
Ныне 22-месячный, Клайн Солано родился с аномалией, известной как гидранэнцефалия. Из-за этого его неразвитый мозг оказался заполнен спинномозговой жидкостью.
В марте 2018-го мальчик перенес операцию по уменьшению внутричерепного давления. Неразвитые участки мозга в буквальном смысле просели, оставляя на голове неровности, чем-то напоминающие 'дьявольские рога'.
В будущем Солано потребуется реконструктивная хирургия, чтобы восстановить форму черепа. Его мать, Джастин Гейтрин, обеспокоена тем, что ее ребенок слишком слаб для новой серьезной операции.
'Мне так трудно принять решение, — заявила она. — Но если отказаться от процедуры, голова Клайна так и будет выглядеть до конца его жизни'.
'Некоторые говорят, что его голова похожа на дьявольские рога, но для нас, в чем нет сомнений, наш сын — ангел. Мое сердце разрывается, когда я вижу, как он страдает'.
Солано проходит лечение в Филиппинском детском центре в Пасиге (Pasig). Пациент питается при помощи назогастрального зонда. Кроме того, трубка в его горле помогает решать проблемы, связанные с нарушением дыхательной функции.
Гидранэнцефалия — чрезвычайно редкое заболевание, развивающееся еще до рождения. Попытка откачать циркулирующую в желудочках мозга жидкость привела к существенной деформации черепа Клайна.
Поскольку кости пациента продолжают расти, его состояние непрерывно ухудшается.
Мать-одиночка, 21-летняя Джастин говорит: 'Мы продали практически все, что имели, чтобы собрать деньги на операцию. Но даже после нее нам все равно приходится постоянно обращаться в больницу'.
'Позволяющую дышать нашему сыну трубку в гортани необходимо менять каждые шесть месяцев. Ужасно тяжело, когда ваш ребенок так страдает'.
Она добавляет: 'Если бы только можно было поменять с ним местами, я бы сделала это незамедлительно. Мы будем бороться за Клайна до тех пор, пока бьется его сердце'.
Джастин слышала истории о младенцах с гидранэнцефалией, которым удалось дожить до подросткового возраста. Это придало ей сил и уверенности в том, что ее сын также может стать одним из таких подростков.
У всех детей с гидранэнцефалией большая часть пространства в аномально увеличенном черепе заполнена жидкостью, тогда как неразвитый мозг может привести к инвалидности, проблемам с интеллектуальном, стать причиной судорог и плохого зрения.
В настоящее время заболевание не поддается лечению, однако для облегчения симптомов применяются трубки для слива спинномозговой жидкости из черепа.
Нет точных данных о том, сколько именно детей пострадало от гидранэнцефалии, но известно, что до совершеннолетия доживают единицы. Многие умирают в материнской утробе или в первые месяцы после рождения.
Несмотря на тяжесть заболевания, врачи города Пасиг настроены оптимистично в отношении Солано и его продолжительности жизни.
Последнюю на данный момент операцию, по замене трахеостомической трубки, мальчик перенес 6 ноября.
Клайна кормят молоком и пищевыми добавками через вторую трубку, проходящую через его нос к животу.
Доктора Филиппинского детского центра заявили, что пациент находится под постоянным наблюдением невропатолога.
Компьютерная томография, магнито-резонансная томография и ЭЭГ головного мозга, а также заключения ряда специалистов, помогут определить, каким именно будет дальнейшее лечение Клайна.
Среди симптомов гидранэнцефалии у младенцев выделяются проблемы с кормлением, спазмы или судороги, спастичность верхних и нижних конечностей и ригидность мышц.
Гидранэнцефалия считается заболеванием, унаследованным от родителей. Однако речь идет о рецессивном наследовании, то есть сами родители от данной аномалии не страдают. Одной из причин развития гидранэнцефалии называют закупорку сосудов в матке.
Согласно различным исследованиям, гидранэнцефалия затрагивает примерно одного из 10-18 тысяч новорожденных. В медицинской литературе приводится история больного, сумевшего дожить с данной патологией до 32-летнего возраста.
Клайн Солано - фотография из архивов сайта
Посмотреть фото
| Родился: | 01.01.2018 (8) |