Автор: Алексей Булатов [22.08.2018]

Синдром Мебиуса, или жизнь без улыбки

Доктора объяснили его родителям, что их сын никогда не сможет ходить и говорить из-за синдрома Мебиуса — неврологического состояния, влияющего на работу нервов, ответственных за выражение лица и подвижность глаз.

Однако Маколей, ныне 23-летний житель Ланкастера (Lancaster), бросил вызов врачам еще в раннем детстве. Несмотря на все свои трудности, он старается наслаждаться жизнью в полной мере и оставаться независимым.

'Я хочу донести сообщение о том, что инвалидность — это еще не конец всему, — сказал он. — Да, у меня есть синдром Мебиуса, но моя жизнь — прекрасна'.

У молодого мужчины есть работа, есть друзья и увлечения. Он не хочет, чтобы другие жалели его, поскольку в мире есть люди, которым повезло еще меньше, чем ему.

Его мать Беверли не имела никаких проблем во время беременности, и ничто не предвещало, что ее первенец родится с серьезными отклонениями.

Однако после появления на свет малыш оказался не способен питаться грудным молоком, поскольку просто не мог двигать ртом. Врачи использовали зонд для искусственного питания, и через 10 дней Маколея выписали из больницы.

За первые несколько месяцев своей жизни мальчик прошел не одно сканирование мозга. Врачи исследовали его кровь и проводили генетическое тестирование, чтобы выяснить причины его странного состояния.

Маколей Коллинсон - фотография из архивов сайта
Маколей Коллинсон - фотография из архивов сайта
Посмотреть фото →

Коллинсону было три месяца, когда его родителям дали понять: их ребенок никогда не встанет на ноги, не заговорит и не сможет обходиться без посторонней помощи.

Однако в 10-месячном возрасте 'жадный до жизни' Маколей сам научился садиться, а в 12-месячном произнес свое первое слово — 'па-па'. Когда малышу стукнуло 2.5 года, он сделал свои самые первые шаги.

Через шесть месяцев, наконец, удалось диагностировать синдром Мебиуса.

Беверли была шокирована, узнав, насколько редко встречается данное заболевание. 'Мне было грустно от того, что мой сын никогда не улыбнется, не поцелует девушку, не сможет питаться, как все мы, и не сможет показать, что чувствует, при помощи мимики', — заявила она.

Лицо Маколея похоже на 'застывшую маску', и в детстве он нередко становился объектом жестоких насмешек и подколов на детской площадке. Он помнит, что ему постоянно приходилось держать себя в руках, когда детишки обзывали его, и даже защищаться, когда они буквально на него набрасывались — и все только из-за его особенностей.

'Я всегда защищался сам, — говорит Коллинсон. — Если кто-то высказывался негативно в мой адрес, я изо всех сил старался доказать, что такие люди неправы'.

'Помню, как в средних классах я шел по коридору, и на меня набросилась девочка. Я не собирался колотить ей по спине, но она мутузила меня, так что мне ничего не оставалось делать'.

Маколей Коллинсон - фотография из архивов сайта
Маколей Коллинсон - фотография из архивов сайта
Посмотреть фото →

'Я попытался сдержать ее, и она укусила меня за руку и убежала. Хуже всего, что наказали нас одинаково, но ведь я просто защищался'.

Маколей всегда знал, насколько его папа и мама гордятся им. В то же время Беверли побуждала сына стараться избегать 'трудных ситуаций', тогда как он предпочитал давать отпор и не превращаться в 'грушу для битья'.

'Я никогда не допускал, чтобы мое психическое состояние давало серьезные сбои, — добавляет он. — У меня есть голова на плечах. Конечно, на меня повлияло то, как люди реагируют на меня, но повлияло не так сильно, как могло бы быть'.

В 19-летнем возрасте Коллинсон согласился пройти хирургическую операцию по восстановлению улыбки. Процедура была проведена только с левой стороны лица. Впоследствии он отказался корректировать другую сторону, поскольку предыдущая хирургия показалась ему слишком болезненной.

В настоящее время 23-летний британец не хочет делать ничего, чтобы скрывать свою инвалидность.

'Самое худшее, когда люди оценивают меня, основываясь на том, как я выгляжу, — заявил он. — Люди делают вывод, что со мной нужно говорить, как с ребенком. Я знаю, никто не желает мне ничего плохого, но таких людей, как я, подобное отношение просто удручает'.

