Людибиографии, истории, факты, фотографии

Джейк Велла

   /   

Jake Vella

   /
             
Фотография Джейк Велла (photo Jake Vella)
   

Год рождения: 2009
Возраст: 10 лет
Гражданство: Мальта

Мальчик с РОХХАД: Экстрим для спасения жизни

Мальтийский мальчик с синдромом РОХХАД

Для того чтобы оставаться в живых, школьник Джейк должен регулярно заниматься триатлоном. Мальчик стал жертвой смертельного заболевания, заставляющего его продолжать набирать вес и вынуждающего выполнять экстремальные упражнения.

VK Facebook Mailru Odnoklassniki Twitter Twitter Twitter Print

25.04.2017

Ныне восьмилетний, Джейк Велла придерживается здоровой диеты и регулярно занимается спортом. Однако его неизлечимое гормональное заболевание серьезно влияет на набор лишних килограммов.

Джейк Велла фотография
Джейк Велла фотография

Подобное состояние выявлено менее чем у 100 человек во всем мире. Врачи не уверены, сколько осталось Джейку, но пока ни одному пострадавшему не удалось дожить до 20 лет.



Реклама:

Заболевание может спровоцировать развитие определенных опухолей. В случае с Веллой, образование появилось на спине мальчика.

Джейк Велла фотография
Джейк Велла фотография

Решительно настроенный поддерживать здоровье, насколько возможно, Джейк пытается бороться с лишним весом, участвуя в соревнованиях по триатлону.

Школьник не обращает никакого внимания на осуждающие и недоумевающие взгляды посторонних и однажды мечтает повторить успех британских братьев Баунли, знаменитых олимпийских чемпионов.

Джейк Велла фотография
Джейк Велла фотография

Мать Джейка, Маруска с Мальты (Malta), заявила: 'Триатлон помогает сыну поддерживать себя в форме и оставаться активным. Это хорошо для его здоровья. Занятия спортом также предоставляют Джейку возможность общаться с другими детьми'.

'Он ведет нормальную жизнь, ходит в школу, играет на барабанах. Но ему необходимо проявлять крайнюю осторожность, чтобы не заболеть. Мы боимся, что простой грипп может привести к другим осложнениям'.

Джейк Велла фотография
Джейк Велла фотография

'Наш сын трижды в неделю тренируется с Мальтийской ассоциацией молодых триатлонистов. Похоже на то, что у него появилась вторая семья'.

Лучшие дня


Жуткая история хоккеиста СКА
Посетило:829
Максим Соколов мл.
Любовь и болезнь
Посетило:223
Жанна Фриске
Голос, который будет звучать вечно
Посетило:171
Демис Руссос

Маруска добавляет: 'Все остальные молодые спортсмены и их семьи поддерживают Джейка. Пересекшие финишную черту первыми подбадривают Джейка не сдаваться'.

Джейк Велла фотография
Джейк Велла фотография

'И вот теперь мы поделились историей нашего сына в социальных сетях. Отреагировали люди со всего мира. Они говорят, что его история затронула их сердца. И сейчас нас просто переполняют чувства'.

В 2015-м у школьника был диагностирован 'синдром РОХХАД', проявляющийся во внезапном ожирении.

Быстрый набор веса сопровождается гипоталамической дисрегуляцией, гиповентиляцией легких и автономной дисрегуляцией.

Опасное для жизни состояние также влияет на нервную систему, из-за расстройства которой возникают непроизвольные движения.

У людей с РОХХАД может проявляться широкий спектр симптомов, в том числе медленное сердцебиение, чрезмерное потоотделение, изменение реакции зрачка на свет. Кроме того, организм может оказаться не в состоянии поддерживать нормальный водный баланс.

Тренер Джейка, Мэтт Аццопарди, говорит: 'Этот мальчик настроен крайне позитивно, он мотивирован и с легкостью следует своим планам. Он никогда не пропускает тренировки без уважительной причины и постоянно стремится упражняться'.

'Джейк очень милый. Все, кто его знают, питают к нему нежные чувства. Щемит сердце и накатывает грусть, когда видишь, через что ему приходится проходить'.

Аццопарди добавляет: 'Я смотрю на его семью со смешанным чувством симпатии и восхищения. Несмотря на сложности, они делают все возможное, чтобы у Джейка была нормальная жизнь, насколько возможно в его ситуации'.

'Джейк всегда подключается к тренировкам нашей группы и следует общей программе, которую по необходимости адаптирует'.

'Некоторые изменения необходимы для удовлетворения его особых потребностей. Иногда нужно просто остановиться или сходить в ванную комнату, проследить частоту сердечных сокращений или удостовериться, что Джейку не стало слишком жарко'.

'Но я всегда говорю ему, чтобы он не сдавался, продолжал идти вперед и делать все, что может. Джейк — настоящее вдохновение для многих из нас'.

Что такое РОХХАД?

РОХХАД — акроним для 'быстрого ожирения с гипоталамической дисрегуляцией, гиповентиляцией и вегетативной дисрегуляцией'.

Ученые подозревают, что заболевание генетическое, но все еще до конца не уверены. РОХХАД — неизлечимое и потенциально смертельное.

Признаки и симптомы:

Резкое увеличение веса в течение 6-12 месяцев

Неспособность поддерживать нормальный водный баланс в организме

Неспособность регулировать температуру тела

Медленное сердцебиение и чрезмерная потливость

Крайне поверхностное дыхание во время сна

В настоящее время не существует лекарств от РОХХАД. Средняя продолжительность жизни пострадавших, по словам ученых, составляет всего 5-9 лет.

Поскольку недуг отражается на различных участках тела, зачастую дети нуждаются в помощи целой команды медицинских работников из различных областей.

Увеличение веса часто трудно контролировать с помощью диеты и упражнений, но активный образ жизни помогает избежать чрезмерного накопления жира, что может привести к инвалидности.

Generic placeholder image
Алексей Булатов
Люблю исследовать биографии интересных людей




Ваш комментарий (*):
Я не робот...

Лучшие недели


Яна Енжаева
Посетило:432
Яна Енжаева
Наталья Бурмистрова
Посетило:934
Наталья  Бурмистрова
Жуткая история хоккеиста СКА
Посетило:829
Максим Соколов мл.

Добавьте свою новость

Здесь
history