Икра, шампанское и хиты: Андерсон Паак вспоминает работу с Мэрайей Кэри
26.04.2026 00:39:02
Зои Джонс, маленькая девочка из Нэшвилла, штат Теннесси (Nashville, Tennessee), родилась с серьезным дефектом VACTERL — группой сочетанных аномалий развития.
Ее пищевод не был соединен с трахеей, ее тонкая кишка не была соединена с желудком и имелись серьезные проблемы с сердцем и развитием легких.
Первые два года свой жизни Зои не вылазила из больницы. Ее родителей предупредили, что девочке никак не обойтись без пересадки сердца и легких.
Однако команда специалистов из детской больницы в Колумбусе, штат Огайо (Columbus, Ohio), сумела прооперировать Джонс — и спасти ее от мучительного продвижения по списку ожидания трансплантации.
Родители Зои, Торри Годдард и Джонс Блейк, узнали о проблемах дочери еще до ее рождения.
Мать девочки заявила: 'Когда на 20 неделе было сделано УЗИ, врачи обнаружили проблемы с сердцем, так что мы узнали о нездоровье нашей дочки на этой стадии'.
Сначала рассматривался вариант врожденной формы порока сердца, но все оказалось гораздо хуже. Зои поставили VACTERL. Это заболевание, при котором сразу же несколько систем организма функционируют неправильно.
Название VACTERL составлено из первых букв пороков, встречающихся у больных: V — аномалии позвоночника, A — атрезия ануса, C — дефекты перегородок и прочие пороки сердца, TE— трахеопищеводный свищ с атрезией пищевода, R— аномалии почек и L — дефекты лучевой кости.
Для того чтобы был поставлен диагноз VACTERL, необходимо иметь по крайней мере три симптома из вышеперечисленных.
Зои имеет позвонки в форме бабочки, из-за чего велика вероятность развития сколиоза. У девочки также имеются дефекты сердца и трахео-пищеводные аномалии.
Ее сердце развилось полностью, но правая его часть не функционирует на том же уровне, что и левая. Со всем напряжением вынужденно справляется левая половина.
Джонс родилась с 75% шансом на выживание. Когда малышка начала проходить лечение, проблемы со здоровьем усугубились. После первой кардиохирургии состояние пациентки оставляло желать лучшего.
Торри говорит: 'Все пошло не так хорошо, как мы надеялись'.
Сердце начало расширяться, сдавливая левое легкое и дыхательные пути. Врачи определили, что Зои требуется вентиляция легких, и девочке была вставлена трахеостомическая трубка.
В общей сложности, кроха с невероятной стойкостью перенесла 12 операций, две открытые операции на сердце, а также сумела выжить после семи остановок сердца и пяти инсультов.
Ее мама заявила: 'В декабре 2014-го, в больнице при Университете Вандербильта, нам было сказано, что большего для нашей дочери уже сделать нельзя. Нам сказали, что лучший вариант — сердечно-легочная пересадка'.
К счастью, в детской больнице в Колумбусе от такой идеи отказались. В марте 2015-го Зои с родителями прибыла в Огайо, где была произведена новая оценка состояния легких и сердца девочки.
Доктор Даррен Берман из кардиоцентра детской больницы сказал: 'Когда Зои пришла к нам, мы начали сбор банных для возможной трансплантации'.
'В [катеризационной] лаборатории мы обнаружили, что блокирование некоторых участков кровоснабжения легких при помощи сосудистой 'заглушки', необходимой для закрытия просвета шунта, понижает давление в артериях легких достаточно, чтобы можно было рассмотреть вероятность проведения операции'.
Врачи сообщили родителям, что могут проделать операцию через пару недель, так что Зои не придется ждать трансплантации.
Торри говорит: 'Наша дочь была в самом конце списка очередников, поскольку находилась достаточно в стабильном состоянии'.
'На тот момент для нее это не был вопрос жизни и смерти, так что она продвинулась бы в листе ожидания только тогда, когда ей стало бы хуже'.
Доктора предупредили, что период восстановления Зои займет достаточно времени.
Торри и Джонс даже сняли квартиру в Огайо и готовы были жить там в течение двух месяцев, пока выздоравливала их дочь.
Однако малышка, на удивление, достаточно окрепла уже на десятые сутки после операции, чтобы можно было отправляться домой в Нэшвилл.
Сегодня дела Зои идут просто прекрасно, но пересадка сердца, в конечном итоге, все равно может потребоваться в будущем.
После операции девочка научилась самостоятельно передвигаться и перестала пользоваться трахеостомической трубкой, которая мешала ей учиться говорить.
Ее мама говорит: 'Моя дочка теперь обычный трехлетний ребенок, и ей хочется быть такой как все дети'.
В конце февраля 2016-го Джонс вновь отправится с родителями в Огайо — на повторное обследование.
Если состояние сердца и легких малышки порадуют врачей, то Зои, вероятно, перенесет еще одну операцию, нацеленную на улучшение деятельности ее сердечно-сосудистой системы.
Торри признает, что ей и ее мужу было бы непросто перенести трудные времена, если бы не огромная поддержка со стороны родных и друзей.
VACTERL — редкое состояние, встречающееся у одного из 10-40 тысяч новорожденных.
Расстройство оказывает влияние на многие системы организма.
У больных могут наблюдаться дополнительные отклонения, которые не относятся к числу характерных для VACTERL особенностей.
От 60 до 80% людей с VACTERL имеют дефекты развития позвоночника. От 60 до 90% — сужение или закупорку ануса. От 40 до 80% — пороки сердца, в то время как от 50 до 80% — трахеопищеводный свищ. Почечные аномалии наблюдаются у 50-80% больных.
Как правило, VACTERL возникает спорадически, то есть никто в семье больного ранее не страдал от сочетанных аномалий развития.
VACTERL всегда проявляется до рождения человека.
Зои Джонс - фотография из архивов сайта
Посмотреть фото
| Родилась: | 01.01.2012 (14) |
