Секрет стиля Марго Робби для путешествий: уют, который выглядит дорого
23.04.2026 23:56:18
Карина Родини (Karina Rodini). Бразильянка с нейрофиброматозом, спровоцировавшим рост огромных опухолей.
Лишившаяся нормальной жизни, Карина осталась с огромными опухолями на ногах и бедрах. Из-за тяжелого заболевания, вызванного генетическими нарушениями, 28-летняя бразильянка потеряла работу и стала заложницей своего дома.
Карина Родини, из Сан-Паулу, Бразилия (Sao Paolo, Brazil), отчаянно пытается собрать порядка ?32 000 (2.7 миллиона рублей), чтобы пройти лечение в Индии (India).
Женщина стала жертвой состояния, именуемого нейрофиброматозом (НФМ). Без работы, без любимого человека, отрезанная от социума Родини едва способна выйти из дома.
Мать пострадавшей была вынуждена пожертвовать карьерой, чтобы ухаживать за Кариной, которая превратилась в настоящего изгоя в своем районе.
Родини перенесла восемь операций, в результате которых были удалены килограммы гигантских новообразований. Но это не приблизило бразильянку к нормальной жизни.
По ее словам, после операции, проведенной в государственной больнице в октябре 2018-го, вдвое увеличился размер ее ног. Карина попросту перестала ходить.
Она не может подобрать для себя подходящую одежду, с большим трудом засыпает из-за чудовищного неудобства и чувствует, как продолжает ухудшаться ее зрение.
Нейрофиброматоз был диагностирован, когда Родини было всего два года. Девочке стукнуло двенадцать, когда удалили ее 9 кг кисту, но врачам так и не удалось контролировать аномалию пациентки.
'Трудно было найти работу, поскольку иногда мне просто необходимо брать выходной, чтобы пойти в больницу', — говорит Родини.
'Сегодня мне вообще никто не даст работать только из-за того, как я выгляжу. Где бы я ни появилась, на меня всюду косо смотрят'.
Она добавляет: 'Мои ноги увеличились в размере вдвое. Купить удобную одежду просто невозможно. Каждый день на мне одна и та же старая юбка'.
Ее матери, 58-летней Фатиме, 'очень больно' видеть, как болезнь буквально поглощает ее дочь.
Карина побывала у врачей в Сан-Паулу и обращалась к специалистам в Куритибе (Curitiba). Ей удалось найти хирурга, который согласился ее оперировать, но с некоторой оговоркой.
С тех самых пор пациентка ложится под нож каждые два-три года. Однако одна процедура позволяет удалить всего около килограмма 'инородной плоти', поскольку существует опасность смертельной кровопотери.
Нейрофиброматоз I типа — распространенное наследственное заболевание, при котором распространены так называемые нейрофибромы, доброкачественные опухоли, развивающиеся из оболочек нервов.
Помимо нейрофибром, болезнь может спровоцировать развитие проблем с костями, изменения радужной оболочки глаза и так далее.
По словам ГСЗ, диагностика НФМ обычно не вызывает затруднений. В настоящее время нейрофиброматоз остается неизлечимым заболеванием. Помимо хирургического вмешательства, больным необходима психологическая поддержка и устранение болей.
На личном фронте Родини все глухо, естественно, из-за ее обезображенной внешности.
Младшая сестра бразильянки, проходящая в Канаде (Canada) обучение Патриция, говорит, что опухоли сделали Карину неуверенной в себе затворницей.
'Когда все еще было не так плохо, моя сестра встречалась с парнями, — добавляет Патриция. — После того как опухоль изуродовала ее тело, Карина только дома чувствует себя нескованно'.
Родини нашла больницу в Индии, где готовы убрать сразу всю опухоль. Список ожидания в больницах в Бразилии слишком длинный, да и пока так и не удалось выйти на местного врача, который согласился бы на такую рискованную процедуру.
Доктор Эшвини Дэш (Ashwini Dash), специалист по реконструктивной хирургии из Индаура, штат Мадхья-Прадеш (Indore, Madhya Pradesh), говорит: 'Мы имеем дело с нейрофиброматозом первого типа. Проблемная зона — от талии до колена, пострадали обе ноги'.
'Потребуется компьютерная томография, чтобы разобраться в том, как растет опухоль. После КТ мы сможем провести дальнейшую диагностику'.
'Если пациентка сможет приехать в Индию, мы обязательно займемся ее лечением, которое изменит ее жизнь'.
Однако в настоящее время Карина даже не может оплатить КТ, не говоря уже о подъеме трех миллионов рупий (2.7 миллиона рублей), которые потребуются на борьбу с последствиями НФМ.
Ее сестра открыла страницу на краудфандинговой платформе GoFundMe, где надеется на щедрость неравнодушных людей. По состоянию на 7 февраля 2019-го, из заявленных $40 000 удалось привлечь всего $339.
'Я дальновидный, оптимистично настроенный человек', — сказала Карина.
'Уверена, что с помощью добрых людей мне, наконец, удастся найти подходящего доктора и собрать необходимые деньги на лечение в любой точке Земли'.
Нейрофиброматоз — это название группы заболеваний, провоцирующих рост опухолей из оболочек нервов.
Существует два основных типа. Наиболее распространенным является I тип. Он встречается примерно у одного из 3000-4000 человек.
НФМ вызывается мутацией в одном из генов. Около половины людей, страдающих нейрофиброматозом, не имеют семейной истории данного заболевания.
Примирено в 50% случаев речь идет о так называемой спонтанной генной мутации.
У некоторых формируются нейрофибромы, обычно развивающиеся в подростковом возрасте.
Нейрофиброма может появиться на коже в виде пурпурного пятна, прежде чем начнется рост бугристого узла.
Количество опухолей из оболочек нервов может увеличиваться на протяжении всей жизни пострадавшего.
НФМ также связывают с повышенным риском развития инсульта, если новообразования развиваются на нервных клетках мозга и нарушают его кровоснабжение.
В настоящее время нет способа остановить развитие опухолей, однако иногда для их удаления можно использовать хирургическое или лазерное лечение.
| Родилась: | 01.01.1991 (35) |
| Место: | Сан-Паулу (BR) |
| Фотографии | 5 |
