Автор: Алексей Булатов [30.08.2018]

Бейсбольная фанатка с синдромом Поланда

Хейли Доусон стала настоящей визитной карточкой на играх Главной лиги бейсбола. Девочка выходит на поле, поправляет свои длинные темные волосы и бросает первый мяч перед тысячами зрителей. Ее можно увидеть отовсюду, начиная от Янки-стэдиум и заканчивая стадионом PNC-парк в Питтсбурге (Pittsburgh).

Ее миссия — бросать первые мячи на стадионах Главной лиги бейсбола по всей стране. Доусон делает это своей роботизированной рукой, созданной при помощи 3D-принтера.

'Наш ребенок гордится тем, что имеет, — заявила ее мать Ён. — Она гордится своей рукой. Хейли не позволяет ее особенностям влиять на ее жизнь'.

Доусон родилась с синдромом Поланда, редким дефектом, выражающимся в недостаточном развитии мышц одной стороны тела или их отсутствии. У девочки нет правой грудной мышцы, из-за чего на ее правой руке почти нет пальцев.

Ее родители никогда не слышали о реберно-мышечных дефектах, и сегодня надеются на то, что их дочь, отправившаяся в тур по 30 стадионам США, поможет повысить осведомленность о синдроме Поланда.

Согласно информации Национального института здравоохранения, данный комплекс пороков развития встречается примерно у одного из 20 000 новорожденных. Но сбор точных данных затруднен тем, что врачи не уделяют достаточно внимания мягкой форме заболевания, когда не страдают руки больных.

'Нам не повезло', — делает заключение Ён.

На ранней стадии беременности она и ее муж Грег выяснили, что у их ребенка есть анатомические проблемы. Но поставить диагноз удалось только после рождения Хейли.

'Хейли была неделя от роду, когда мы доставили ее к детскому ортопеду, специализирующемуся на верхних конечностях. Он снял с нее боди, посмотрел на грудь и сказал: 'У нее синдром Поланда'.

Проживающая вместе с папой, мамой и браком Заком в Неваде (Nevada), Хейли недавно сделала первый бросок на игре клуба 'Нью-Йорк Метс'. До этого она вместе с мамой осматривала небоскреб Эмпайр-стейт-билдинг.

По приезду в Нью-Йорк (NY) Доусон, девочка подвижная, с легкостью приспосабливающаяся ко всему новому, не пользовалась своей роботизированной рукой, поскольку практически все научилась делать без 'механической подмоги'.

'Когда она была совсем маленькой, ей хотелось действовать правой рукой, — вспоминает Ён. — Она пробовала, ничего не выходило, и тогда Хейли переключалась на левую'.

Только недавно Доусон научилась завязывать шнурки, но ей простительно небольшое опоздание. Обычные дети обретают этот навык на несколько лет раньше, примерно в пяти-шестилетнем возрасте.

Роботизированной рукой девочка началась пользоваться пять лет назад. Ён узнала о двух мужчинах, которые разработали данное устройство; один — из Южной Африки (South Africa), другой — из штата Вашингтон (Washington). Она связалась с тем, кто оказался ближе, и вышла на команду инженеров из Университета Невады в Лас-Вегасе (Las Vegas).

'Меня тревожило, что Хейли не может держать руль велосипеда', — вспоминает Ён.

Она отправила по электронной почте письмо в университет, решив, что лучше 'университетских парнишек' быть просто не может, и оказалась права. Они сразу согласились встретиться с Хейли.

Малышке проскандировали руку при помощи лазера с целью получения точных измерений и изготовления подходящей модели протеза. Создание пластиковой руки происходило при помощи 3D-принтера. Благодаря подвижности запястья Хейли, удалось добиться того, чтобы пальцы протеза стали подвижными.

Однако улучшения ведутся по сей день. Ён встречается с командой инженеров раз в несколько месяцев, чтобы планировать и вносить коррективы по мере роста Доусон.

'Когда она начала носить эту штуку, речь не шла о функциональности, но об обретении уверенности' — продолжает Ён.

И эта уверенность помогла Хейли разразиться идеей бросать первые мячи на бейсбольных полях.

'Вся наша семья — большие фанаты бейсбола, — говорит ее мама. — Мой муж играл в бейсбол, мой сын играет в бейсбол — целых девять лет. Главным образом, Зак — питчер и игрок первой базы'.

Доусон перенимала опыт у всех, начиная от отца и брата и бейсболистов колледжей и заканчивая Эриком Феддом (Erick Fedde), стартовым питчером из Лас-Вегаса. В конце концов, Хейли поняла, что ей легче дается бросок снизу.

Броски девочки с роботизированной рукой показывают национальные телекомпании, следящие за ее туром по американским стадионам.

Для каждого стадиона команда Университета Невады сделала для Хейли особенный протез. К примеру, для матча 'Нью-Йорк Метс' рука была выполнена в оранжевых и голубых тонах. С каждого стадиона маленькая фанатка непременно уходит с автографами и подписанными бейсбольными мячами.

Компания по повышению осведомленности о синдроме Поланда постепенно набирает обороты.

'Все без исключения, с кем я беседовала, не знали о существовании этого синдрома, пока я не растолковывала им', — говорит Ён.

'Мы познакомились с двумя другими детьми с синдромом Поланда; один — из Милуоки (Milwaukee), другой — из Техаса (Texas). У последнего есть такая же рука, как у Хейли. Его мать увидела историю моей дочки, связалась со мной и спросила, что делать. Я предложила ей обратиться на тот же инженерный факультет... Что мы осознали, так это то, что спрашивать не возбраняется'.

Ён продолжает: 'При любой возможности я начинаю разговор о синдроме Поланда; как только появляется шанс, я тут же рассказываю и о роботизированной руке'.

После появления на матче 'Питтсбург Пайрэтс' Доусон вместе с мамой отправится на стадион 'Фенуэй Парк' в Бостон (Boston), где пройдет игра 'Ред Сокс'.

До игры 'Нью-Йорк Метс' девочка отобедала в баре со спортивной атрибутикой. Хозяин загорелся идеей выставить в своем заведении некоторые из ее протезов и памятные бейсбольные мячи.

Однако Хейли задумка вовсе не впечатлила. Как и любой восьмилетней ребенок, она любит игры для телефонов, зависать в компании подруг и, конечно же, смотреть бейсбольные матчи.

'Что бы она ни делала, она делает это самостоятельно', — с гордостью заявила ее мать.

Tags: #хейли #доусон #поланда #рукой #роботизированной #девочка #синдромом #бейсбола #делает #своей #помощи #правой #синдроме #вместе #мамой

Дополнительные фотографии