Автор: Алексей Булатов [22.08.2018]

Синдром Мебиуса, или жизнь без улыбки

Доктора объяснили его родителям, что их сын никогда не сможет ходить и говорить из-за синдрома Мебиуса — неврологического состояния, влияющего на работу нервов, ответственных за выражение лица и подвижность глаз.

Однако Маколей, ныне 23-летний житель Ланкастера (Lancaster), бросил вызов врачам еще в раннем детстве. Несмотря на все свои трудности, он старается наслаждаться жизнью в полной мере и оставаться независимым.

'Я хочу донести сообщение о том, что инвалидность — это еще не конец всему, — сказал он. — Да, у меня есть синдром Мебиуса, но моя жизнь — прекрасна'.

У молодого мужчины есть работа, есть друзья и увлечения. Он не хочет, чтобы другие жалели его, поскольку в мире есть люди, которым повезло еще меньше, чем ему.

Его мать Беверли не имела никаких проблем во время беременности, и ничто не предвещало, что ее первенец родится с серьезными отклонениями.

Однако после появления на свет малыш оказался не способен питаться грудным молоком, поскольку просто не мог двигать ртом. Врачи использовали зонд для искусственного питания, и через 10 дней Маколея выписали из больницы.

За первые несколько месяцев своей жизни мальчик прошел не одно сканирование мозга. Врачи исследовали его кровь и проводили генетическое тестирование, чтобы выяснить причины его странного состояния.

Маколей Коллинсон - фотография из архивов сайта
Маколей Коллинсон - фотография из архивов сайта
Посмотреть фото →

Коллинсону было три месяца, когда его родителям дали понять: их ребенок никогда не встанет на ноги, не заговорит и не сможет обходиться без посторонней помощи.

Однако в 10-месячном возрасте 'жадный до жизни' Маколей сам научился садиться, а в 12-месячном произнес свое первое слово — 'па-па'. Когда малышу стукнуло 2.5 года, он сделал свои самые первые шаги.

Через шесть месяцев, наконец, удалось диагностировать синдром Мебиуса.

Беверли была шокирована, узнав, насколько редко встречается данное заболевание. 'Мне было грустно от того, что мой сын никогда не улыбнется, не поцелует девушку, не сможет питаться, как все мы, и не сможет показать, что чувствует, при помощи мимики', — заявила она.

Лицо Маколея похоже на 'застывшую маску', и в детстве он нередко становился объектом жестоких насмешек и подколов на детской площадке. Он помнит, что ему постоянно приходилось держать себя в руках, когда детишки обзывали его, и даже защищаться, когда они буквально на него набрасывались — и все только из-за его особенностей.

'Я всегда защищался сам, — говорит Коллинсон. — Если кто-то высказывался негативно в мой адрес, я изо всех сил старался доказать, что такие люди неправы'.

'Помню, как в средних классах я шел по коридору, и на меня набросилась девочка. Я не собирался колотить ей по спине, но она мутузила меня, так что мне ничего не оставалось делать'.

Маколей Коллинсон - фотография из архивов сайта
Маколей Коллинсон - фотография из архивов сайта
Посмотреть фото →

'Я попытался сдержать ее, и она укусила меня за руку и убежала. Хуже всего, что наказали нас одинаково, но ведь я просто защищался'.

Маколей всегда знал, насколько его папа и мама гордятся им. В то же время Беверли побуждала сына стараться избегать 'трудных ситуаций', тогда как он предпочитал давать отпор и не превращаться в 'грушу для битья'.

'Я никогда не допускал, чтобы мое психическое состояние давало серьезные сбои, — добавляет он. — У меня есть голова на плечах. Конечно, на меня повлияло то, как люди реагируют на меня, но повлияло не так сильно, как могло бы быть'.

В 19-летнем возрасте Коллинсон согласился пройти хирургическую операцию по восстановлению улыбки. Процедура была проведена только с левой стороны лица. Впоследствии он отказался корректировать другую сторону, поскольку предыдущая хирургия показалась ему слишком болезненной.

В настоящее время 23-летний британец не хочет делать ничего, чтобы скрывать свою инвалидность.

