Ћюдибиографии, истории, факты, фотографии

ƒжошуа Ѕарнфатер

   /   

Joshua Barnfather

   /
             
‘отографи€ ƒжошуа Ѕарнфатер (photo Joshua Barnfather)
   

√од рождени€: 1988 ¬еликобритани€
¬озраст: 33 года
√ражданство: ¬еликобритани€

”бийственна€ аллерги€ на солнце

Ѕританский бизнесмен с пигментной ксеродермой и ангиосаркомой

ѕредприниматель с 'аллергией' на солнце, встречающейс€ в одном случае на миллион, всю свою жизнь ведет 'вампирский' образ жизни, избега€ солнечного света.

VK Facebook Mailru Odnoklassniki Twitter Twitter Print

04.10.2018

Ќыне 30-летний, ƒжошуа Ѕарнфатер родилс€ с пигментной ксеродермой, из-за чего его организм не может восстанавливатьс€ от повреждений, вызванных ”‘-излучением.

ƒжошуа Ѕарнфатер фотографи€
ƒжошуа Ѕарнфатер фотографи€

ћужчина должен выходить на улицу как можно реже и об€зательно в защитной одежде, покрывающей его буквально с макушки до п€т.



Ќесмотр€ на все предосторожности, ƒжошуа несколько раз сталкивалс€ с раком кожи и в феврале 2017-го получил рак внутренней поверхности кровеносных сосудов, известный как ангиосаркома.

ƒжошуа Ѕарнфатер фотографи€
ƒжошуа Ѕарнфатер фотографи€

— тех пор рак распространилс€ по всему его лицу, лимфатическим сосудам, кост€м и легким.

¬ насто€щее врем€ Ѕарнфатер отча€нно пытаетс€ собрать £100 000 (около 8.7 миллионов рублей), чтобы получить лечение, недоступное по обычной страховке, и продлить свою жизнь.

ƒжошуа Ѕарнфатер фотографи€
ƒжошуа Ѕарнфатер фотографи€

'” мен€ вы€вили пигментную ксеродерму, когда мне было 18 мес€цев, Ч говорит ƒжошуа. Ч Ёто редкое генетическое заболевание, затронувшее всего около 100 человек в ¬еликобритании'.

–уковод€щий фирмой, специализирующейс€ на искусственном интеллекте и робототехнике, Ѕарнфатер добавл€ет:

ƒжошуа Ѕарнфатер фотографи€
ƒжошуа Ѕарнфатер фотографи€

'—пециалисты думают, что дл€ мен€, обладател€ уникальных особенностей из-за наличи€ пигментной ксеродермы, может сработать такой препарат иммунотерапии, как пемролизумаб (pembrolizumab)'.

Ћучшие дн€

√еоргий ярцев. Ѕиографи€
ѕосетило:11258
√еоргий ярцев
ћихаил “рухин. Ѕиографи€
ѕосетило:8672
ћихаил “рухин
¬еселый герой с печальным взгл€дом
ѕосетило:6680
Ћеонид Ѕыков

'“ем не менее, его не получишь по страховке √—«, и лекарство обходитс€ примерно £100 000 в год. ¬аши щедрые пожертвовани€ помогут в приобретении данного препарата и обеспечении сопутствующей помощи'.

ƒжошуа Ѕарнфатер фотографи€
ƒжошуа Ѕарнфатер фотографи€

ѕо состо€нию на 21 сент€бр€ 2018-го, удалось собрать 35% от за€вленной суммы Ч £35 340.

ѕемролизумаб примен€етс€ в виде инъекций и стимулирует иммунную систему человека дл€ борьбы с раковыми клетками. Ёто происходит за счет блокировки определенного белка, известного как PD-1, в определенных иммунных клетках.

–еактивирующиес€ опухольспецифичные цитотоксические “-лимфоциты начинают убивать раковые клетки.

≈сть данные о том, что ангиосаркома, позвол€юща€ проживать своим жертвам больше п€ти лет только в 40% случаев, реагирует на пемролизумаб.

—огласно одному исследованию, 54% пациента, получавшие пемролизумаб, превысили ожидаемую продолжительность жизни на целый год.  ак написано в отчете, случившеес€ 'превзошло все ожидани€' специалистов.

Ќесмотр€ на то, что об эффективности пемролизумаба у пациентов с пигментной ксеродермой и ангиосаркомой практически ничего неизвестно, 83% пациентов с пигментной ксеродермой, принимавшие препарат дл€ борьбы с плоскоклеточным раком кожи, пережили свой первый год.

–анее эксперты за€вл€ли, что ангиосаркома редко ассоциируетс€ с пигментной ксеродермой, а пемролизумаб был доступен только взрослым с прогрессирующим раком легким, не реагирующим на другие формы лечени€.

¬ июне 2017-го Ќациональный институт охраны здоровь€ и совершенствовани€ медицинской помощи призвал √—« сделать препарат более доступным, однако по сей день пемролизумаб используетс€ практически только на пациентах с раком легких.

≈ще недавно лекарство стоило примерно £84 000 дл€ одного пациента. ќднако в июне 2017-го √—« заключила сделку с фармацевтической компанией MSD, производ€щей инновационное противоопухолевое лекарство, чтобы отладить процесс реимбурсации.

„то такое пигментна€ ксеродерма?

ѕигментна€ ксеродерма (лентикул€рный меланоз, злокачественное лентиго, пигментна€ атрофодерми€) Ч наследственное заболевание, вызывающее чрезвычайную чувствительность к солнечной радиации и ”‘-лучам.

—огласно исследовани€м дерматологов, вызванное генетической мутацией заболевание встречаетс€ в одном случае на миллион, но есть и другие данные Ч с частотой один случай на 250 тыс€ч.

ѕострадавшие нуждаютс€ в полной защите от солнца, включа€ одежду, солнцезащитный крем и темные солнцезащитные очки.

ќт 80% до 90% больных сталкиваютс€ с суставной болью, когнитивными нарушени€ми и аномали€ми зубов.

»з-за высокого риска солнечных ожогов среди пациентов чрезвычайно распространен рак кожи.

ѕигментна€ ксеродерма не поддаетс€ лечению. ѕострадавшим необходимо регул€рно проходить проверку у дерматолога и незамедлительно удал€ть все раковые новообразовани€.




¬аш комментарий (*):
я не робот...

Ћучшие недели

«о€ «арубина Ч человек-легенда
ѕосетило:24655
«о€ «арубина
Ђ ороль русского шансонаї
ѕосетило:17910
ћихаил  руг
¬ плену иллюзий
ѕосетило:31076
√овард ’ьюз

ƒобавьте свою информацию

«десь
јдминистраци€ проекта admin @ peoples.ru