Людибиографии, истории, факты, фотографии

Имя:

Джастин Тирнан-Риз

Name:

Justin Tiernan-Reese


Место рождения: Шрусбери, Великобритания
Гражданство: Великобритания

'Почему я не могу улыбаться?': Ребенок с синдромом Мебиуса

Британский мальчик с синдромом Мебиуса

'Почему я не могу улыбаться?', — таким вопросом задается девятилетний Джастин, не умеющий расплываться в улыбке из-за редкого заболевания, которое просто разбивает сердце матери мальчика.

VK Facebook Mailru Odnoklassniki Twitter Twitter Twitter Print

04.05.2019

Джастин 'Джей' Тирнан-Риз, из Шрусбери (Shrewsbury), родился с синдромом Мебиуса — неврологическим расстройством, характеризующегося параличом лицевого нерва.

фотография Джастин Тирнан-Риз
фотография Джастин Тирнан-Риз

Мышцы лица мальчика остаются практически неподвижны, так что его 'мимический набор' фактически сведен к нулю.

Реклама:

Его мать, 27-летняя Джессика, говорит, что ее сын постоянно интересуется, почему не может улыбаться, и просит применять различные фильтры, чтобы на обработанных снимках Джастин широко улыбался.

фотография Джастин Тирнан-Риз
фотография Джастин Тирнан-Риз

Женщине приходится мириться с тем фактом, что ее ребенок никогда не выдаст даже слабую ухмылочку, а также всегда оставаться настороже, поскольку его синдром может спровоцировать удушье — из-за проблем с глотанием.

И все же, несмотря на серьезные испытания, Джей, каждый раз взаимодействуя с окружением, старается демонстрировать свою индивидуальность другими средствами.

фотография Джастин Тирнан-Риз
фотография Джастин Тирнан-Риз

'Когда Джастин подрос, он начал замечать, что отличается от остальных', — говорит Джессика.

Реклама:

'Он подходит ко мне и спрашивает, почему не может улыбнуться, и мне становится просто невыносимо'.

фотография Джастин Тирнан-Риз
фотография Джастин Тирнан-Риз

'Так сложно объяснить ребенку, почему он не может делать то, что по силам всем остальным. Да и другие дети порой ведут себя просто отвратительно'.

фотография Джастин Тирнан-Риз
фотография Джастин Тирнан-Риз

Она добавляет: 'На телефоне есть фильтр, который, независимо от вашего выражения на лице, наделяет вас улыбкой'.

фотография Джастин Тирнан-Риз
фотография Джастин Тирнан-Риз

'Мы просматривали разные фильтры и натолкнулись на такой. Теперь при каждой съемке Джастин просит сделать ему улыбку'.

фотография Джастин Тирнан-Риз
фотография Джастин Тирнан-Риз

'Людям просто не понять, когда мой сын расстроен. Это тот случай, когда, если не знаете человека лично, не поймете, как он себя ощущает'.

фотография Джастин Тирнан-Риз
фотография Джастин Тирнан-Риз

'Но я вижу его улыбку в его взгляде. Я знаю моего сына настолько хорошо, что, замечая небольшую ямочку на левой стороне его лица, понимаю, что сейчас будет истерика'.

фотография Джастин Тирнан-Риз
фотография Джастин Тирнан-Риз

'Он осознает, что значить быть веселым, грустным или злым. Но эти сложные эмоции ему не так просто выразить'.

фотография Джастин Тирнан-Риз
фотография Джастин Тирнан-Риз

Во время сканирования на 20 неделе беременности Джессике сообщили о том, что ступни Джастина, вероятно, деформировались.

Впоследствии результаты подтвердились. Изуродованная ступня — один из симптомов синдрома Мебиуса, который, как считается, затрагивает одного из 50 000 человек.

После рождения Джей испытывал трудности с дыханием, а затем стало очевидно, что имеются и сложности с кормлением младенца.

Доктора заметили, что мальчик не царапает себе личико, как обычно делают все малышки, и Джессике, тогда 17-летней, через некоторое время объявили, что у ее ребенка — врожденная лицевая диплегия.

