
Жительница Стивенсвилла, штат Мэриленд (Stevensville, Maryland), Роуз Келбл полностью зависит от питательной трубки для зондового питания, поскольку ее организм не способен перерабатывать обычную пищу.
Пострадавшая от различных серьезных заболеваний, Келбл может позволить себе разнообразить свой рацион одной печенькой — из непросеянной пшеничной муки — в день.
Из-за проблем со здоровьем Роуз получила больной желудок, ненормально функционирующую иммунную систему и сложности с кожей и суставами. Ей не хватает сил, чтобы без посторонней помощи просто дойти до ванной.
Келбл вынуждена принимать 20 таблеток в день, чтобы справляться со своими редкими и опасными недугами. Она подхватила вирус в 16-летнем возрасте, и с тех пор находится в подвешенном состоянии, поскольку никто не может гарантировать ей исцеления.
Огромную помощь Роуз оказывает ее девушка Молли, благодаря которой она не теряет надежды и даже планирует поступить в университет, как только почувствует малейшее облегчение.
Келбл стала жертвой гастропареза — расстройства пищеварения, при котором наблюдается снижение активности мышечного аппарата желудка. Однако ее состояние отягчено наличием синдрома Элерса-Данлоса, синдрома активации тучных клеток (MCAS) и компрессионного стеноза чревного ствола (MALS).
У пострадавших от синдрома Элерса-Данлоса имеется дефект в синтезе коллагена. Роуз склонна к вывихам и кровоподтекам, а также имеет слабый мышечный тонус.
Синдром активации тучных клеток — малоизученное состояние, при котором иммунные клетки активируются без видимой причины и начинают атаковать организм пациента. Келбл ощущает такие последствия данного заболевания, как ограниченный приток крови в желудок и другие органы.
Из-за четырех болезней, так или иначе проявляющих себя с самого рождения, Роуз должна восполнять дефицит калорий при помощи питательных смесей. Последние два года ее организм способен переваривать в день одну печеньку, чтобы не спровоцировать рвоту.
Сейчас Келбл приходится иногда отказываться и от этого 'квадратного лакомства' ценностью 60 калорий, потому что временами к ней подкатывает тошнота. Раньше такое случалось, только когда она не выдерживала и съедала вторую печеньку ночью.
'Каждый мой день — это борьба, — говорит Роуз. — Я просыпаюсь с готовностью сражаться за то, чтобы вернуть себе свою жизнь, что и делала днем раньше'.
'Если я дома одна, я просто лежу на одном месте и даже не могу посетить уборную'.
Довольствующаяся одной хрустящей печенькой, Келбл остается в расстроенных чувствах, стоит ей увидеть, как другие позволяют себе все, что только захочется их желудку.
Каждый день ей приходится мириться с вывихами, синяками, слабостью, тошнотой и депрессивным состоянием.
Ее ситуация усугубилась в 2016-м, после подхваченного вируса, и Келбл была вынуждена бросить учебу в выпускном классе. Вместо вручения диплома девушка получила кучу рецептов от врачей и стала принимать коктейль из лекарств.
'Из-за ограниченных возможностей я не могу ни работать, ни водить автомобиль, ни есть, ни принимать душ или самостоятельно передвигаться', — говорит Роуз.
'Мне трудно поддерживать дружеские отношения, потому что жизнь других кипит, в то время как моя — на паузе до тех пор, пока мне не станет лучше'.
Обычно по вечерам Келбл выходит на прогулку до продуктового магазина в сопровождении своей девушки, 18-летней Молли.
'Моя подруга возвращается домой ближе к пяти, и это похоже на зарождение лучика света в моем темном царстве'.
'Я могу сходить вместе с Молли в магазин, и это самое захватывающее из всего, что происходит в моем мире'.
Келбл уверяет, что старается изо всех сил, чтобы поддерживать позитивный настрой. Главным источником ее позитива и счастья для нее остается Молли.
Помимо 'таблеточного микса', Роуз должна проходить физиотерапию. За время своего 'бесконечного' лечения она перепробовала самые разные процедуры.
'На данном этапе я глотаю сверхмощные таблетки, каждый день переношу внутривенные инфузии по два литра, питаюсь через трубку и прохожу физиотерапию', — подытоживает Келбл.
'Два раза в день я пью по восемь таблеток, не учитывая еще четыре штуки во второй половине дня. И из-за моего жуткого состояния физиотерапия продвигается крайне медленно'.
'Чтобы заметить прогресс, потребуются годы', — констатирует Роуз, добавляя при этом, что не собирается отказываться от своего желания стать в будущем психологом или переводчиком.
'До того как оставить учебу из-за болезни, я прилежно училась в школе и улучшала свои показатели'.
Гастропарез влияет на нормальную активность мышечного аппарата желудка, из-за чего нарушается регуляция его опорожнения.
На территории Соединенных Штатов заболевание в той или иной степени наблюдается у более чем 1.5 миллиона человек. Считается, что в Великобритании гастропарез имеет до 4% населения.
Помимо тошноты и рвоты и трудностей с пищеварением, пострадавшие могут сталкиваться с проблемами с уровнем сахара в крови. Кроме того, становится все сложнее получать полноценное питание.
Среди других симптомов: ощущение полноты желудка или раздутости даже после скудных приемов пищи, кислотный рефлюкс, вздутие живота и боль, потеря веса, отсутствие аппетита.
Гастропарез может возникнуть как осложнение диабета или после операции или инфекции.
Некоторые препараты, такие, как антидепрессанты или болеутоляющие средства, могут замедлять опорожнение желудка и вызывать подобные симптомы.
Среди осложнений заболевания выделяется тяжелое обезвоживание из-за постоянной рвоты, недоедание, снижение качества жизни и накопление еды в желудке.
В настоящее время гастропарез неизлечим. Чтобы облегчить свое состояние, больному необходимо тщательно пережевывать пищу и питаться чаще, но маленькими порциями.
Употребление лекарств может помочь справиться с тошнотой и рвотой.
Если пациент не способен усваивать пищу или жидкости, необходима установка зонда для искусственного питания.
Роуз Келбл - фотография из архивов сайта
Посмотреть фото
| Родилась: | 01.01.2000 (26) |
| Место: | Стивенсвилл (US) |