Людибиографии, истории, факты, фотографии

Мишель и Амбер Вандевирт

   /   

Michiel and Amber Vandeweert

   /
             
Фотография Мишель и Амбер Вандевирт (photo Michiel and Amber Vandeweert)
   

Место рождения: Дипенбек, Бельгия
Гражданство: Бельгия

Брат и сестра с болезнью Бенджамина Баттона

Страдающие прогерией брат и сестра из Бельгии

Брат и сестра противостоят 'болезни Бенджамина Баттона', встречающейся в одном случае на восемь миллионов и заставляющей своих жертв быстро стареть.

VK Facebook Mailru Odnoklassniki Twitter Twitter Twitter Print

22.04.2019

Мишель, 20-летний, и его сестра, 12-летняя Амбер, из Дипенбека, Бельгия (Diepenbeek, Belgium), отличаются от других тем, что стареют в восемь-десять раз быстрее, и все из-за редчайшего генетического дефекта.

Мишель и Амбер Вандевирт фотография
Мишель и Амбер Вандевирт фотография

Преждевременное старение организма наблюдается примерно у одного из четырех-восьми миллионов человек, тогда как во всем мире зафиксировано всего 155 случаев заболевания у братьев и сестер. Большинство пострадавших доживает примерно до 12 лет.



Реклама:

У Мишеля и Амбер уже есть проблемы с костями, зубами и волосами. Однако они стараются делать все, чтобы жить полноценной жизнью. Брат обожает участвовать в гонках на картах, тогда как сестра — кружиться в танце.

Мишель и Амбер Вандевирт фотография
Мишель и Амбер Вандевирт фотография

Они даже поставили перед собой задачу стать долгожителями среди больных прогерией, и для этого им придется затмить текущий рекорд в 26 лет.

Ростом всего 1.24 м, Мишель говорит: 'Прогерия отразилась на состоянии наших волос, костей и нашем росте. Мы как старики'.

Мишель и Амбер Вандевирт фотография
Мишель и Амбер Вандевирт фотография

'Говорят, ожидаемая продолжительность жизни с прогерией составляет 12 лет. Но мы принимаем лекарства из Америки, так что надеемся, что проживем на два года дольше, чем нам было отмерено без медицинской поддержки'.

'К слову, мне сейчас 20 лет, следовательно, на меня, к счастью, средние показатели не распространяются'.

Мишель и Амбер Вандевирт фотография
Мишель и Амбер Вандевирт фотография

Диагноз был поставлен Мишелю, когда ему было восемь месяцев. Его родители, Уим и Годелива, отвели сына в детский сад, где врачи обратили внимание на необычный внешний вид ребенка.

Лучшие дня


Видео с утопленной камеры GoPro
Посетило:201
Рич Алоха
Гений «космической» музыки
Посетило:98
Жан-Мишель Жарр
Уникальный человек
Посетило:80
Пауло Коэльо

Отец мальчика заявил: 'Ему исполнилось пять лет, когда начались перемены. Он стал терять волосы, у него не росли зубы, не набирался вес. Это было для нас таким шоком'.

Мишель и Амбер Вандевирт фотография
Мишель и Амбер Вандевирт фотография

Уим и Годелива также узнали от врачей, что вероятность рождения другого ребенка с тем же заболеванием в одной семье практически сведена к нулю.

'Мы всегда думали о двух детях, — добавляет Уим. — Но когда родился Майкл, у нас появились вопросы'.

'Прогерия не наследуется от родителей, да и крайне маловероятно, что в семье будет двое детей с данной патологией. Мы знали, что подобное случалось, но только с однояйцевыми близнецами'.

Мишель и Амбер Вандевирт фотография
Мишель и Амбер Вандевирт фотография

После рождения Амбер родители попросили врачей провести несколько тестов, чтобы успокоиться, но через семь недель узнали, что у дочери тоже есть 'болезнь Бенджамина Баттона'.

Мишель и Амбер Вандевирт фотография
Мишель и Амбер Вандевирт фотография

'Первые несколько недель были чрезвычайно тяжелыми, но у нас была отличная команда поддержки, подбадривавшая нас все время', — продолжает глава семейства.

