Автор: Алексей Булатов [05.11.2015]

Жизнь с муковисцидозом: Первый глубокий вдох

Когда Шарлотте Дейвис было 17 лет, ее сверстники широко расправляли крылья и готовились к самостоятельной жизни, в то время как сама она оказалась в тупике.

Ныне 21-летняя, Шарлотта родилась с муковисцидозом (кистозным фиброзом), системным заболеванием, из-за которого ее легкие и пищеварительная система забивалась густой, липкой слизью.

С поврежденными легкими от инфекций каждый вдох и каждый шаг для Дейвис давались невообразимо трудно. В ее семейном доме в графстве Кент (Kent) установили лифт, чтобы по утрам британка могла спускаться вниз. Целый день Шарлотта, не расстающаяся с кислородным баллоном, прожигала свою драгоценную жизнь на диване, а затем вечером отправлялась спать.

Дейвис заявила: 'Я приучила себя ходить в туалет только тогда, когда вставала утром и возвращалась в постель. В противном случае несколько шагов за пределы дивана, всего несколько шагов по комнате, оставляли меня без сил на весь остаток дня'.

Муковисцидоз – наиболее распространенное наследственное генетическое заболевание в Великобритании. Мать Шарлотты, 42-летняя Саманта, и отец, 44-летний Адам, оказались носителями зловредного гена, вызывающего патологии.

К счастью, братья Шарлотты, 23-летний Иен и 20-летний Джек, а также ее единокровные сестры, восьмилетняя Аннабель, и семилетняя Эрин, избежали участи сестры.

Сокрушительный диагноз был поставлен, когда Дейвис было три недели от роду. Она подхватила синегнойную палочку, бактериальную инфекцию, которая при попадании в легкие пациентов с кистозным фиброзом может вызвать пневмонию, тяжело поддающуюся лечению.

'Я была еще маленькой, когда каждые три недели начала получать антибиотики внутривенно', – вспоминает Дейвис.

Девочка длительные периоды проводила в больнице, но ее мать делала все, чтобы у дочери было нормальное детство.

Шарлотта говорит: 'Я выходила на улицу, чтобы поиграть с друзьями. Я примкнула к девочкам-скаутам и даже ходила в походы'.

Однако в подростковом возрасте инфекции стали более частыми. С 14 лет Дейвис больше времени находилась в компании с кислородным баллоном и антибиотиками, нежели бывала в школе. В апреле 2010-го, когда Шарлотте стукнуло 16, у нее случился коллапс легкого.

'Я закашляла и почувствовала боль в левом плече, – вспоминает она. – Но я так привыкла к боли и одышке, что проигнорировала это. Я помню, как смотрела на свое новое платье для выпускного, которое лежало на диване. Помню, как убрала платье в сторону, чтобы прилечь. Видимо, затем я потеряла сознание'.

Шарлотту доставили в реанимацию, где она провела три недели. В то утро, когда пациентка готовилась к выписке, случился повторный коллапс легкого. Девушка вновь оказалась в отделении интенсивной терапии, но на сей раз дела обстояли еще хуже.

Британка заявила: 'Сидевшая возле моей кровати мама сказала мне: 'Шарлотта, мы думаем, тебе понадобится пересадка легких'. Для меня это были просто ужасные слова'.

'Я хотела сдать экзамены, хотела пойти на выпускной бал с друзьями. Я не могла поверить, что моя жизнь столь быстро скатится до такого момента'.

Для Шарлотты наступил период мучительного ожидания. Она ждала, когда появится донор с нужными по размеру легкими, с совместимыми тканью и кровью. С каждым днем Дейвис слабела и задыхалась все больше.

Она знала, что вступила в гонку со временем. Не объявись донор в ближайшее время, и случилось бы непоправимое.

'Я бы умерла, – констатирует Шарлотта. – Могу сказать, что мне недолго оставалось. К октябрю 2011-го, через десять месяцев после того, как я попала в лист ожидания, я передвигалась в инвалидной коляске, не расставаясь в кислородным баллоном 24 часа в сутки. Я изо всех сил боролась, чтобы выжить'.

Спасение пришло через трагедию в другой семье. Донором Шарлотты стала 36-летняя женщина, которая после обсуждения с близкими пришла к решению завещать свои органы.

'Я не могу себе представить, через что прошла ее семья, – заявила Шарлотта. – Еще переживая горечь утраты, еще находясь в состоянии шока, они сумели отреагировать на просьбу отдать ее внутренние органы. Они оказались великодушными, чтобы согласиться. Так была спасена моя жизнь'.

Перед тем как провести пять часов на операционном столе, когда жизнь Дейвис поддерживал аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ), британка решила на всякий случай попрощаться со своими домашними.

'В четыре часа утра, 17 октября 2011-го, я простилась с моей мамой, папой и моим отчимом Патриком, – вспоминает она. – Мы все плакали и обнимали друг друга'.

На следующий день после операции пациентка, к большой радости, почувствовала себя хорошо. Ее отключили от ИВЛ, и впервые за долгое время Шарлотта сделала свой первый вдох.

'Я никогда этого не забуду, – заявила она. – Было такое чувство, что это первый глубокий вдох, когда-либо сделанный в моей жизни'.

'Просто неописуемое чувство эйфории. Я была так благодарна, на таком подъеме от того, что во мне кипела жизнь. Я чувствовала, как мои новые легкие заполняются воздухом. Это ведь само собой разумеющееся, но в моем случае так не было никогда'.

Через три недели, 17 ноября 2011-го, пациентка оказалась дома. Через четыре недели после пересадки Шарлотта тихо отпраздновала свое 18-летие в кругу родных. А ведь еще недавно, откровенно говоря, никто не думал, что Дейвис доживет до этого дня.

Ее шрам на груди практически незаметен. Шарлотте придется всю оставшуюся жизнь принимать лекарства против отторжения пересаженных легких. За последние четыре года, однако, пациентка не провела ни одной ночи в стенах больницы.

Дейвис сдала экзамены по программе средней школы и изучает систему продюсирования телевизионных проектов в Вестминстерском университете (Westminster University). Она проживает в Лондоне (London), где снимает квартиру вместе с друзьями.

'Я живу такой жизнью, о которой могла только мечтать, – заявила Шарлотта. – Из каждого дня я стараюсь извлечь максимальную пользу'.

Она будет вечно благодарна своему донору и семье донора.

'То, что они сделали для меня в самый темный момент моей жизни, повлияло на то, кем я буду всю оставшуюся жизнь, – объяснила Дейвис. – Если бы они не согласились пойти на жертву, меня бы сейчас не было'.

Tags: #дейвис #шарлотта #жизнь #заявила #недели #шарлотты #пациентка #первый #шарлотте #жизни #время #оказалась #летняя #легкие #британка

Дополнительные фотографии