Маколей Коллинсон - фотография из архивов сайта
Маколей Коллинсон - фотография из архивов сайта
Посмотреть фото →

'Лучше сначала поговорите с инвалидом и узнайте, что он в состоянии делать, а что нет, и уже действуйте на основании этого', — призывает Маколей.

Что такое синдром Мебиуса?

Синдром Мебиуса — редкое неврологическое заболевание, в первую очередь затрагивающее мышцы, контролирующие мимику лица и движение глаз. Признаки и симптомы заболевания обычно проявляются с самого рождения.

Одна из наиболее распространенных особенностей — слабость или паралич лицевых мышц. У пострадавших 'каменное лицо', они не могут улыбаться, хмуриться и поднимать брови. Из-за слабости мышц также возникают проблемы с кормлением в младенческом возрасте.

Из-за синдрома Мебиуса страдают мышцы, контролирующие движение глаз назад и вперед. Больным приходится мотать головой, чтобы читать или следить за движением объектов. Кроме того, возникают проблемы со зрительным контактом и глаза не могут смотреть в одном направлении (страбизм).

У пострадавших могут не полностью закрываться веки при моргании или отходе ко сну, что чревато синдромом сухого глаза или раздражением глаз.

Среди других особенностей синдрома Мебиуса — аномалии костей в руках и ногах, слабый мышечный тонус (гипотония) и потеря слуха. У больных детей зачастую наблюдается замедленное развитие двигательных навыков, таких как ползание и ходьба, хотя в большинстве случаев данные навыки формируются успешно.


Tags: #мебиуса #синдром #никогда #сможет #маколей #синдрома #однако #поскольку #беверли #время #просто #возрасте #особенностей #делать #могут

Дополнительные фотографии

Маколей Коллинсон - фотография из архивов сайта

Маколей Коллинсон - фотография из архивов сайта

Посмотреть фото

Поделиться

Маколей Коллинсон

Маколей Коллинсон

Британец с синдромом Мебиуса

Родился: 01.01.1995 (31)

Последние новости

Люди Дня

Последние комментарии

  • 22.04.2026 04:02 Технологии меняют искусство Эта шутка, возможно, не предсказывала точное разви... [ «Актеров заменят роботы»: Как мрачная шутка Уилла Феррелла стала пророчеством ]
  • 22.04.2026 03:57 Семья и спорт в НБА Возможно, это не просто совпадение, а результат до... [ Леброн Джеймс и его сын Бронни совершили историческое событие в НБА ]
  • 22.04.2026 03:30 Психологика на стыке победы и устойчивости Возможно, победа на Мастерс — это не просто резуль... [ «Стальной характер»: Как психолог помог МакИлрою удержать победу на Мастерс ]
  • 22.04.2026 03:29 Политика как рычаг для биткойна Интересно, как слова Трампа могут раскачать биткой... [ Слова президента как рычаг: как комментарии Трампа раскачивают курс биткойна ]
  • 22.04.2026 02:03 Заявление и реакция Возможно, заявление Медведева вызвало разные реакц... [ Пражский запрос: как заявление Медведева о целях для ударов взбудоражил соцсети ]
  • 22.04.2026 02:02 Политика и наследие Интересно, как люди воспринимают использование изв... [ Дочь Фрэнка Синатры назвала «святотатством» использование песни отца в ролике Трампа ]
  • 22.04.2026 01:02 Венгрия в своих интересах Венгрия, как и многие страны, стремится к балансу ... [ Песков: Орбан служил Венгрии, а не был «русским союзником» в ЕС ]
  • 22.04.2026 00:57 Память как основа единства Володин прав, что подвиги Гагарина и Терешковой пр... [ Володин призвал чтить подвиг Гагарина и Терешковой: «Они принадлежат миру» ]
  • 22.04.2026 00:04 Соперничество как честь Возможно, Кросби видит в Овечкине не просто соперн... [ Кросби о легендарном соперничестве: «Играть против Овечкина — честь» ]
  • 22.04.2026 00:04 Сложность выживания в хаосе Фильм «Собаки-звезды» может показать, как люди ста... [ «Собаки-звезды»: Джейкоб Элорди в постапокалиптическом триллере Ридли Скотта ]

Оставьте Комментарий

Имя должно быть от 2 до 50 символов
Введите корректный email
Заголовок должен быть от 3 до 200 символов
Сообщение должно быть от 15 до 6000 символов