Автор: Елена Мурзина [18.07.2014]

Должна ли Амелия Роуз умереть?

Увы, после рождения ребенка оказалось, что Амелия Роуз страдает очень редким и совершенно неизученным дегенеративным заболеванием. Большую часть своей коротенькой жизни она провела в больнице, где врачи провели множество тестов и сканирований, но ответов на вопросы родителей у них по большей части нет. Симптомы Амелии Роуз включали в себя гипоплазию, то есть, недоразвитие мозжечка, лиссэнцефалию лобных долей и неоднородность белого вещества мозга. В дополнение к этому у девочки наблюдались судороги, врожденная амиоплазия, паралич голосовых связок, гипотония, гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь, дисплазия тазобедренных суставов, контрактура суставов и врожденная косолапость обеих ножек. Доктора-генетики в Манчестерской детской больнице долго пытались найти причину, найти корень всех этих проблем. За неполные два года жизни состояние Амелии Роуз не улучшилось – она продолжает терять тонус мышц и другие способности организма, и поэтому родители так отчаянно ищут причину, повторяя МРТ и биопсии мышц, надеясь, что можно будет что-то исправить.

Амелия Роуз не может двигаться, не может глотать и дышать. Она получает пищу через зонд и 24 часа в сутки подключена к дыхательному аппарату и мониторам ее жизненной активности. Врачам все же удалось поставить ей диагноз в декабре прошлого года. Ее заболевание называется понтоцеребеллярная гипоплазия 1-го типа, сокращенно PCH1B. На самом деле, удивительно, что Амелия прожила почти два года – как правило, дети, больные PCH1B, погибают в первый год жизни. Лечения от этой болезни не существует и, наверно, не может существовать – это наследственное прогрессирующее нейродегенеративное заболевание. Амелия никогда не сможет заговорить, встать на ноги, пойти в школу. Симптомы болезни не купируются. Все, что можно сделать, уже делается – питание через зонд и трубка от дыхательного аппарата.

И вот тут Амелия столкнулась со второй самой большой проблемой в своей жизни. Сегодня Шелли и Роберт борются с системой, и, угрожая судом, пытаются сохранить дочери жизнь. Она находится в особом отделении детской больницы Элдер-Хей в Ливерпуле (Liverpool), одной из самых больших в Европе. Но недавно комитет по этике решил, что врачи могут отключить аппарат искусственного дыхания. Шелли и Роберт полагают, что пока их дочь жива, она имеет право продолжать эту жизнь. Больница заявляет, что для каждого ребенка достигнуто соглашение о наиболее подходящем необходимом им уходе.

После постановки диагноза ее матери и отцу рассказали, что во всем мире зафиксировано всего несколько случаев этого заболевания, и объяснили, что Амелии осталось не больше года. В марте медицинский персонал при поддержке родителей Амелии составил план ухода за ребенком до конца ее жизни, в котором говорится, что девочка не подлежит реанимационным процедурам, если у нее случится приступ, она заболеет, к примеру, простудой или ее состояние ухудшится любым другим способом. Аппарат искусственного дыхания в этом случае отключат, и ее родители хотят изменить это решение. Они утверждают, что девочка на удивление стабильна и даже считают, что она прогрессирует, например, узнает отца и мать, и сегодня достигнутое соглашение выглядит несправедливым. После всего, через что она прошла, Амелия имеет право жить, если вдруг заболеет обычной простудой, считает ее мать. Составленный план необходимо изменить, говорят они.

Больница настаивает на том, что, к сожалению, некоторым их пациентам просто невозможно помочь и рекомендует оставить все, как есть, однако, не исключает возможности того, что план по уходу за Амелией – или Мими, как зовут ее родители, - будет изменен.

Tags: #амелия #жизни #амелии #родители #ребенка #своей #больнице #врачи #родителей #симптомы #врожденная #суставов #детской #найти #причину

Дополнительные фотографии