Людибиографии, истории, факты, фотографии

Зак Парнаби

   /   

Zach Parnaby

   /
             
Фотография Зак Парнаби (photo Zach Parnaby)
   

Год рождения: 2014
Возраст: 5 лет
Гражданство: Великобритания

Список предсмертных желаний для ребенка

Ребенок с лейкодистрофией Краббе

Он родился здоровым мальчиком, готовым познавать этот удивительный мир. Но в возрасте одного года над его светлым будущим нависла угроза, когда врачи обнаружили у малыша ужасное генетическое заболевание...

VK Facebook Mailru Odnoklassniki Twitter Twitter Twitter Print

12.03.2015

Сразу же после рождественских праздников 29-летние Линдси и Бен, родители Зака, получили опустошающее известие о том, что их сын пострадал от редкой болезни, невольно передавшейся с их генами.

Зак Парнаби фотография
Зак Парнаби фотография

Состояние, известное как лейкодистрофия Краббе, встречается у одного из 100 тыс. чел. Оно постепенно приведет к тому, что Зак потеряет способность ходить, говорить, видеть и слышать.

Реклама:

Доктора предупредили родителей, что Зак вряд ли доживет до своего четвертого дня рождения.

Зак Парнаби фотография
Зак Парнаби фотография

Супруги поклялись позаботиться о повышении осведомленности о заболевании, а также составили список желаний, которые предстоит выполнить для 20-месячного Зака, пока он всё еще с ними.

Мальчик уже встретился со своим любимым мультперсонажем, пожарным Сэмом, и прокатился на паровозике по имени Томас. Он насладился прогулкой на лодке, получил в подарок щенка и пообщался с частью футбольной команды 'Ньюкасл Юнайтед'.

Зак Парнаби фотография
Зак Парнаби фотография

Проживающие в Спеннимуре, в графстве Дарем (Spennymoor, County Durham), родители малыша твердо намерены выполнить все пункты из списка. Впереди Зака ждет купание в море, невероятные ощущения под струей водопада, езда на велосипеде и встреча с настоящим медведем и Микки Маусом.

Каждое желание имеет свое особое значение для Зака и его родителей, но самое главное желание всей семьи состоит в том, чтобы от лейкодистрофии нашлось лекарство. Линдси и Бен считают, что важно, чтобы все дети при рождении проходили проверку на генетические заболевания.

Зак Парнаби фотография
Зак Парнаби фотография

Линдси говорит: 'Те вещи, которые мы делаем с Заком, вовсе не из разряда необычных. Это то, что мы сделали бы так или иначе, пока он рос. Но мы не можем затягивать, и надо всё сделать за короткий промежуток, пока сын всё осознаёт. Мы хотим, чтобы он получил удовольствие и был в курсе происходящего'.

Лучшие дня


Фаворитка в легкой атлетике
Посетило:186
Станислава Валасевич
Адам Шлезингер
Посетило:155
Адам Шлезингер
Людмила Свитова
Посетило:108
Людмила Свитова

'К сожалению, нарастание симптомов болезни происходит очень быстрыми темпами, – продолжает мама Зака. – Мы не знаем, что готовит будущее, но должны принимать каждый день таким, какой он есть'.

Зак Парнаби фотография
Зак Парнаби фотография

Врачи дали понять, что Зак может продержаться от 18 месяцев до четырех лет.

Линди говорит, что в ближайшем будущем надеется с семьей посетить Лондон (London), чтобы поставить еще одну галочку в списке. В часть лондонской программы включена поездка на знаменитом двухэтажном ярко-красном автобусе. Заку также предстоит сделать круг на здоровом колесе обозрения, известном как 'Лондонский глаз', и познакомиться с персонажами мультфильма 'Холодное сердце' ('Frozen').

'Мы хотим усадить его на велосипед, – говорит Линди, – ведь это то, что должен сделать каждый ребенок. Но на практике выполнить все желания достаточно трудно. Я не знаю, удастся ли нам отыскать такую сидушку, чтобы Зак сумел сдвинуться с места'.

Зак Парнаби фотография
Зак Парнаби фотография

Первым тревожным звоночком для Линдси стал момент, когда в ноябре 2014-го она вдруг осознала, что ее сыну трудно ходить. Она отвела его к терапевту, и изначально врачи посчитали, что всё дело в очередной стадии переходного возраста. Через месяц ситуация ухудшилась настолько, что ребенок мог только ползать.

Зак Парнаби фотография
Зак Парнаби фотография

Мать четыре раза привозила Зака в Дарлингтонскую Мемориальную больницу, прежде чем врачи сделали магнитно-резонансную томографию. Малыша отдали под наблюдение в Больницу королевы Виктории в Ньюкасле (Newcastle), где в канун Рождества специалисты определи, что Зак серьезно болен. Через три недели был поставлен точный диагноз.

Линдси говорит: 'Я не знаю, что происходило в моей голове, когда в канун Рождества врачи выдали такое. В это время года не ожидаешь, что с нашим ребенком, счастливым и здоровым 17-месячным малышом, может что-то произойти. Если бы мы узнали об этом заболевании чуть раньше, легче бы не стало, но такого шока не испытали – от того, что всё это время думали, что с Заком всё было хорошо и прекрасно'.

Линдси сказала, что пока доктора не определили диагноз, Зак был абсолютно нормальным ребенком, трижды в неделю посещавшим детский сад.

Она продолжает: 'Если бы была предоставлена возможность при рождении провести сканирование и выявить то, что у него есть, у нас был бы шанс провести трансплантацию костного мозга. Это могло бы помочь Заку вернуться к нормальной жизни. Но сейчас уже поздно'.

'Семнадцать месяцев мы думали, что с ним всё в порядке, – говорит Линдси. – А всего-то надо было провести такой тест, как укол булавкой подошвы. Я спросила, почему доктора этого не делают. Мне ответили, что это не включено в расходы. Разве можно каким-то образом включить в стоимость жизни детей?'

На страничке по сбору средств для своего сына Линдси написала: 'Я, Бен и наша семья заключили соглашение, что жизнь Зака будет протекать как обычно. Но мы запланировали сделать многое за короткое время, поэтому и создали список желаний для сына. Мы надеемся, что люди смогут поддержать нас и помочь с реализацией этого плана настолько, насколько возможно'.

Никаких методов лечения лейкодистрофии Краббе пока нет. Однако если диагноз поставлен рано, то существуют варианты помощи, доступные для детей. В случае с Заком повлиять на ситуацию коренным образом уже не удастся, но его родители готовы бороться за то, чтобы другие дети получили больше шансов на нормальную жизнь.

Generic placeholder image
Алексей Булатов
Люблю исследовать биографии интересных людей




Ваш комментарий (*):
Я не робот...

Лучшие недели


Историк-расчленитель Соколов в суде давил на жалость, рыдал и просил его отпустить
Посетило:678
Олег  Соколов
Величайший атлет XX века
Посетило:701
Джим Торп
Дмитрий Волконский
Посетило:420
Дмитрий Волконский

Добавьте свою новость

Здесь
Администрация проекта admin @ peoples.ru
history