Людибиографии, истории, факты, фотографии

Холли Чендлер

   /   

Holly Chandler

   /
             
Фотография Холли Чендлер (photo Holly Chandler)
   

День рождения: 10.2014
Год рождения: 2014 Место рождения: Дадли, графство Уэст-Мидлендс, Великобритания
Возраст: 7 лет
Гражданство: Великобритания

Девочка с болезнью Ниманна-Пика, тип C

Маленькая британка с болезнью Ниманна-Пика, тип C

Трехлетняя малышка с мутацией генов, приводящей к таким же проблемам, как у пострадавших от болезни Альцгеймера, разучилась ползать, садиться и стоять.

VK Facebook Mailru Odnoklassniki Twitter Twitter Print

23.05.2018

Когда Холли Чендлер было 20 месяцев, у нее обнаружили болезнь Ниманна-Пика, тип C. Ее мать-одиночка, 38-летняя Элейн Фишер, из Дадли, графство Уэст-Мидлендс (Dudley, West Midlands), была просто раздавлена, узнав, насколько разрушающими являются последствия заболевания.

Холли Чендлер фотография
Холли Чендлер фотография

Врачи выяснили, что Холли потеряла способность поддерживать себя в вертикальном положении из-за редкой мутации генов, встречающейся примерно у одного из 120 000 человек в Великобритании.



Реклама:

Элейн, у которой есть еще трое детей, начала замечать проблемы с Холли, когда годовалая малышка подхватила вирусную инфекцию. Сравнивая прогресс дочери с развитием своего годовалого внука, Фишер поняла, что Холли не только отстает, но и буквально возвращается в свое 'беспомощное прошлое'.

Холли Чендлер фотография
Холли Чендлер фотография

Тот самый внук, Джейкоб, всего на неделю старше Холли, встал на ножки и стал взаимодействовать с окружением, в то время как дочка Элейн регрессировала.

Многочисленные тесты за девять дней, проведенных Холли в больнице, выявили у нее одну из трех форм болезни Ниманна-Пика. В настоящее время ее мать старается сделать все, чтобы жизнь ее дочери ничем не отличалась от жизни ее сверстников.

Холли Чендлер фотография
Холли Чендлер фотография

Женщина отказалась от работы продавца, чтобы стать постоянным опекуном и получить социальную поддержку. Приноравливаясь к новым обстоятельствам, Элейн буквально оплакивала утрату той дочери, которой Холли уже никогда не сможет стать.

Она говорит: 'Я думала обо всех тех вещах, которые мы могли бы делать вместе как мать и дочь — ходить по магазинам и вместе гулять, но у нас это отняли'.

Холли Чендлер фотография
Холли Чендлер фотография

Элейн подчеркивает, насколько сложно ей было узнавать подробности об ужасном состоянии Холли. 'Оптимальный вариант — рассматривать ее недуг как болезнь Альцгеймера, потому что в обоих случаях мозг страдает одинаково', — добавляет она.

Лучшие дня

Радий Хабиров. Биография
Посетило:15327
Радий Хабиров
Каганский Максим Евгеньевич
Посетило:15047
Максим Каганский
Всемирная история шпионажа
Посетило:11868
Карл Густав Маннергейм

'Моя малышка по-прежнему прекрасная, игривая и заводная девочка, обожающая фею Динь-Динь. У нее много таких игрушек. И все же Холли движется обратно в своем развитии'.

Холли Чендлер фотография
Холли Чендлер фотография

'Она уже умела вставать, садиться и ползать, но утратила все способности — из-за повреждения определенных частей ее мозга'.

'Иногда она просто ложится на пол и ничего не делает, даже не смотрит мне в глаза. Но пока наши взаимоотношения улучшились'.

Элейн продолжает: 'Мы не знаем, как долго Холли пробудет с нами. Никто не знает'.

Холли Чендлер фотография
Холли Чендлер фотография

'Быть может, осталась пара лет, а может, она сумеет дожить лет до двадцати. Именно поэтому мы делаем все возможное, чтобы нам было, что вспомнить'.

