«Стармер не справляется»: внутри лейбористов нарастает разочарование премьером
20.04.2026 20:56:00
Ханна Барротт, из Ултюа, штат Теннесси (Ooltewah, Tennessee), страдает от ламеллярного (пластинчатого) ихтиоза — генетического кожного заболевания, провоцирующего быструю генерацию клеток кожи и ее шелушение.
За девочкой в буквальном смысле по всему дому тянется шлейф из ее опадающей кожи. Чтобы предотвратить появление трещин, кровотечение и не стать жертвой потенциально смертельной инфекции, Барротт должна дважды в день втирать в тело специальный лосьон.
Ее родители внимательно следят за ней, чтобы убедиться, что Ханна не перегревается, поскольку ее потовые железы заблокированы кожей, и перегрев чреват для малышки обмороками.
Ханна может носить только 100% хлопковую одежду, чтобы защитить свою кожу, а ее матери Меган и отцу, 30-летнему Тайсону, приходится каждый день пылесосить во всем доме.
Выходя на улицу, девочка приковывает чужие взгляды и удостаивается нелестных отзывов в свой адрес. Однако Барротт не расстраивается и пытается объяснить другим, что с ней случилось.
Меган, 26-летняя, говорит: 'Из-за заболевания кожа Ханны растет намного быстрее, чем у других детей, и ей непросто в жаркие дни, потому что у нее не выделяется пот'.
'Если не пользоваться лосьоном, кожа высыхает, трескается, кровоточит, а затем эти поврежденные участки могут спровоцировать заражение опасными инфекциями'.
'Если мы не убережем тело нашей дочери, для нее все может закончиться фатально, поскольку кожа — самый большой орган во всем организме'.
Мать девочки добавляет: 'Однако самое серьезное испытание для Ханны — это перегрев. Мы должны следить за ней, когда она выходит на улицу, и быть во всеоружии'.
'Мы также столкнулись с препятствиями иного рода. Как-то ребенок пытался плюнуть в нашу дочь и ударить ногой. И порой Ханна не участвует в том, во что вовлечены другие, и все из-за того, что выглядит по-другому'.
'Я слышала как люди говорили: 'Кто-то явно обгорел на солнце', но я тут же объясняю им, что у моей девочки генетическое заболевание, из-за которого ее кожа растет быстрее, чем у нас'.
'Наша задача — повысить осведомленность об ихтиозе и просвещать других людей. Я даю дочке сделать выбрать, кто будет это делать, она или я'.
После рождения Ханна находилась под пристальным контролем врачей и нуждалась в помощи с дыханием, поскольку мертвая кожа перекрывала ее дыхательные пути.
В конце концов, у девочки обнаружили пластинчатый ихтиоз, после того как доктора заметили у нее белый толстый слой кожи, именуемый коллодиевой мембраной.
Ее кожа оказалась слишком плотной из-за данного слоя, так что грудь малышки не могла расширяться. Даже сам процесс забора воздуха через нос давался Барротт с огромным трудом.
Через десть дней Ханну выписали из больницы, и семья постепенно научилась адаптироваться к ее особым потребностям, начиная от проведения процедур по очистке и увлажнению кожи и заканчивая подбором препаратов в помощь коже.
Забитые избытком кожи потовые железы по-прежнему остаются главной проблемой в жизни Барротт, которой не избежать перегрева без родительского присмотра.
Неспособность потеть заставляет кожу девочки высыхать еще больше и вызывает другие проблемы.
Буквально двадцати минут пребывания на солнце при температуре выше 23°C будет достаточно, чтобы спровоцировать у Ханны нарушение теплового баланса.
Меган говорит: 'Если подобное случается, наша крошка тут же становится вялой, весь ее запас энергии улетучивается, и она может упасть в обморок'.
'Если у Ханны поднимется температура, ей нужна будет круглосуточная медицинская помощь — из-за невозможности потоотделения, и ее состояние будет резко ухудшаться'.
Барротт обрела много хороших друзей в школе, но в нашем мире по-прежнему существует определенная категория людей, которые считают своей святой обязанностью сказать какую-нибудь гадость.
Некоторые не решаются открыть рта, зато беспардонно пялятся на Ханну, которая так не похожа на остальных.
Стремясь бороться с негативными проявлениями и повышать осведомленность о тяжелых заболеваниях, Меган, мать троих детей, научила Ханну находить подход к людям и доходчиво объяснять, почему она выглядит по-иному.
Меган говорит: 'Вместо того чтобы сторониться других и терпеть на себе чужие взгляды или испытывать неловкость, я побуждаю Ханну говорить с людьми об ихтиозе'.
'Она может сказать примерно так: 'У меня ихтиоз, из-за которого моя кожа очень быстро растет', и может дать другие короткие, простые ответы'.
'Многие не знают, как спросить о ее состоянии, или формулируют свои вопросы в жесткой форме, так что мы стараемся оставаться любезными и добрыми, насколько можем, даже когда приходится трудно'.
'Когда другие больше узнают о состоянии Ханны, то становятся менее категоричными', — добавляет Меган.
'Люди улыбаются и говорят: 'Ух ты! Да она красавица' или, после того как моя дочь рассказывает им о своем заболевании, они говорят, что информация была для них очень интересной'.
'Мы дали понять Ханне, что все люди сталкиваются с испытаниями и что все мы разные, будь то внутри или снаружи. Поэтому она, отличаясь от других, не испытывает смущения'.
'Ханна похожа на любого обычного ребенка. Она счастлива, взволнована, она хочет перепробовать все, любит спорт, игру на музыкальных инструментах и танцы'.
Ламеллярный ихтиоз — крайне редкое состояние кожи, проявляющееся в поражении верхнего слоя эпидермиса.
Считается, что заболевание встречается у одного из 600 000 людей. Симптомы проявляются в первые несколько дней жизни.
У пострадавших на поверхности кожи образуются твердые пластинчатые чешуйки, часто имеющие коричневатый цвет.
В зависимости от степени тяжести ламеллярный ихтиоз разделяется на тяжелую форму, среднетяжелую и позднюю форму.
Состояние вызвано генетическими аномалиями; полного излечения данного заболевания в настоящее время не существует.
Ханна Барротт - фотография из архивов сайта
Посмотреть фото
| Родилась: | 01.01.2011 (15) |
| Место: | Ултюа (US) |
