пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ: Алексей Булатов [25.05.2017]

НФ1: Проклятье «крокодиловой» кожи

Рэйчел Рейнольдс, 41-летняя мать четверых детей, постоянно сталкивается с колкими замечаниями зевак — и все из-за редкого заболевания кожи, оставляющее ее тело в пузыреподобных фурункулах.

Уроженка Хаддерсфилда (Huddersfield), Рэйчел порой чувствует себя настолько неуверенно, что превращается в затворницу. У нее не остается сил на разговоры с людьми и преследует стойкое ощущение, что к ее внешности испытывают одно только отвращение.

Скорее всего, дети Рейнольдс не получили ее заболевание по наследству. Однако словесные оскорбления, с которыми мать сталкивается каждый день, не могут не сказываться и на состоянии ее детей.

Британка пострадала от нейрофиброматоза I типа (НФ1), охватившего ее лицо, шею, руки, спину, живот и ноги. Однажды прохожие даже назвали Рэйчел 'крокодилом'.

Заболевание, доставшееся женщине от отца, не вызывало серьезных проблем, пока Рэйчел не вступила в период полового созревания.

Она заявила: 'Мой папа серьезно оберегал свою частную жизнь. Он никогда не говорил о своем нейрофиброматозе, но, мне кажется, испытывал острое чувство вины, когда болезнь передалась мне. Я думаю, ему больно смотреть на меня'.

'Нейрофиброматоз сказывается на моей уверенности в себе. Я чувствую себя уязвимой. Порой я не могу разговаривать с людьми, и я чувствую, что люди сами не хотят со мной беседовать'.

'Я чрезмерно подозрительная, но, думаю, я стала лучше как человек, поскольку смогла понять, с какими трудностями сталкиваются другие'.

Рейнольдс боялась, что ее состояние кожи станет главной проблемой в поиске ее второй половинки. Однако нашлось по-настоящему любящее ее сердце, и ее спутник жизни, 46-летний Майк, предложил ей руку и сердце в 2013-м.

Выкрикивающая гнусности толпа, на которую Рэйчел как-то наткнулась на улице, обозвала ее 'прыщавой сучкой', из-за чего уверенность женщины опустилась на самое дно.

В другом случае, когда Рейнольдс находилась на отдыхе, пара 'доброжелателей' заявила ей, что она выглядит 'укушенной крокодилом'.

'Стоит выйти из дома, как меня удостаивают кучей различных замечаний, — говорит Рэйчел. — Когда люди сыплются этими ужасными ремарками, это действительно ранит'.

'Мне либо хочется сказать что-нибудь оскорбительное в ответ, что не самый лучший вариант, либо просто уйти. Оказавшись дома, я впадаю в депрессию. Иногда я отгораживаюсь ото всех на несколько недель'.

'Но речь не только обо мне. Моим детям также приходится иметь дело с реакцией общества. Когда другие таращатся на их маму, им хочется либо дать отпор, либо защитить меня, так что боль причиняется всей моей семье'.

Ее дочка, 11-летняя Сиобан, сказала: 'Когда люди грубят, я бросаю на них определенный взгляд, давая понять, что они поступают вовсе не мило. Мама — самый важный человек для каждого, как бы она не выглядела'.

Рейнольдс опасалась, что ее нейрофиброматоз I типа станет причиной разрыва ее отношений с ее предыдущим партнером, который полюбил и принял ее такой, какая она есть.

Тем не менее, вышло так, что в 2003-м Рэйчел воссоединилась со своим старым знакомым Майком, который стал в ее жизни первым человеком, отнесшимся к ней как к равному.

'Я не встретила нужного для себя человека до тех пор, пока не познакомилась с Майком, — заявила британка. — Он оказался для меня просто потрясающей поддержкой, поскольку разглядел во мне не только того, кто болен'.

'Он увидел меня как личность. Он заставил меня почувствовать себя уверенной в себе. Он всегда делал так, чтобы я ощущала себя просто великолепно. Я никогда не чувствовала необходимости что-то от него скрывать'.

Майк, школьный уборщик, уверяет, что никогда не игнорировал заболевание Рэйчел, но и не считал, что оно должно влиять на их отношения.

Он заявил: 'Я заметил особенности Рэйчел, когда мы только познакомились. Но это всего лишь одна из тех вещей, на которую распространяется выражение 'ты такой, какой ты есть'.

'Когда мы выходим из дома, я вижу, как она серьезно переживает по поводу одежды, по поводу того, как себя чувствует, как выглядит и что о ней могут подумать другие'.

Пара проживает в Йоркшире (Yorkshire) со своими детьми: 11-летней Сиобан, 16-летним Джеймсом, шестилетним Логаном и 21-летней Хлоей, дочкой Майка от его предыдущих отношений.

Поскольку нейрофиброматоз I типа — генетическое заболевание, супруги обеспокоены тем, что один из их трех детей может унаследовать этот серьезный недуг.

Пока поводов для беспокойства нет. Даже если НФ1 будет обнаружен, Рейнольдс уверена, что накопленный ею опыт поможет оказать надлежащую поддержку ее детям.

Майк говорит: 'Когда моя супруга была моложе, она проходила через все сама, без должных знаний. Сейчас она знает, как помочь своим детям и через какие этапы им предстоит пройти. Но пока, тьфу-тьфу-тьфу, у нас все хорошо'.

В прошлом Рэйчел проходила лазерное лечение. Она убедила присоединиться к программе помощи и своего отца, которого не стало пять лет назад.

Тем не менее, нейрофиброматоз I типа не излечивается до конца, и Рейнольдс говорит, что ее состояние продолжает ухудшаться по мере того, как она становится старше.

'Я чувствую, как каждая беременность сказывается на мне, — заявила Рэйчел. — Гормоны по-настоящему ухудшают мою ситуацию. Стоит посмотреть на фотографии, сделанные лет десять назад, и становится понятно, насколько мне стало хуже'.

'Лазерное лечение помогло мне во многих отношениях, но с момента последней терапии прошло уже четыре года'.

'Определенно, я хотела бы пройти лазерное лечение моего лица, пока мне не стало хуже. Со всем остальным я могу справиться, но только не с состоянием моего лица, поскольку это первое, на что другие обращают внимание'.

Рейнольдс никогда не позволит НФ1 изолировать ее от общества. Она создала свою группу в соцсети Facebook, 'Neurofibromatosis Our World', насчитывающую сегодня порядка 500 участников.

Она заявила: 'Я открыла группу, чтобы помочь принять саму себя и напомнить, что есть другие, кто сталкивается с такими же повседневными тяготами, как и я'.

'Раньше я чувствовала себя такой одинокой, но теперь у меня появилось так много друзей, и все благодаря моей группе в Facebook'.

'Однако группа была создана и для моей семьи. С испытаниями сталкиваюсь не только я, но и мой муж, и мои дети. Когда люди причиняют боль мне, вместе со мной страдают и мои родные'.

Tags: #рэйчел #рейнольдс #заявила #другие #заболевание #никогда #нейрофиброматоз #поскольку #детей #сталкивается #однако #чувствую #говорит #просто #детям

пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