'Врачи сказали, что мой сын похож на маленькую фарфоровую куколку, — вспоминает британка. — И я прекрасно понимала, о чем они'.

'При рождении Джастин был словно поражен желтухой, так что мне он казался маленькой оранжевой фарфоровой куколкой'.

'Нет, не поймите меня неправильно. Он был просто прекрасен. Я тут же ощутила, насколько сильно его люблю'.

Джессика добавляет: 'Он был настолько слаб, что не мог брать грудь и кушать. Но тогда доктора не могли понять, в чем дело'.

'Обычно по одному только лицу ребенка понятно, что у него какие-то проблемы. Но с моим сыном, как тогда, так и до сих пор, все куда сложнее. Ему едва удается поплакать, но назвать это обычным плачем можно с большой натяжкой'.

Джессика, мать-одиночка, чувствовала себя опустошенной, поскольку в ее материнском опыте отсутствовали 'важные вехи', в том числе ощущение непревзойденной радости от первой улыбки вашего малыша.

Она говорит: 'Безусловно, я была шокирована. Мне, тогда 17-летней, было трудно справляться с таким испытанием. Вы просто рассчитываете на то, что ваш ребенок родится и все с ним будет в порядке'.

'Приходилось все принимать таким, каким оно было. Приходилось кормить Джастина через пипетку. В возрасте четырех месяцев он перестал дышать, и, когда это случилось, я была потрясена, осознав, насколько опасен синдром Мебиуса'.

'Первые четыре года Джастин вообще ничего не говорил. Я изо всех сил старалась это изменить. Для меня огромной поддержкой всегда оставалась моя мама'.

Со временем стало понятно, что мальчик, несмотря на его ситуацию, старается на пределе своих возможностей. Он начал говорить, научился кушать и пить своеобразными методами и стал душой компании благодаря его невероятному чувству юмора.

'Джей просто уникальный и удивительный ребенок, — говорит Джессика. — Из-за глобальной задержки развития он ходит в специальную школу'.

'Ему безумно нравится учиться. Он нашел друзей и оберегает других детей. Они все его любят'.

'Я никогда не думала, что он назовет меня 'мамой'. Ему было шесть, когда он впервые произнес слово 'мама', и это было просто невероятно'.

Джессика старается не слишком беспокоиться о том, какая жизнь ждет ее сына в будущем. Но она отмечает, что с его ростом растет и число комментариев и вопросов по поводу его внешности.

'Он понимает, что он другой, — говорит мать Джея. — Это его личная битва, это его суть. Когда возникает необходимость, я объясняю ему, почему он такой особенный'.

'Он знает, насколько неприятными могут быть люди, хотя временами просто не замечает, что кто-то над ним насмехается'.

'Я обратилась к интернет-сообществам, чтобы не чувствовать себя предоставленной только самой себе на все 100%. Я могу показать моему сыну, что в мире есть такие же, как он, люди, просто они сейчас не рядом'.

'На днях мы пошли с сыном в парк, и там нарисовались подростки. Мне рефлекторно захотелось уйти оттуда, прежде чем кто-то что-то скажет'.

'Но затем я подумала, что не стоит этого делать и не стоит так опекать Джастина. Да и другие люди должны набираться опыта. Незнание порождает невежество'.

Джессика надеется побудить других перестать таращиться и сыпать шуточки в адрес тех, кто отличается от остальных.

Она говорит, что многие воспринимают способность улыбаться как нечто само собой разумеющееся, тогда как для кого-то улыбка — на вес золота.

'Я хочу, чтобы до других дошло, что, если даже им кажется, что на Джастине написано 'не разговаривайте со мной, ведь я не улыбаюсь', это далеко не так'.

Generic placeholder image
Алексей Булатов
Люблю исследовать биографии интересных людей




Ваш комментарий (*):
Я не робот...

Лучшие недели


Иванна Климпуш-Цинцадзе
Посетило:704
Иванна Климпуш-Цинцадзе
Любимая дочь Александра Серова
Посетило:1517
Мишель Серова
Магдалена Мельцаж
Посетило:14183
Магдалена Мельцаж

Добавьте свою новость

Здесь
history