пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ: Алексей Булатов [18.02.2019]

Девочка с острым вялым миелитом

Хлоя Стивенсон, из Плимута (Plymouth), впервые почувствовала себя плохо в сентябре 2018-го. Паралич наступил всего через сутки после подскочившей температуры. С тех самых пор Хлоя ежедневно нуждается в медицинской помощи и большую часть своего времени проводит в больнице, удаленной от ее дома на расстояние свыше 160 км.

В ноябре 2018-го доктора подтвердили, что маленькая пациентка стала жертвой острого вялый миелита (ОВМ), редкого и плохо изученного заболевания, чаще встречающегося в США.

Родители Стивенсон, 27-летняя Ванесса и 31-летний Росс, решили поделиться историей своей дочери, после того как Служба общественного здравоохранения Англии начала расследование в связи с ростом случаев заболевания. По крайней мере 28 человек, в основном дети, необъяснимым образом заболели ОВМ в 2018-м году.

Осенью прошлого года Хлою отдали в детский сад, куда она не проходила и недели. У танцевавшей малышки внезапно поднялась температура, и врач отправил ее домой с парацетамолом и ибупрофеном.

Буквально на следующий день, во время купания девочки, родители заметили, что ее левая рука стала 'тряпичной'. Хлою доставили в отделение скорой помощи. Она проспала весь день; вялость в ее руке и ноге сопровождалась слабостью глубоких мышц туловища.

Через пять дней пациентку перевели в Бристольскую детскую больницу, где она много времени проводит по сей день. Родители пытаются собрать в виде пожертвований около ?10 000 на покупку специального оборудования и оплату дополнительной физиотерапии, необходимой для восстановления Хлои.

'Ее состояние поначалу было просто ужасным, но постепенно выравнялось', — говорит Ванесса.

'Когда Хлоя впервые попала в больницу, она просыпалась буквально на пять минут и продолжала слабеть'.

Изначально девочке поставили неправильный диагноз. На выявление ОВМ ушло около двух месяцев.

Ванесса на время оставила работу в правительственной службе, чтобы всегда быть рядом с дочкой. Мать была шокирована, когда узнала, что в 2018-м острый вялый миелит поразил больше людей, чем за предыдущие девять лет вместе взятые.

Только на территории Соединенных Штатов заболевание развилось по меньшей мере у 158 детей.

Считается, что ОВМ вызывается вирусами, токсинами и генетическими нарушениями, однако специальные тесты для выявления заболевания практически недоступны. Никто из пострадавших в США детей не умер, но в прошлом болезнь приводила к летальному исходу.

В Великобритании большинство случаев ОВМ было зафиксировано именно в сентябре 2018-го, причем в 60% у детей до пяти лет. Практически каждого пострадавшего пришлось госпитализировать.

Многие мышцы Стивенсон по-прежнему ослаблены, и девочка не может пользоваться левой рукой. К счастью, врачам удалось восстановить атрофированные мышцы ноги.

'Мы не знаем, сколько времени потребуется на выздоровление, — заявила Ванесса. — Хлоя по-прежнему в больнице, где проходит реабилитационную терапию и физиотерапию'.

'Иногда ей лучше, иногда хуже, и все же ей удается нормально ходить. Однако я боюсь за ее будущее. Она так ослаблена и расстроена тем, что не может делать то, что делают другие дети'.

Ванесса говорит, что не знает ни одной британской семьи, столкнувшейся с ОВМ, и что врачи не смогли дать подробных разъяснений, из-за чего ей приходится самой проводить онлайн-исследования.

'Большинство вещей я выясняю сама, — добавляет она. — Никто не знает достаточно о данном заболевании, и это настоящая проблема. Я разве что нашла новостные статьи о детях, которые пострадали от ОВМ в Америке'.

Ванессе хотелось бы узнать, каких результатов добились другие семьи и насколько эффективным оказалось лечение.

Ее дочь прошла изнурительное лечение в больнице, с МРТ, с применением общей анестезии, тестами на скорость нервной проводимости, стероидами и плазмаферезом (фильтрацией крови).

Родители надеются, что Хлою скоро выпишут, но не уверены в том, сможет ли она вернуться в детский сад.

По словам специалистов, ОВМ чаще поражает детей; средний возраст пациентов в США составляет всего четыре года

Докторам необходимо обследовать нервную систему, позвоночник и мозг пациента, а также жидкости вокруг, чтобы диагностировать острый вялый миелит.

Считается, что главной причиной заболевания являются полиовирусы и энтеровирусные неполиомиелитные инфекции, которые могут спровоцировать пожизненный паралич мышц.

Если родителям Стивенсон удастся поднять ?10 000, то около ?4000 пойдет на приобретение мобильной 'руки-помощника', чтобы ее слабая левая рука могла выполнять простейшие задачи. Еще ?4000 уйдут на покупку костюма-электростимулятора, который предназначен для стимуляции мышц.

Ванесса и Росс также связались с частным физиотерапевтом, который просит ?40-60 в час за свои услуги.

Что такое острый вялый миелит (acute flaccid myelitis)?

Сам по себе термин 'миелит' употребляется для обозначения любых воспалительных процессов спинного мозга.

ОВМ — необычный подтип поперечного миелита. При поперечном миелите поражается миелиновая оболочка спинного мозга, что может привести к параличу.

У пациентов с поперечным миелитом наблюдаются различные симптомы, но всегда присутствует воспаление позвоночника. Болезнь развивается по-разному.

Чаще всего у пострадавших от острого вялого миелита возникают проблемы с подвижностью конечностей, языка, глаз и лица. Затем теряется контроль над одной из конечностей, а иногда и над всем телом.

Многие по-прежнему контролируют сенсорные функции, функции кишечника и мочевого пузыря.

В отличение от поперечного миелита, который врачи изучают много лет, ОВМ вызывает много вопросов у медицинского мира.

Tags: #ванесса #стивенсон #вялый #миелита #заболевания #родители #миелит #детей #времени #больнице #около #острый #прежнему #который #девочка

пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