пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ: Алексей Булатов [05.08.2016]

Болезнь плотного осадка

Эби Лонгфеллоу, пострадавшая из-за заболевания, встречающегося в одном случае на миллион, получила от ворот-поворот от 'боссов' госслужбы здравоохранения Великобритании, не предоставившей ей жизненно необходимое лекарство экулизумаб.

Будучи гуманизированным моноклональным антителом, экулизумаб обходится госслужбе в 137 тысяч фунтов (почти 180 тысяч долларов) в год. Инновационный препарат может потребоваться после пересадки почки Лонгфеллоу, но юной пациентке попросту было отказано в финансировании.

Эби, жительница Уэйкфилда, графство Уэст-Йоркшир (Wakefield, West Yorkshire), приняла решение лечь по нож, поскольку на горизонте замаячила смертоносная инфекция в случае, если девушка продолжит прибегать к диализу — процедуре, заменяющей собой работу почек.

Тем не менее, без экулизумаба редкое состояние Лонгфеллоу, известное как болезнь плотного осадка, может привести к отторжению и уничтожению новой пересаженной почки.

Эби заявила: 'Я сыта по горло, я выжата как лимон. Каждую ночь меня подключают к диализу'.

'Мне с трудом удается большинство вещей, с которыми нет никаких трудностей у моих друзей. Я даже не могу посещать школу. Это просто не жизнь'.

'Люди считают меня смелой, но у меня просто не остается выбора. Если госслужба здравоохранения отказывается мне помогать, значит, надо рассчитывать только на себя. Я предпочла именно такой вариант'.

Врачи объяснили пациентке, что она рискует получить инфекцию и умереть от осложнений, вызванных последствиями от постоянного подключения к диализной машине в течение двух лет.

Лонгфеллоу было десять лет, когда у нее обнаружили хронический нефритический синдром, при котором наблюдается серьезное снижение фильтрации крови. Родители девочки, Энди и Джо, испытали горькое разочарование, узнав, что служба здравоохранения не собирается оплачивать нужный для Эби препарат.

Поразительно, но заболевание Лонгфеллоу оказалось не настолько редким с точки зрения 'боссов' госслужбы здравоохранения Великобритании, чтобы девочке был предоставлен доступ к дорогостоящему и жизненно необходимому экулизумабу.

Жестоко, но Лонгфеллоу находилась в больнице с другими детьми, которые получили препарат, в то время как ей лекарство просто 'не полагается по закону'.

Впервые серьезные проблемы со здоровьем у Эби появились в марте 2013-го, как раз когда ее мать и отец собирались отправиться в семейную поездку во Флориду (Florida). В тот момент десятилетняя Лонгфеллоу резко начала сдавать.

Поездка в отделение скорой медицинской помощи положила начало худшему кошмару ее родителей. Симптомы Эби связали с последней стадией почечной недостаточности, и пациентку перевели в специализированную палату.

К декабрю 2013-го начались процедуры диализа. В настоящее время девочке-подростку диализ требуется каждые десять часов. Очищение организма пока успешно проводится в домашних условиях. Врачи говорят, что при таком лечении средняя продолжительность жизни пациента составляет 5-10 лет.

Представитель государственной службы здравоохранения Северной Англии заявил в прошлом году следующее: 'Это невероятно сложная ситуация, но в данном случае врачи и медицинские эксперты решили, что было бы неправильно финансировать лечение, которое не доказало своей эффективности в текущих обстоятельствах'.

В настоящее время семья Лонгфеллоу пытается собрать деньги на покупку экулизумаба и создала свою страницу по сбору средств на краудфандинговой платформе.

Tags: #лонгфеллоу #здравоохранения #случае #препарат #просто #врачи #время #болезнь #плотного #осадка #боссов #госслужбы #великобритании #жизненно #лекарство

пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