Автор: Алексей Булатов [12.09.2019]

Стеклянные девочки-близнецы

Ныне 34-летняя Клэр Майфорт и ее муж, 35-летний Фил, пришли в восторг, когда УЗИ показало двойню. До этого пара годами пыталась зачать через ЭКО.

Однако радость была недолгой, и на 13 неделе сканирования у детей обнаружили общую плаценту. Развитие эмбрионов в необычных условиях могло привести к осложнениям.

УЗИ на 16 неделе показало, что у девочек может быть искривление ног. Клэр направили в больницу в Лондоне (London), где подтвердилось, что находящиеся в матке Амелия и Хоуп получили множественные переломы.

Близнецам поставили диагноз 'несовершенный остеогенез III типа' и не давали ни единого шанса на выживание.

По данным ресурса KidsHealth, заболевание может спровоцировать опасные для жизни проблемы с дыханием. Среди других симптомов выделяют деформацию грудной клетки, искривление позвоночника, ломкие зубы и необычайно низкий рост.

'Нас навещали мысли о похоронах, и это было невыносимо', — вспоминает Клэр.

До того как девочки появились на свет на 35 неделе, их родителям сообщили, что сами роды могут стать причиной перелома костей, так что потребуется незамедлительная помощь в отделении интенсивной терапии для новорожденных.

Крошечная и хрупкая Амелия весила 2.27 кг, тогда как ее сестричка Хоуп всего 0.91 кг. Младенцев незамедлительно подключили к аппарату искусственной вентиляции легких.

Амелия родилась с пятью переломами ребер, вероятно, полученными в результате родов. Она быстро поправилась и уже через две недели отправилась домой. Ее сестре повезло меньше.

Хоуп практически перестала дышать через 14 дней. Позже у нее выявили сердечную недостаточность, высокое кровяное давление и хроническую обструктивную болезнь легких.

После четырех месяцев интенсивного и продолжительного лечения Хоуп все-таки смогла присоединиться к Амелии, но из-за повторных инфекций и осложнений со стороны легких регулярно возвращалась в больницу.

'Нам приходилось изучать различные методы обращения [с детьми с ломкими костями], — говорит Клэр. — И даже простой процесс одевания нашей Хоуп мог обернуться переломом'.

'Однажды причиной перелома стало обычная процедура измерения давления'.

Клэр добавляет: 'Просто душераздирающе смотреть на то, как страдают наши малышки. Каждое движение может привести к беде'.

Некоторые родственники до сих пор боятся держать Амелию и Хоуп на руках.

Тем не менее мать близнецов подчеркивает, что ее девочки — настоящие бойцы, не перестающие удивлять врачей и всех вокруг каждый день.

'В шесть месяцев Амелия смогла перевернуться, а в десять — заняла положение сидя, — добавляет Клэр. — Теперь она в состоянии переворачиваться на животик'.

'Девочки так много преодолели. Они просто маленькое чудо'.

Близняшкам в будущем установят металлические пластины в ногах, чтобы помочь укрепить и выпрямить конечности. Процедура будет доступна, когда сестрам Мауфорт исполнится три года.

Каждые три месяца Амелия и Хоуп нуждаются в введении памидроната, относящегося к биофосфонатным препаратам для коррекции метаболизма костной ткани.

Благодаря поддержке организации Nice 2b Nice семья Мауфорт была обеспечена медицинским и сенсорным оборудованием.

Развитие несовершенного остеогенеза обусловлено отсутствием, пониженным уровнем выработки или низким качеством коллагена — белка, ответственного за строение костной ткани.

По подсчетам, данное заболевание в той или иной форме затрагивает одного из 15 000 человек.

Tags: #амелия #девочки #неделе #легких #показало #развитие #привести #искривление #больницу #заболевание #причиной #перелома #месяцев #смогла #процедура

Дополнительные фотографии