пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ: Алексей Булатов [19.09.2016]

Настоящий мальчик-с-пальчик

Райан Кэхилл меньше, чем его сестра-карапуз, и всё из-за ультра-редкого генетического заболевания, практически остановившего его рост.

Житель Сомерсета (Somerset), Райан — единственный и неповторимый в своем роде, поскольку врачи пока не нашли второго такого же носителя сразу же двух генетических заболеваний.

Первое из них — синдром Блума, для которого характерны не только низкий рост больных, но и предрасположенность к онкозаболеваниям. Второе — таинственное заболевание, до сих пор не распознанное медицинскими специалистами.

Мать мальчика-с-пальчик, 28-летняя Корри, заказала специальную школьную форму для сына в Соединенных Штатах.

Выглядящий еще меньше на фоне своих сестер, трехлетней Лизы-Мари, и двухлетней Лейси, Райан целиком помещался в боксерские шорты, изготавливаемые для плюшевых мишек из магазинов 'Build-a-Bear'.

Свой крошечный рост Кэхилл, по заявлению его семьи, компенсирует своими личными качествами. Больше всего мальчик любит заводить новые знакомства и дарить дружеские объятия.

Его мать говорит: 'При рождении Райан весил 2.12 кг и был меньше, чем недоношенные дети. Нам пришлось покупать одежду для кукол, потому что одежда для недоношенных была слишком велика'.

'Недавно наш сын промок, и мы откопали для него комбинезончики, пришедшиеся ему как раз в пору. Мы не стали говорить Райану, что эти комбинезоны рассчитаны на детей шести-девяти месяцев'.

Корри продолжает: 'Мы заплатили за школьные брюки из Америки ?56. Нам пришлось укорачивать и перешивать курточки сына. Каждый предмет одежды требует переделки'.

'Когда Райан научился пользоваться горшком, мы купили ему боксерки с плюшевого мишки, и сын по сей день ходит в них'.

'Если сын поставит перед собой какую-то цель, он обязательно ее добьется. В нем невооруженным глазом видна сильная личность'.

'Как и у большинства детей, у Райана случаются приступы плохого настроения. И тогда он начинает громко топать по ступеням, хлопать дверью и кричать на весь дом'.

Врачи заявили Корри, что у нее никогда больше не будет детей, после случившегося с ее близнецами, Фиби и Джейдеж, в 2007-м. Фиби оказалась мертворожденной, а Джейн умерла в возрасте 12 недель (синдром внезапной детской смерти).

Однако некоторое время спустя Корри забеременела вновь. На 20 неделе беременности врачи обнаружили, что плод перестал расти. Специалисты советовали матери сделать аборт.

'Я сказала им, что не избавлюсь от моего малыша, моего чуда', — вспоминает мать Райана.

Доктора были сбиты с толку, разбираясь со случаем Райана, пока в июне 2015-го не был поставлен диагноз — синдром Блума. Кроме того, мальчик оказался подвержен другому заболеванию, которое точно не определено.

Синдром Блума — наследственное заболевание, характеризующееся низкорослостью и сыпью, появляющейся при выходе на открытое солнце. Кроме того, болезнь вызывает бесплодие у мужчин и повышенный риск развития рака.

Организм Райана не производит гормоны роста, поэтому мальчику периодически требуются инъекции. Препараты оплачивает его отчим, Барри, которого мальчик-с-пальчик называет 'папой'.

Малыш должен носить очки для зрения и солнцезащитные очки, а также головные уборы. Круглый год Райан должен пользоваться кремами с высоким защитным фактором. Кроме того, мальчика преследуют проблемы со слухом.

Из-за маленького роста Райан, к своему большому сожалению, не может подержать на руках своих младших сестричек, как и свою сводную сестру, 11-летнюю Джейд.

Корри говорит: 'Райан расстраивается, потому что все его сестры могут поднять его. Даже Лейси может сделать это и закинуть брата на плечо'.

'Он сталкивается с трудностями, когда нужно достать какую-то вещь. Он не может играть столь же долго, как девочки, потому что устает'.

'Я не знала, что дети растут так быстро, пока у меня не появились дочери. Просто интересно наблюдать за двумя различными ситуациями'.

Корри добавляет: 'Джейд безумно любит Райана, и младшие девочки — его лучшие друзья'.

И все же наибольшее удовольствие мальчику-с-пальчик доставляет совместная работа в мастерской отчима, где Райан облачается в специально сшитую для него форму.

'Сын встречает и обслуживает каждого клиента и всегда убеждает купить что-нибудь', — говорит мать.

'Он очень милый. Он готов обнимать каждого'.

Умный малыш посещает занятия в подготовительной школе в Уэстон-сьюпер-Мэр (Weston-super-Mare), где учителя уже убедились в том, что у него есть все, чтобы идти в ногу с остальными учениками.

У особенного школьника — особенный, высокий стул, без которого Райану просто пришлось бы выглядывать из-под парты. Мальчик также пользуется специальной коляской для школьных экскурсий, чтобы беречь свои ноги.

Семья Райана узнала, что многие люди с синдромом Блума не достигают 30-летнего возраста — из-за высокого риска развития онкологии.

И все же Корри, в прошлом также потерявшая двухнедельного сына из-за серьезной обструкции в почке, намерена изо всех сил держаться для своего сына.

Она заявила: 'Сын задает так много вопросов, на которые у меня нет ответов. Самый главные его вопрос: 'Мамочка, я умру?''

'Что я должна ответить на это пятилетнему малышу?'

'Потерять Райана — потерять весь мир. Я просто не знаю, как с этим справятся его сестры'.

'Я должна быть храброй, но внутри меня — вопль'.

'Мой сын — настоящий источник вдохновения. Если он со всем справляется, смогу и я'.

'Он играет большую, большую роль в нашей жизни. Он наш маленький особенный ангелок'.

Корри добавляет: 'Райан — просто веселый, беззаботный мальчик. Он такой же, как и другие дети в пору детства, и мне бы так хотелось избавить его от всех его проблем'.

'Таких, как Райан, больше нет. Он уникален, он единственный на весь мир'.

'Мы говорим ему, что он чуточку отличается от других, что он просто особенный. И ему нравится такое объяснение'.

Tags: #райан #корри #райана #мальчик #просто #пальчик #синдром #блума #меньше #врачи #которого #говорит #пришлось #детей #кроме

пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