Холли родилась путем кесарева сечения, на 37 неделе беременности, в октябре 2014-го, когда врачи поняли, что внутриутробное развитие прекратилось.

Однако новорожденная, весом почти 2.3 кг, казалась здоровой, поэтому уже на следующий день малышку разрешили забрать домой.

'Беременность протекала вполне нормально, — вспоминает Фишер. — Донимала только утренняя тошнота, когда я не могла есть ничего, кроме сладкого'.

'На последнем месяце беременности врачи стали отслеживать мое состояние и поняли, что Холли перестала расти. Было принято решение делать кесарево, и так моя дочь появилась на свет'.

'Она была крошечной, размером с две мои ладони. Одежда для новорожденных пришлась ей в пору только на шестой неделе'.

Малышка продолжала нормально развиваться, стала ползать, садиться и подниматься без посторонней помощи. Но вскоре после ее первого дня рождения Элейн насторожилась. Восстанавливаясь от кандидоза полости рта, Холли так и не стала той девочкой, до которой сумела развиться.

'Еще на проверке у врача, когда Холли было 12 месяцев, все было нормально и беспокоиться было не о чем, — вспоминает Фишер. — Но ближе к дню рождения Холли подхватила кандидозный стоматит и перестала быть тем, кем была'.

'Она выглядела уставшей, ничего не ела, и это было ненормально для игривой малышки, какой была моя дочь'.

'У меня есть внук, на неделю ее старше, и он встал на ножки, а Холли — нет. Стоило только посмотреть на них обоих, чтобы понять, что что-то случилось'.

В апреле 2016-го девочка находилась в больнице в Дадли с инфекционным заболеванием горла и ушей. Она провела там девять дней; врачи заметили, насколько увеличилась ее селезенка, и приняли решение провести дополнительные исследования.

Пациентку доставили в Бирмингемскую детскую больницу, где в селезенке Холли обнаружили жировые отложения, что указывало на болезнь Ниманна-Пика, тип C.

'Я поняла, насколько все серьезно, когда в палате собралось шестеро врачей', — говорит Элейн.

'Они спросили меня, как дела у моей дочки, а затем объяснили, что у нее есть болезнь Ниманна-Пика, тип C. Я никогда не слышала об этом, поэтому изначально никак не прореагировала'.

'Затем один из докторов сказал, что болезнь приводит к повреждению мозга, который со временем полностью перестает функционировать'.

'В этот момент мой мир рухнул. Я помню, как у меня полились слезы, но не помню ничего из того, что мне говорили потом'.

У некоторых пострадавших симптомы болезни Ниманна-Пика проявляются в раннем детстве, в то время как у других — только через несколько лет.

Заболевание приводит к разрушению клеток и накоплению жиров, или липидов, в печени, головном мозге и селезенке.

Из-за атаки на головной мозг наблюдаются симптомы, проявляющиеся при деменции.

Чтобы поддерживать в норме свой вес, Холли питается через назогастральный зонд по вечерам. Она также получает лекарства, чтобы замедлить развитие ее заболевания и избежать инфекции.

Элейн, у которой есть 20-летний сын Оуэн, 17-летний Джош и 16-летний Алекс, заботится о дочери дома.

Малышка также дважды в неделю посещает любимый ею детский сад — под присмотром медицинского работника.

'Мы выходим на улицу, как только появляется такая возможность, и делаем кучу фотографий на память, — говорит Элейн. — Но мы избегаем скоплений народа, потому что Холли не нравятся громкие места'.

'Ей нравится играть, она кладет ладони поверх моих и показывает, чего ей хочется. Мы делаем все, чтобы Холли оставалась счастливой, насколько возможно, и наслаждалась нашим обществом'.

'Она - моя маленькая драгоценность, и я просто не знаю, что бы без нее делала'.




Ваш комментарий (*):
Я не робот...

Лучшие недели

Всемирная история шпионажа
Посетило:11868
Карл Густав Маннергейм
Сколько весит самый большой в мире арбуз?
Посетило:13207
Крис Кент
Николай Рубинштейн. Биография
Посетило:12397
Николай Рубинштейн

Добавьте свою информацию

Здесь
Администрация проекта admin @ peoples.ru
history