'Самое худшее, когда люди оценивают меня, основываясь на том, как я выгляжу, — заявил он. — Люди делают вывод, что со мной нужно говорить, как с ребенком. Я знаю, никто не желает мне ничего плохого, но таких людей, как я, подобное отношение просто удручает'.

Маколей Коллинсон - фотография из архивов сайта
Маколей Коллинсон - фотография из архивов сайта
Посмотреть фото →

'Лучше сначала поговорите с инвалидом и узнайте, что он в состоянии делать, а что нет, и уже действуйте на основании этого', — призывает Маколей.

Что такое синдром Мебиуса?

Синдром Мебиуса — редкое неврологическое заболевание, в первую очередь затрагивающее мышцы, контролирующие мимику лица и движение глаз. Признаки и симптомы заболевания обычно проявляются с самого рождения.

Одна из наиболее распространенных особенностей — слабость или паралич лицевых мышц. У пострадавших 'каменное лицо', они не могут улыбаться, хмуриться и поднимать брови. Из-за слабости мышц также возникают проблемы с кормлением в младенческом возрасте.

Из-за синдрома Мебиуса страдают мышцы, контролирующие движение глаз назад и вперед. Больным приходится мотать головой, чтобы читать или следить за движением объектов. Кроме того, возникают проблемы со зрительным контактом и глаза не могут смотреть в одном направлении (страбизм).

У пострадавших могут не полностью закрываться веки при моргании или отходе ко сну, что чревато синдромом сухого глаза или раздражением глаз.

Среди других особенностей синдрома Мебиуса — аномалии костей в руках и ногах, слабый мышечный тонус (гипотония) и потеря слуха. У больных детей зачастую наблюдается замедленное развитие двигательных навыков, таких как ползание и ходьба, хотя в большинстве случаев данные навыки формируются успешно.


Tags: #мебиуса #синдром #никогда #сможет #маколей #синдрома #однако #поскольку #беверли #время #просто #возрасте #особенностей #делать #могут

Дополнительные фотографии

Маколей Коллинсон - фотография из архивов сайта

Маколей Коллинсон - фотография из архивов сайта

Посмотреть фото

Поделиться

Маколей Коллинсон

Маколей Коллинсон

Британец с синдромом Мебиуса

Родился: 01.01.1995 (31)

Последние новости

Люди Дня

Последние комментарии

  • 21.08.2026 13:37 Напоминание о себе Добрый день,прочитал всё с удовольствием и лёгкой ... [ Ольга Бичерова, Биография ]
  • 09.08.2026 19:31 Очевидец Случайно увидела на Ren TV передачу с участием Кон... [ Человек, который увидел ауру: хроники научного мистика ]
  • 08.08.2026 11:06 Поздравляю победителя международного конкурса Поздравляю А.В. Чернышева, доктора экономических н... [ Андрей Чернышев, Биография ]
  • 30.07.2026 19:20 Комментарий "Екатерина Чепик...родилась 11 октября 1990 г... [ Как вокальная школа изменила жизнь Екатерины Чепик ]
  • 23.07.2026 14:31 Исправления Исправляю опечатку: При испытании первой водородно... [ У Михаила Леонтьева отобрали «Однако». На время ]
  • 23.07.2026 14:25 Разъяснения При испытании первой водородной бомбы Майк, образо... [ У Михаила Леонтьева отобрали «Однако». На время ]
  • 23.07.2026 10:37 Однако, уже не то что раньше. По первому каналу прозвучала "аналитическая п... [ У Михаила Леонтьева отобрали «Однако». На время ]
  • 21.07.2026 08:55 Дополнения о наградах Карла Исабекова Кроме медали Анны Ахматовой, он в последние годы б... [ Карл Исабеков. Биография ]
  • 17.07.2026 12:35 ??? Автор, серьёзно "коучинг"??? Вообще русс... [ Двукратная чемпионка мира, звезда Netflix и чирлидер ]
  • 15.07.2026 21:09 Хан Ахмедов Спасибо за статью про моего отца Хан Ахмедова , ко... [ Хан Ахмедов, Биография ]

Оставьте Комментарий

Имя должно быть от 2 до 50 символов
Введите корректный email
Заголовок должен быть от 3 до 200 символов
Сообщение должно быть от 15 до 6000 символов