Автор: Алексей Булатов [13.03.2016]

Малыш с синдромом Стивенса-Джонсона

Маленький мальчик из Лестера (Leicester), Джоэл Гривз, едва не умер от угрожающей жизни аллергической реакции. Он боролся за свою жизнь, будучи подключенным к аппарату искусственной вентиляции легких, после того как начали заплывать его глаза и раскаляться его крохотное тельце.

Изначально боровшиеся с ветрянкой, врачи вскоре поняли, что сделали ошибку. Они пересмотрели состояние пациента — и обнаружили редкую, но опасную для жизни форму токсического эпидермального некролиза.

Такого рода воспаление слизистых оболочек и кожных покровов имеет название 'синдром Стивенса-Джонсона'. Как правило, болезнь возникает в ответ на прием определенных лекарств или провоцируется инфекцией.

Гривза доставили в отделение интенсивной терапии, где медики боролись за жизнь мальчика. Его матери, 32-летней Тамми, открыто заявили, что серьезно ослабленный пациент может не выжить.

Затем Джоэла перевели в ожоговое отделение и обмотали его тело бинтами, чтобы справиться с разрушительным действием заболевания. Британец перенес восьмичасовую операцию, нацеленную на удаление омертвевшей кожи.

Мальчик сумел восстановиться, и после девяти недель в больнице ему было разрешено покинуть больничные стены. Пострадавшему во многих отношениях, Гривзу пришлось вновь учиться ходить, говорить и есть.

Его мать Тамми, ветеринарная сестра, говорит: 'Джоэл уже переболел ветряной оспой, так что первые симптомы синдрома Стивенса-Джонсона, пятна по всему телу, были очень похожи на проявление первой болезни'.

'Мы посчитали маловероятным, что ветрянка вернулась вновь, но у нас не было ни малейшего представления о том, чем еще это могло бы быть'.

Тамми продолжает: 'Но затем мой сын начал покрываться волдырями, начали западать его глаза'.

Когда был выявлен синдром Стивенса-Джонсона, доктора предположили, что тело Джоэла среагировало на лечение крупа, респираторного заболевания, которым мальчик переболел ранее.

'Врачи не имели ни малейшего представления о том, сумеет ли мой сын выкарабкаться, — вспоминает Тамми. — Один из пяти пациентов с синдром Стивенса-Джонсона умирает. Но мы продолжали молиться и надеяться на то, что Джоэла удастся спасти'.

'После того как он провел пять дней в отделении интенсивной терапии, его подключили к аппарату ИВЛ и перевели в специализированное ожоговое отделение больницы, где обмотали бинтами, чтобы помочь предотвратить попадание инфекции'.

'Джоэла невозможно было узнать. Его тело ужасно распухло. Потребовалась восьмичасовая операция, чтобы удалить все мертвые клетки кожи'.

'Не могу выразить, насколько я благодарна всем сотрудникам больницы, которые спасли жизнь Джоэла. Его выписали 8 декабря; благодаря работе профессиональных хирургов, на теле Джоэла остались только крохотные шрамы'.

Пока мальчик находился в больнице, его брат-близнец Луи серьезно переживал за состояние Джоэла. Братья испытали настоящий восторг, когда настал долгожданный момент воссоединения.

Тамми заявила, что для Джоэла и Луи находиться на расстоянии друг от друга было настоящим испытанием.

'Первые несколько недель с Луи было все в порядке, но затем он начал задавать вопросы по поводу того, куда делся его брат', — объясняет мама близнецов.

'Просто разрывалось сердце от того, что тогда все мы были порознь. Джоэлу было настолько плохо, что я должна была дежурить у его постели постоянно'.

Тамми добавляет: 'Я никогда не слышала о синдроме Стивенса-Джонсона, пока моему сыну не поставили диагноз. Однако я надеюсь, что наша история поможет и родителям, и медикам распознать симптомы этого заболевания'.

'Джоэлу просто повезло. Но если болезнь не выявить и не начать лечить своевременно, последствия могут быть катастрофическими'.

Прошло три недели, прежде чем с Гривза сняли все повязки, и его мать увидела его кожу.

'Я была в ужасе от того, что было под бинтами', — заявила она.

'Несмотря на боли и воспаления, которые не прекращались несколько недель, Джоэл никогда на стонал. К счастью, зрение моего сына не пострадало; зачастую происходит как раз наоборот'.

Когда мальчика отпустили домой в первые дни декабря, он был похож на 'новорожденного', по словам Тамми.

Она заявила: 'Он не мог есть, ходит и говорить должным образом'.

'Прошли недели, прежде чем мой сын стал самим собой. Только ближе к середине февраля ему и его брату Луи удалось восстановить особую связь друг с другом'.

'Я так горжусь тем, как далеко сумел продвинуться Джоэл. Я оглядываюсь назад и просто не могу поверить, насколько мы были близки к тому, чтобы потерять его'.

Синдром Стивенса-Джонсона настолько редкое заболевание, что Тамми пришлось провести немало времени за компьютером, чтобы узнать, как подобная болезнь может сказаться на будущем Джоэла.

Однако впоследствии ей удалось связаться с британской организацией 'Stevens Johnson Awareness', представители которой оказали необходимую поддержку всей семье Тамми.

Основатель организации, Термутис Надьер Лосон, заявила: 'Я рада, что глаза крошки Джоэла не пострадали, рада, что малыш так хорошо идет на поправку'.

'Мы поддерживаем тех, кто пострадал от синдрома Стивенса-Джонсона. Мы предоставляем информационный пакет, чтобы просветить пострадавших об их заболевании, а также предлагаем наладить контакт с теми, кто столкнулся с похожими трудностями'.

Tags: #джоэла #тамми #стивенса #джонсона #мальчик #джоэл #синдром #заявила #жизнь #глаза #болезнь #отделение #затем #бинтами #заболевания

Дополнительные фотографии