Мишель и Амбер Вандевирт фотография
Мишель и Амбер Вандевирт фотография

Несмотря на жестокие комментарии от других детей и тяжелые взгляды со стороны незнакомцев, брат и сестра стараются сохранять позитивный настрой и держаться вместе.

Мишель и Амбер Вандевирт фотография
Мишель и Амбер Вандевирт фотография

'Никаких сомнений в том, что мы друг для друга лучшая поддержка, — говорит Мишель. — Мы, как никто другой, знаем, каково жить с прогерией'.

'Если у Амбер возникают вопросы, она всегда может обратиться ко мне. Так здорово, что я для нее по-прежнему старший, 'большой' брат. Если бы у нее не было прогерии, она бы давно меня переросла'.

Оставаясь непоколебимым, Мишель всегда игнорирует насмешки в свой адрес, всегда стоит на своем и никогда не отступает.

Его сестра, чей рост составляет всего 1.09 м, заявила: 'В прошлом году я столкнулась с некоторыми трудностями в школе. Я сказала, что хочу быть наравне со всеми, с нормальными людьми, и на меня началась травля'.

'К счастью, это осталось в прошлом. Сегодня дела в школе идут просто прекрасно. Ко мне все хорошо относятся'.

Когда Мишель и Амбер выходят на улицу, избежать дополнительного внимания к своим персонам достаточно проблематично.

Одно дело, если прохожие ненадолго задерживают свои взгляды и быстро проходят мимо. Совсем другое, когда зеваки беззастенчиво глазеют на брата и сестру, вызывая у них раздражение.

Помимо взаимной поддержки, Мишель и Амбер собрали вокруг себя большой круг друзей.

'Они смотрят сквозь болезнь, — говорит 20-летний бельгиец. — Они не воспринимают прогерию как часть нас. Друзья видят в нас личности'.

Один из близких друзей пары, Рубен Гиземберг (Ruben Gysemberg), вспоминает: 'Поначалу было довольно странно. Но затем я узнал и Мишеля, и Амбер. И мы относились к ним, как и ко всем остальным'.

'Они прекрасно со всем справляются. Они научились жить со своим недугом. Сейчас они хорошо осведомлены о своем состоянии. И мы, их друзья, много беседуем на эту тему'.

Мишель и Амбер любят ходить вместе с друзьями в боулинг. Мишель также водит машину и в свободное время подрабатывает в качестве диджея.

'Думаю, мы оба можем сказать, что гордимся собой, — сказала Амбер. — Вам просто стоит быть тем, кем вы хотите, и принимать себя, несмотря ни на что'.

Поставивший перед собой цель дожить до 30 лет, Мишель добавляет: 'Мы просто пытаемся жить полноценной жизнью и стараемся добиваться большего'.

'Я очень горжусь тем, что сумел пережить свое двадцатилетие. Кажется, долгожителю среди больных с прогерией было 26 лет. Так вот, я собираюсь побить его рекорд!'

Что такое прогерия?

Прогерия, также известная как синдром Хатчинсона-Гилфорда, является чрезвычайно редким, прогрессирующим генетическим заболеванием, заставляющим детей быстро стареть, обычно с первых двух лет жизни.

Слово 'прогерия' составлено из двух греческих слов, 'сверх' и 'старик'.

Дети с прогерией обычно выглядят совершенно нормально при рождении. Признаки и симптомы, такие, как медленный рост и выпадение волос, начинают появляться в течение первого года.

Причиной смерти у большинства пострадавших детей являются проблемы с сердцем или инсульт.

Средняя ожидаемая продолжительность жизни ребенка с прогерией составляет около 12 лет, но некоторые умирают раньше, тогда как есть и те, кто живут 20 лет и дольше.

В настоящее время 'болезнь Бенджамина Баттона' не поддается лечению, однако текущие исследования наводят на мысли о том, что решение загадки прогерии не за горами.

Generic placeholder image
Алексей Булатов
Люблю исследовать биографии интересных людей




Ваш комментарий (*):
Я не робот...

Лучшие недели


Камбоджийская девочка с лицом старушки
Посетило:516
Бо Ракчин
Эдвард Нортон – Актер по зову сердца
Посетило:528
Эдвард Нортон
Максим Кривонос
Посетило:1735
Максим Кривонос

Добавьте свою новость

Здесь
Администрация проекта admin @ peoples.ru
history