
Кости Дханья Рави настолько хрупкие, что могут сломаться, когда женщина просто пытается подняться с постели. Если 'поломка' все-таки происходит, 27-летняя индианка из Бангалора (Bangalore) крепко сжимает кулаки, садится и ждет, когда утихнет боль, чтобы лишний раз не беспокоить и не пугать свою мать.
Известная по прозвищу 'Стеклянная женщина', Рави пострадала от врожденного несовершенного остеогенеза — неизлечимого генетического заболевания, характеризующегося повышенной ломкостью костей.
Ломая кости в среднем раз в месяц, Дханья за свою жизнь перенесла порядка 300 переломов.
Она заявила: 'Всякий раз, когда подобное случается, я стараюсь держать все в себе, чтобы не доводить в очередной раз до слез мою маму. Мои переломы слишком расстраивают ее. Я отдыхаю несколько дней, прежде чем боли отступают'.
'Просто ужасно видеть, как моя мама плачет вместе со мной, как страдает из-за моего состояния наравне со мной'.
Подрастая, прикованная к инвалидной коляске Дханья с завистью наблюдала из окна за тем, как бегают и резвятся другие дети.
'Это мучительно, — заявила она. — Каждый раз, когда я пытаюсь ходить, ломаются мои кости. Я могу получить перелом, когда встаю с кровати по утрам'.
'Я не могла играть, как другие дети, из-за чего была одинока. Я не могла дурачиться с остальными, лазать по деревьям и тому подобное. Я коротала время за приставкой 'PlayStation' с моим братом и любила играть с Барби. Эта кукла была моим героем'.
Рави продолжает: 'Порой одиночество совсем припирает. Другие смотрят на меня как на пришельца'.
'Но теперь я знаю, как бороться с этим одиночеством. Я часто пользуюсь Whatsapp [мессенджером для смартфонов] и хожу на праздники с друзьями и семьей. Нам весело вместе'.
Объясняя всю тяжесть своего состояния, Дханья говорит: 'Трудности не только с костями. После нескольких переломов они деформируются, из-за чего возникают проблемы с работой внутренних органов'.
'Я зависима от моих родителей, которые помогают мне передвигаться, но такая зависимость никогда не была мне в тягость. Недавно я получила инвалидную коляску с электроприводом. Мне нравится называть ее своим BMW'.
Позитивный настрой индианки отчасти можно объяснить тем, что ее заболевание удалось обнаружить своевременно и многое предпринять в связи с этим.
Большинство из 70 миллионов пациентов в Индии с редкими и неизлечимыми заболеваниями ждут по семь лет, чтобы выяснить истинные причины своего непростого состояния.
Дханье было всего два месяца, когда ее родители, перепуганные постоянным плачем младенца, решили обратиться к врачам, которые обнаружили у девочки перелом бедра.
Дальнейшие тесты выявили несовершенный остеогенез, который, как говорит сама Рави, положил начало ее долгому и болезненному пути. В то же время Дханья отмечает, что врачи относились к ней 'как к принцессе', позволяя ей делать всё, что только можно в ее ситуации.
Рави заявила: 'Я мечтала окончить школу, несмотря на многочисленные пропуски из-за моей болезни'.
'Я вообще не могла бегать, потому что сразу же переломала бы ноги, стоило только попытаться догнать своих друзей. По этой причине я стала развивать любовь к музыке и искусству'.
'Мне нравится музыка. Я думаю о ней, как об одном из моих врачей, потому что музыка исцеляет меня и помогает мне почувствовать себя лучше'.
Когда школьное руководство отказалось принимать Дханью, она стала перенимать знания на дому, куда приходила живущая по соседству женщина.
О своей домашней учительнице Рави говорит следующее: 'Она стоит десяти учителей. Она пришла ко мне домой и каждый день в течение девяти лет обучала меня, не беря ни копейки с моих родителей'.
'Она научила меня тому, что мы всегда должны помогать другим, если это в наших силах'.
В возрасте 19 лет Дханья прочитала о мужчине по имени Бину, который пострадал от того же заболевания, что и она. Ему требовалась операция на ноге. Индианка предприняла необходимые меры, чтобы собрать деньги, которые пошли на оплату его лечения.
Рави также присоединилась к благотворительным организациям 'Ordi Charity' и 'Amrithavarshini', которые помогают повысить осведомленность о несовершенном остеогенезе. Она приняла участие в реалити-шоу и звездной индийской викторине.
Несмотря на жизнь в инвалидном кресле, Дханья никогда не дает негативным чувствам одержать верх.
Индианка сказала: 'Перед тем как узнать о деле Бину, я думала, что единственная в мире, кто родился с таким заболеванием. Но, оказывая ему помощь, я поняла, что есть и другие, как я'.
'Сейчас мы прилагаем все усилия, чтобы проводились исследования. Мы стараемся и пытаемся предотвратить появление этой ужасной болезни у следующего подрастающего поколения'.
Дханья Рави - фотография из архивов сайта
Посмотреть фото
| Родилась: | 01.01.1989 (37) |
| Место: | Бангалор (IN) |