
Ныне 26-летняя, Катрина Парра, из Венесуэлы (Venezuela), столкнулась с постоянными болями, тревогой и практически безостановочной рвотой в 2012-м. Она буквально часами отмокала в горячей ванной, чтобы почувствовать желанное облегчение.
Катрина обратилась к врачам, но последующее тестирование не выявило ничего подозрительного.
В канун Рождества загадочная болезнь сделала Парру настолько 'вялой и уязвимой', что из-за отравления крови большим количеством болезнетворных бактерий, попавших в кровоток, ей пришлось два месяца провести в реанимации.
'Меня держали в палате, где никому не позволялось меня навещать, — говорит она. — Ко мне допускались визитеры только в полной 'экипировке'. Это должно было защитить меня от микробов'.
Несмотря на устранение септицемии, основные симптомы никуда не делись и заставили врачей поломать голову. Пациентку выворачивало наизнанку, ее мучили галлюцинации. Она просто сходила с ума.
Доктора пичкали ее лекарствами, которые вообще нельзя было выписывать с тем заболеванием, которое специалисты смогли диагностировать только через восемь месяцев.
В этот период также серьезно рассматривалась версия с психологическими проблемами, и матери Катрины велели показать дочь психиатру. Все восемь месяцев наблюдения фитнес-тренер продолжала принимать противозачаточные.
'Я просто хотела умереть и поставить точку во всем этом кошмаре', — вспоминает Парра.
Парра пострадала от острой перемежающейся (интермиттирующей) порфирии, ответственной за ослабление иммунной системы и возникшей на фоне приема контрацептивного препарата Джес (Yaz).
Из-за проблем со своевременной диагностикой Катрина вновь угодила в реанимацию, где ее тело продолжало постепенно отказывать. В какой-то момент она перестала двигаться, не могла пошевелить языком и была полностью поглощена болью.
Острая перемежающаяся порфирия происходит вследствие мутации, влияющей на способность организма вырабатывать кислородсодержащее соединение гем, небелковую часть гемоглобина.
Данное соединение играет определенную роль в работе иммунной системы, и у пострадавших наблюдается поражение периферической и центральной нервной системы.
Спровоцировать приступ могут медикаменты, алкоголь или инфекции. Специфических препаратов для лечения не существует, однако достаточно устранить все триггеры и назначить курс инъекций порфиринов, чтобы остановить течение болезни.
'Мне потребовалась всесторонняя медицинская помощь, потому что мое тело полностью парализовало, — заявила Парра. — Мне было очень больно'.
'Было так плохо, что морфин стал единственным средством, которое приносило облегчение. Врачи говорят, что мои боли в животе были похожи на муки роженицы'.
Каждый месяц в течение двух лет в дом Катрины приходили медсестры, которые ставили ей капельницы прямо в вену, поскольку приступы порфирии не прекращались.
Чтобы восстановить силы и способность двигаться, пациентка трижды в день проходила физиотерапию. Ей также помогал специалист, занимающийся возвращением голоса.
Восстановление протекало чрезвычайно медленно. Парре потребовалось два месяца, чтобы расшевелить один пальчик. Еще через пару месяцев она смогла произнести своей первый звук.
'Моя кровать оставалась для меня ловушкой долгие пять месяцев, — вспоминает венесуэльский фитнес-тренер. — Помню, когда меня впервые поднял физиотерапевт, я расплакалась, потому что не могла встать самостоятельно'.
Полное восстановление отняло у Катрины два года. В настоящее время она делает все, чтобы распространить информацию о существовании острой перемежающейся порфирии, и поддерживает других пострадавших на своей странице в соцсети Instagram.
'У меня не было приступов три последних года', — сказала она.
'Я как следует о себе забочусь. Я не пью, не курю и не употребляю противозачаточных'.
По сей день Парра сталкивается с онемением пальцев на ногах. К ним так и не вернулась былая чувствительность, из-за чего остаются некоторые проблемы с передвижением.
'Совсем недавно я достигла своей цели и стала одним из тренеров Fitcombat. Однако самая моя большая цель — открыть фонд помощи пострадавшим от порфирии'.
Катрина добавляет: 'Люди умирают от этого заболевания из-за трудностей с диагностикой'.
'Никому не пожелаю того, что случилось со мной. Одно только упоминание об этом, и по мне начинают бегать мурашки. И мне на самом деле хотелось умереть, лишь бы больше не испытывать той боли'.
'Призываю вас не сдаваться, потому что вы полностью можете вернуть себе нормальную жизнь. Заботьтесь о себе и сохраняйте позитивный настрой'.
Согласно данным фонда American Porphyria Foundation, одна только мутация, ответственная за изменения в гене, продуцирующем кислородсодержащее соединение гем в эритроцитах, не может стать причиной порфирии.
Обязательно должны присутствовать другие факторы, в том числе прием определенных лекарств или изменение в режиме питания.
По предположениям, острая интермиттирующая порфирия затрагивает одного из 10 000 человек, однако степень тяжести заболевания может сильно различаться.
У большинства людей, унаследовавших проблемный ген, никогда не развиваются симптомы болезни.
Если начинаются проблемы, то обычно после полового созревания, особенно у женщин, и вызвано это гормонами.
Среди симптомов выделяют: боль в животе, тошноту и рвоту, боль в спине и конечностях, мышечную слабость, невозможность мочеиспускания, спутанность сознания, галлюцинации и судороги.
Обычно приступы длятся от одного до двух дней. В большинстве случаев требуется госпитализация и борьба с обезвоживанием, вызванным тошнотой и рвотой. Для подавления заболевания применяется внутривенное введение порфиринов.
Если триггером выступает какой-то препарат, необходимо немедленно от него отказаться, обязательно под наблюдением врача.
Большинство симптомов обычно исчезают, однако может возникнуть серьезное повреждение нервов, если лечение не назначено своевременно.
Для предотвращения приступов пациентам рекомендуется придерживаться нормальной или высокоуглеводной диеты.
Ограничение углеводов или калорий может вызвать симптомы острой интермиттирующей порфирии.
Катрина Парра - фотография из архивов сайта
Посмотреть фото
| Родился: | 01.01.1992 (34) |