотреть фото
| Родилась: | 01.01.1979 (47) |
