Людибиографии, истории, факты, фотографии

Джошуа Барнфатер

   /   

Joshua Barnfather

   /
             
Фотография Джошуа Барнфатер (photo Joshua Barnfather)
   

Год рождения: 1988 Великобритания
Возраст: 33 года
Гражданство: Великобритания

Убийственная аллергия на солнце

Британский бизнесмен с пигментной ксеродермой и ангиосаркомой

Предприниматель с 'аллергией' на солнце, встречающейся в одном случае на миллион, всю свою жизнь ведет 'вампирский' образ жизни, избегая солнечного света.

VK Facebook Mailru Odnoklassniki Twitter Twitter Print

04.10.2018

Ныне 30-летний, Джошуа Барнфатер родился с пигментной ксеродермой, из-за чего его организм не может восстанавливаться от повреждений, вызванных УФ-излучением.

Джошуа Барнфатер фотография
Джошуа Барнфатер фотография

Мужчина должен выходить на улицу как можно реже и обязательно в защитной одежде, покрывающей его буквально с макушки до пят.



Реклама:

Несмотря на все предосторожности, Джошуа несколько раз сталкивался с раком кожи и в феврале 2017-го получил рак внутренней поверхности кровеносных сосудов, известный как ангиосаркома.

Джошуа Барнфатер фотография
Джошуа Барнфатер фотография

С тех пор рак распространился по всему его лицу, лимфатическим сосудам, костям и легким.

В настоящее время Барнфатер отчаянно пытается собрать £100 000 (около 8.7 миллионов рублей), чтобы получить лечение, недоступное по обычной страховке, и продлить свою жизнь.

Джошуа Барнфатер фотография
Джошуа Барнфатер фотография

'У меня выявили пигментную ксеродерму, когда мне было 18 месяцев, — говорит Джошуа. — Это редкое генетическое заболевание, затронувшее всего около 100 человек в Великобритании'.

Руководящий фирмой, специализирующейся на искусственном интеллекте и робототехнике, Барнфатер добавляет:

Джошуа Барнфатер фотография
Джошуа Барнфатер фотография

'Специалисты думают, что для меня, обладателя уникальных особенностей из-за наличия пигментной ксеродермы, может сработать такой препарат иммунотерапии, как пемролизумаб (pembrolizumab)'.

Лучшие дня

Екатерина Васильева. Биография
Посетило:25557
Екатерина Васильева
Ким Бейсингер. Биография
Посетило:19402
Ким Бейсингер
Ян Сибелиус. Биография
Посетило:16151
Ян Сибелиус

'Тем не менее, его не получишь по страховке ГСЗ, и лекарство обходится примерно £100 000 в год. Ваши щедрые пожертвования помогут в приобретении данного препарата и обеспечении сопутствующей помощи'.

Джошуа Барнфатер фотография
Джошуа Барнфатер фотография

По состоянию на 21 сентября 2018-го, удалось собрать 35% от заявленной суммы — £35 340.

Пемролизумаб применяется в виде инъекций и стимулирует иммунную систему человека для борьбы с раковыми клетками. Это происходит за счет блокировки определенного белка, известного как PD-1, в определенных иммунных клетках.

Реактивирующиеся опухольспецифичные цитотоксические Т-лимфоциты начинают убивать раковые клетки.

Есть данные о том, что ангиосаркома, позволяющая проживать своим жертвам больше пяти лет только в 40% случаев, реагирует на пемролизумаб.

Согласно одному исследованию, 54% пациента, получавшие пемролизумаб, превысили ожидаемую продолжительность жизни на целый год. Как написано в отчете, случившееся 'превзошло все ожидания' специалистов.

Несмотря на то, что об эффективности пемролизумаба у пациентов с пигментной ксеродермой и ангиосаркомой практически ничего неизвестно, 83% пациентов с пигментной ксеродермой, принимавшие препарат для борьбы с плоскоклеточным раком кожи, пережили свой первый год.

Ранее эксперты заявляли, что ангиосаркома редко ассоциируется с пигментной ксеродермой, а пемролизумаб был доступен только взрослым с прогрессирующим раком легким, не реагирующим на другие формы лечения.

В июне 2017-го Национальный институт охраны здоровья и совершенствования медицинской помощи призвал ГСЗ сделать препарат более доступным, однако по сей день пемролизумаб используется практически только на пациентах с раком легких.

Еще недавно лекарство стоило примерно £84 000 для одного пациента. Однако в июне 2017-го ГСЗ заключила сделку с фармацевтической компанией MSD, производящей инновационное противоопухолевое лекарство, чтобы отладить процесс реимбурсации.

Что такое пигментная ксеродерма?

Пигментная ксеродерма (лентикулярный меланоз, злокачественное лентиго, пигментная атрофодермия) — наследственное заболевание, вызывающее чрезвычайную чувствительность к солнечной радиации и УФ-лучам.

Согласно исследованиям дерматологов, вызванное генетической мутацией заболевание встречается в одном случае на миллион, но есть и другие данные — с частотой один случай на 250 тысяч.

Пострадавшие нуждаются в полной защите от солнца, включая одежду, солнцезащитный крем и темные солнцезащитные очки.

От 80% до 90% больных сталкиваются с суставной болью, когнитивными нарушениями и аномалиями зубов.

Из-за высокого риска солнечных ожогов среди пациентов чрезвычайно распространен рак кожи.

Пигментная ксеродерма не поддается лечению. Пострадавшим необходимо регулярно проходить проверку у дерматолога и незамедлительно удалять все раковые новообразования.




Ваш комментарий (*):
Я не робот...

Лучшие недели

Юрий Власов. Биография
Посетило:263692
Юрий Власов
Екатерина Васильева. Биография
Посетило:25557
Екатерина Васильева
Ян Сибелиус. Биография
Посетило:16151
Ян Сибелиус

Добавьте свою информацию

Здесь
Администрация проекта admin @ peoples.ru
history