На конкурс красоты с висцеральной миопатией

Мейси Брайтенбек много времени проводит на больничной койке, и все из-за редкого, потенциально опасного заболевания, поражающего желудочно-кишечный тракт.

Ее болезнь носит название 'висцеральная миопатия'. Это хроническая кишечная псевдообструкция, приводящая к интенсивным кишечным болям, настолько сильным, что Брайтенбек практически не может посещать школьные занятия.

Однако в один из уик-эндов в конце этого месяца Брайтенбек собирается 'пожить жизнью обычного подростка' и принять участие в конкурсе 'Мисс Мэриленд' в Роквилле (Rockville, Maryland).

Специально для Мейси, никогда особо не наряжавшейся, ее родные, друзья и даже незнакомые люди объединились вместе, чтобы предстоящее для нее событие стало незабываемым.

Подросток в полном восторге от шанса превратиться в принцессу и выйти на публику на высоких каблуках.

Заболевание диагностировали, когда мать Мейси, 49-летняя Микки, еще была беременна. Изначально врачи предполагали, что девочка не протянет больше недели. Ее случай — особенно тяжелый, и все же иногда висцеральная миопатия поддается медикаментозному лечению.

Ныне 16-летняя, Брайтенбек перенесла уже более 70 операций, и доктора предупреждают, что последующее хирургическое вмешательство 'принесет больше вреда, чем пользы'.

В настоящее время девушка нуждается во внутривенном (парентеральном) питании, в обход желудочно-кишечного тракта. Ее мать говорит, что внутривенные инфузии негативно отражаются на состоянии ее дочери.

Лучшие дня

Анатолий Карпов: Шахматист удивительной силы Посетило:6059

Человек, который изменил музыку Посетило:4704

Его называли дьяволом Посетило:4044

'Такой метод сопряжен с серией проблем, — заявила Микки. — Он серьезно высаживает печень моей дочери'.

Когда самочувствие Мейси нормализуется, она посещает Христианскую школу Нового Завета, однако подобное случается достаточно редко.

'Большую часть своих дней я остаюсь в лежачем положении, — заявила Брайтенбек. — Я имею дело с болью и стараюсь не думать обо всем этом. Боль в различной степени ее проявления не покидает меня никогда'.

Когда болезненные ощущения усиливаются, девушка принимает обезболивающее или отправляется в больницу.

Единственным известным вариантом лечения для нее остается пересадка пищеварительной системы, но Мейси и ее мать еще не решили, стоит ли занимать очередь на трансплантацию.

Трансплантация обеспечила бы Брайтенбек новым желудком, печенью, поджелудочной железой и кишечником. Однако эффект от процедуры, опасной самой по себе, может оказаться кратковременным. В то же время, без лечения велика угроза отказа тонкой кишки Мейси.

Ее мать говорит: 'Я стараюсь, чтобы моя дочь к своему 18-летию смогла принять свое собственное решение'.

Со слезами на глазах Микки рассказала о том, как ее домашние, включая трех ее других детей, морально готовятся к самому худшему. 'Мы не говорим о домашке, — заявила Микки. — Мы говорим о смерти Мейси'.

Однако предстоящее участие в конкурсе помогло приободрить всю семью Брайтенбек. Ее мать добавляет: 'Каждый раз, когда я вижу, как мою дочь охватывает приятное волнение, я понимаю, что большего мне и не надо'.

Свое слово вставляет Мейси: 'Я никогда не делала ничего особенного в своей жизни, кроме этого конкурса, и я так взволнованна'.

Недавно тинейджер провела предварительную примерку платьев в доме своей подруги. Для выхода на сцену Брайтенбек остановился свой выбор на серебряном, блестящем платье.

Она говорит: 'Я никогда не носила такое модное платье, платье под стать принцессе. Я чувствуя себя в нем Золушкой, и это чувство мне по нутру'.

'Этот конкурс... он словно подарок на день рождения дочки', — добавляет Микки.

Мейси уверяет, что впервые в своей жизни облачается в такой наряд и пробует ходить на высоких каблуках.

Местные бизнесмены позаботились о том, чтобы у Брайтенбек появились средства, без которых полноценное участие в конкурсе красоты просто немыслимо.

Различные учреждения предоставили для подростка возможность составить портфолио, сделать прическу, макияж и даже надеть ювелирные украшения. Один из друзей семьи помог с функционированием сайта, где Мейси рассказывает о грядущем конкурсе.

На веб-сайте также выложена история Брайтенбек. Любой желающий может пожертвовать средства, которые пойдут на борьбу за тиару 'Мисс Мэриленд'.

Одинаково взволнованны и дочь, и мать. Микки заявила: 'Поверю во все это только, когда моя девочка выйдет на сцену. Сейчас у нас каждый день проходит в духе 'Бог ты мой, неужели мы это сделаем?''

Что такое висцеральная миопатия?

Это потенциально смертельное заболевание, патология, заставляющая кишечник функционировать ненадлежащим образом.

Пациенты с данным недугом испытывают широкий спектр симптомов, включая тошноту, боль, рвоту и диарею.

Висцеральная миопатия вызывает у некоторых больных инфекции мочеполовой системы, поскольку может оказывать влияние на мышцы мочевого пузыря.

Болезнь поражает как мужчин, так и женщин.

В тяжелых случаях, таких, как у Мейси, в качестве лечения рассматривается пересадка кишечника. Однако трансплантация может привести ко множеству дополнительных осложнений, включая развитие инфекции и отторжение органов.

Лучшие недели

Ева Польна: Путь к успеху Посетило:6149

50 лет популярности Посетило:15616

Икер Касильяс. Биография Посетило:14195