Людибиографии, истории, факты, фотографии

Лили Маккей

   /   

Lily Mackey

   /
             
Фотография Лили Маккей (photo Lily Mackey)
   

Год рождения: 2014 Место рождения: Мариетта, , Огайо ,США
Возраст: 6 лет
Гражданство: США

Рецессивный ДБЭ: История девочки-мумии

Маленькая американка с рецессивным дистрофическим буллезным эпидермолизом

История девочки-мумии: Завернутая в бинты, чтобы выжить, трехлетняя малышка едва выносит малейшее прикосновение, которое может стать роковым.

VK Facebook Mailru Odnoklassniki Twitter Twitter Print

31.07.2017

Кожа Лили Маккей, из Мариетты, штат Огайо (Marietta, Ohio), может содраться из-за самого легкого прикосновения. Она вынуждена все время ходить в повязках, так что прилипшее к девочке прозвище 'мумия' не лишено смысла.

Лили Маккей фотография
Лили Маккей фотография

Американка пострадала от тяжелого заболевания, проявляющегося в отслоении кожи, возникновении пузырей и открытых ран, которые, в свою очередь, могут спровоцировать развитие смертельно опасных инфекций.

Реклама:

У Лили диагностировали рецессивный дистрофический буллезный эпидермолиз (рецессивный ДБЭ) через пару дней после того, как врачи обнаружили волдыри в ее рту. Маленьких пострадавших от данного заболевания также называют 'детьми-бабочками'.

Лили Маккей фотография
Лили Маккей фотография

В настоящее время Маккей проходит новое лечение, призванное ослабить ее иммунную систему, что, однако, сделает ее более уязвимой к инфицированию.

Мать девочки, 26-летняя Фейт, говорит: 'Поскольку ее иммунная система будет подавлена, вероятность подхватить инфекцию у Лили возрастет еще больше, и это может ее убить. Принимаемое решение — крайне важное, и последствия могут быть самыми разными'.

Лили Маккей фотография
Лили Маккей фотография

Несмотря на серьезную угрозу нового лечения, сама методика направлена на то, чтобы помочь людям с рецессивным ДБЭ производить коллаген, которого не хватает в их организмах.

Сегодня разработчики в области высоких медицинских технологий сочетают лечение стволовыми клетками с химиотерапией и лучевой терапией, но, вместе с тем, необходимо ослабление иммунной системы пациента.

Лили Маккей фотография
Лили Маккей фотография

Фейт, работница ресторана и сиделка, добавляет: 'Решение по-настоящему серьезное, крайне рискованное, но мы не хотим бездействовать и просто наблюдать за тем, как состояние кожи дочери ухудшается'.

Лучшие дня

Луи Сир: Современный Самсон
Посетило:13580
Луи Сир
«Лучшая певица России армянского происхождения»
Посетило:6228
Ирина Аллегрова
Величайшая актриса мира
Посетило:4565
Одри Хепберн

Изначально мать девочки настолько опасалась причинить боль Лили, чья кожа буквально просвечивала, что отказывалась ее обнимать и поднимала на руки, только обернутую наволочками.

Лили Маккей фотография
Лили Маккей фотография

Чтобы помочь ранам заживать и предотвратить развитие инфекции, Маккей с шеи до пяток ходит в бинтах, что делает ее похожей на мумию.

'Мы говорим ей, что сейчас 'завернем ее, как мумию', чтобы она сидела смирно и слушалась нас, когда от нее требуется поднять ручки или ножки', — заявила Фейт.

'Мы начали величать ее 'мумией', потому что обертывать ее приходится много-много раз, что может затянуться на пару часов'.

Лили Маккей фотография
Лили Маккей фотография

'Когда она впервые пересекла порог нашего дома, трудно было привыкнуть к тому, что нельзя ее обнимать или прикасаться к ее коже. Тогда я не знала, сколько Лили может выдержать'.

Лили Маккей фотография
Лили Маккей фотография

'Раньше мы брали ее на руки, завернутую в наволочку и одеяло, чтобы не повредить ее кожу. Мы были напуганы, чтобы просто коснуться Лили, но со временем выучили, где находятся ее болевые точки'.

Лили Маккей фотография
Лили Маккей фотография

Фейт продолжает: 'Поначалу было трудно справляться с Лили. Я могла наткнуться на нее, и тогда она кричала и тряслась. Ее болевые ощущения в коже зашкаливали'.

'Обертывание перевязочным материалом процесс довольно трудоемкий, но жизненно необходимый. Он предотвращает заражение и помогает затягиваться ранам'.

'Когда Лили станет старше, ситуация только усложнится, поскольку увеличится площадь поверхности тела, которой может быть нанесен вред. Это значит, что ей придется бороться с бактериями еще упорнее'.

Чтобы укрепить хрупкую кожу дочери, ее родители, Фейт и 34-летний Ник, покрыли все ковры и полы в доме пенным наполнителем с эффектом памяти, обычно применяемым для матрасов и подушек.

Перевязки требуется постоянно поправлять, на что, опять же, может уйти до двух часов, плюсом увлажнять кожу Лили лосьонами и купать девочку в ванной со специальным мылом, овсяными хлопьями и солями.

Чтобы предотвратить проблемы с питанием и противодействовать ущербу, который Маккей получает каждый день, малышке требуется до 2500 калорий в день.

Фейт заявила: 'Все калории из ее еды и питательных веществ, которые получает Лили, расходуются на ее исцеление, поэтому нам нужно следить, чтобы она питалась обильно, в противном случае, смерть неизбежна'.

Семья Маккей занимается сбором средств, требуемых на покупку продовольствия, от которого зависит жизнь их ребенка, а также на оплату поездок к специалистам, разбросанным по разным местам.

Мать Лили говорит: 'Наша страховка неплохо покрывает расходы на нужные Лили вещи, но трудностей по-прежнему много, поскольку дочь нуждается в постоянном присмотре, так что доход в семье идет только из одного источника'.

'Ей нужны специальные подгузники, специальная одежда, лосьоны и средства защиты, без которых Лили просто никуда'.

'Мы также проезжаем три с половиной часа до больницы, чтобы увидеться со специалистами, которые разбираются в рецессивном ДБЭ, так что финансовая сторона вопроса всегда страдает'.

Что такое буллезный эпидермолиз?

Буллезный эпидермолиз — общий термин, используемый для описания группы редких, унаследованных кожных заболеваний, характеризующихся ранимостью кожи.

Рецессивный ДБЭ — одна из самых тяжелых форм.

Любое незначительное трение заставляет кожу пострадавших пузыриться, плюсом не исключено образование эрозий на коже и слизистых оболочках.

Буллезный эпидермолиз встречается примерно у одного из 50 000 человек в мире.

Избавиться от заболевания невозможно. Лечение фокусируется на борьбе с болевыми ощущениями и устранением осложнений, таких, как инфекции.




Ваш комментарий (*):
Я не робот...

Лучшие недели

Луи Сир: Современный Самсон
Посетило:13580
Луи Сир
Майя Чибурданидзе
Посетило:8159
Майя Чибурданидзе
Анастасия Панина. Биография
Посетило:52915
Анастасия Панина

Добавьте свою информацию

Здесь
Администрация проекта admin @ peoples.ru
history