пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ: Алексей Булатов [16.12.2017]

Синдром Прадера-Вилли: Вечно голодный ребенок

Фрэнки Юдэлл, из Эссекса (Essex), страдает синдромом Прадера-Вилли, которое провоцирует его кричать и закатывать истерики из-за неутолимого голода.

Его мать, 21-летняя Тайла, пытается контролировать состояние сына, в том числе ограничивать его в еде. Но ее не отпускает чувство, словно она 'морит свое чадо голодом', даже несмотря на то, что ее действия приносят хорошие плоды.

Многие из пострадавших съедают до шести раз больше от рекомендованного количества, из-за чего наступает ожирение.

Чтобы малыш не заплыл жиром, мать устанавливает раздвижные ворота, не позволяющие ребенку в одиночку попадать на кухню. Мало того, сегодня Фрэнки питается отдельно от своего брата Элби, которого раньше обворовывал прямо за трапезой.

Тайла говорит: 'Это самое ужасное в мире чувство. Мне кажется, что я морю голодом нашего сына'.

'Фрэнки превращается из прекрасного мальчика в совершенно расстроенного и готового навредить самому себе, когда у него нет еды'.

'Мое сердце разбивается на части, когда приходится говорить своему мальчику, что он не получит больше. А ведь он действительно думает, что голодает'.

'Вам, как матери, хочется накормить своего ребенка, когда он плачет. Вы вынуждены идти наперекор своим инстинктам'.

Она добавляет: 'Фрэнки съедает свою порцию, а затем просит еще. Он просыпается с чувством голода, поглощает завтрак, но ему все мало. И я тот самый человек, который говорит ему 'нет'.

Когда Юдэлл пошел в подготовительную школу, он, однако, собственными глазами увидел, как питаются другие дети — и в какой-то мере осознал, какими должны быть порции.

'Ситуация изменилась к лучшему, когда Фрэнки начал ходить в школу с сентября, — заявила Тайла. — Там кормят по часам, и мой сын понял это. Но дома он по-прежнему пытается есть круглыми сутками и пробраться на кухню'.

'Несколько месяцев назад я случайно оставила раздвижные ворота открытыми, и Фрэнки уткнулся в мусорное ведро на кухне, терзаемый чувством голода'.

Сегодня мальчику, обедающему в школе, позволяется дважды перекусывать, однако его мать старается подавать обед ровно в 16-00, чтобы Фрэнки 'окончательно не слетел с катушек'.

Одним из главных симптомов синдрома Прадера-Вилли является склонность к перееданию, и жертвы этого генетического заболевания готовы прятать и воровать еду, пытаясь утолить свой 'зверский аппетит'.

Тайла говорит: 'Фрэнки перекусывает в школе, затем питается полноценно, а потом опять перекусывает. Он возвращается домой из школы, и мне нужно подавать обед к 16-00'.

'Если к этому времени не успеть, ждите нервного срыва. Но часто и после обеда мой ребенок просит больше. Я говорю 'нет', и Фрэнки жутко расстраивается'.

'Я стараюсь выдавать ему фрукты, чтобы, наряду с чувством насыщения, Фрэнки получал витамины'.

Мать добавляет: 'Он постоянно забывает, что уже обедал, так что готов есть снова и вновь просить еды уже через полчаса. После нашего отказа Фрэнки начинает вопить'.

'Мне приходится кормить моих сыновей в разных комнатах, чтобы Фрэнки не предпринимал попыток утащить обед у Элби'.

'Фрэнки будет кричать и плакать, поскольку его не отпускает чувство голода. Наряду с этим, он становится крайне агрессивным по отношению ко мне, к Элби и самому себе. Это просто ужасно. Это так тяжело'.

С самого своего рождения Юдэлл съедал в разы больше, чем другие малыши.

Даже имея опыт кормления грудничка, Тайла изначально старалась гнать дурные мысли и думала, что у Фрэнки 'просто здоровый аппетит'.

'Помню, когда Фрэнки было два с половиной года, он уплетал пищу так, словно прежде не держал ни крохи во рту, — говорит Тайла. — Он просто заглатывал еду кусками'.

'Он ел, ел и ел. Как только произошел скачок роста, мой малыш съедал так много, что его живот раздувало и казалось, что сейчас у моего сына начнется рвота'.

Тайла продолжает: 'Сегодня я даю Фрэнки немного больше, чем обычному пятилетнему ребенку. Я не хочу его перекармливать, но, вне зависимости от того, что окажется на столе, Фрэнки останется недоволен'.

'Нам приходится подбирать для него высокопитательную диету. Я прочитала и о том, как богатая жирами пища может помочь моему сыну дольше воздерживаться от очередного приема еды'.

'Прогуливаясь по магазинам, я стараюсь не покупать больше еды, чем обычно, и останавливаю выбор на здоровом питании, например, ищу печенье с меньшим количеством сахара'.

'В прошлом году Фрэнки начал превращаться в пухлика. Тогда мы стали давать ему фрукты и овощи и готовить обеды дома, чтобы его вес вернулся к здоровой отметке'.

'Все так сложно. Мой другой сын может попросить пачку чипсов или печенья, но, стоит Фрэнки узнать, что я пошла на поводу у Элби, как запросит то же самое. Так что отказывать приходится обоим'.

В настоящее время Тайла больше всего опасается за развитие ожирения у Фрэнки, который из-за проблем с весом больше не сможет играть наравне с другими детьми и начнет испытывать проблемы с социализацией.

'Я не хочу, чтобы Фрэнки переедал и терял свое здоровье, — заявила она. — Меня тревожит, что он начнет набирать вес, когда станет старше, и не сможет играть. Ему так нравится проводить время вне дома'.

'Он такой активный малый. Не хочу, чтобы Фрэнки начал питаться неправильно'.

'Надеюсь, когда он станет старше, научится справляться со своими симптомами и осознает, как негативно сказывается на нем переедание'.

'Он такой счастливый мальчик, если не брать в расчет синдром Прадера-Вилли. Мой сын всегда улыбается. Он такой любвеобильный. Он готов играть со всеми, все время'.

'Фрэнки никогда не расстраивается, если, конечно, дело не идет о еде'.

Тайла добавляет: 'Мне нравится читать истории других людей и знать, что я не единственная, кто проходит через все это... Приятно знать, что мы не одиноки'.

'Хочу призвать всех, кто подозревает, что у их детей может быть синдром Прадера-Вилли, незамедлительно обратиться к врачам. Поделитесь с ними своими подозрениями и расскажите, что происходит'.

Tags: #фрэнки #тайла #прадера #вилли #голода #говорит #приходится #синдром #юдэлл #чувство #сегодня #своего #добавляет #чувством #начал

пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