Людибиографии, истории, факты, фотографии

Харли Бонд

   /   

Harley Bond

   /
             
Фотография Харли Бонд (photo Harley Bond)
   

Год рождения: 2013
Возраст: 6 лет
Место рождения: Шеффилд, Великобритания
Гражданство: Великобритания

Малыш с синдромом Санфилиппо

Маленький британец с синдромом Санфилиппо

'Ему вынесли смертный приговор', — заявила мать о своем сыне Харли, страдающем болезнью, похожей на болезнь Альцгеймера. Главная беда заключается в том, что ГСЗ отказывается финансировать лекарства, которые могли бы спасти жизнь Харли.

VK Facebook Mailru Odnoklassniki Twitter Twitter Twitter Print

01.06.2017

Харли Бонд, четырехлетний житель Шеффилда (Sheffield), имеет синдром Санфилиппо — редкое генетическое заболевание, ограничивающее продолжительность жизни и наносящее серьезный ущерб его мозгу и нервной системе.

Харли Бонд фотография
Харли Бонд фотография

Между тем, Харли и его семью обнадежили, предложив место в программе по испытанию нового новаторского лечения.

Реклама:

Надежды быстро растаяли, когда родные мальчика узнали, что государство не собирается предоставлять финансирование, даже если лечение сработает на все 100%.

Харли Бонд фотография
Харли Бонд фотография

Никто не называет конкретных цифр, но, по средним оценкам, лечение Бонда стоит свыше £400 000 в год.

Его мать, 36-летняя Эмма, раскритиковала ГСЗ и Национальный институт здоровья и качества медицинской помощи Великобритании за то, что в данный момент они никак не помогают с лечением редких заболеваний, включая синдром Санфилиппо, как у ее сына.

Харли Бонд фотография
Харли Бонд фотография

'Дайте Харви шанс, — заявила Эмма. — Такое чувство, что вам все равно, но это просто нечестно'.

'Похоже на то, словно моему сыну вынесли смертный приговор. Он такой милый маленький мальчик, желающий просто поиграть. Ужасно осознавать, что он не понимает всех масштабов своей болезни'.

Харли Бонд фотография
Харли Бонд фотография

Харли было около двух лет, когда его мама начала замечать, что он отстает в развитии от своих сверстников. У малыша был постоянный насморк, но родители и даже врачи видели в этом обычное проявление простуды.

Лучшие дня



Посетило:270
Ашот Болян
Легендарный разведчик ХХ века
Посетило:110
Рудольф Абель
Бег до беспамятства
Посетило:92
Диана Ван Дерен

Через некоторое время начались серьезные проблемы с дыханием, и доктора диагностировали апноэ во сне. Бонд оказался в больнице, где ему удалили гланды и аденоиды, что улучшило слух и речь пациента.

К несчастью, улучшения оказались кратковременными, и к трем годам у Харли появился слуховой аппарат. Один из врачей определил, что у малыша имеются определенные симптомы генетического заболевания, после чего Бонд прошел различные тесты.

В июне 2016-го его родители получили сокрушительные новости. У сына диагностировали MPS3, также известное как синдром Санфилиппо.

Его отец, 45-летний Уэйн, говорит: 'Это заболевание обычно называют детским Альцгеймером. Харли пострадал от дефектного гена и не может вырабатывать определенный фермент'.

'Этот фермент используется в нашем организме для разрушения молекул сахара. Число таких молекул возрастает во всех его органах, у Харли увеличивается печень и селезенка'.

'То же самое происходит в его мозге, которому наносится наибольший урон'.

'Сейчас у Харли задержка в развитии. Он потеряет способность разговаривать, ходить и пользоваться горшком — прямо как пожилые люди с болезнью Альцгеймера'.

В декабре 2016-го Бонду предложили инновационное лечение, которое до сих пор было доступно только трем детям во всем мире.

Мальчик, конечно, получит 'пробное лечение' в известной больнице на Грейт-Ормонд-стрит, но из-за отсутствия финансирования не сможет участвовать в основной программе.

Уэйн заявил: 'Сейчас Харли не получает лечения, он просто проходит пробное. Мы каждые три дня ездим на Грейт-Ормонд-стрит, чтобы врачи смогли больше выяснить о его заболевании'.

'Надеюсь, в следующем году мы сможем начать пионерское лечение, когда Харли раз в неделю будут вводить определенный фермент, направляемый в его мозг'.

'На данный момент на этом лечении находится всего трое детей. Я согласен, что стоит реалистично подходить к вопросу финансирования, но не нужно руководствоваться едиными стандартами'.

Уэйн продолжает объяснять: 'Было принято решение об организации основного фонда и установлении определенных ограничений на финансирование на лечение'.

'Лимиты установили предельно низкими, поэтому, в принципе, не было никакого способа, чтобы лечение Харли проходило по первой категории'.

'Случаи из второй категории финансирования отправляются в комиссию, которая рассматривает дело и решает, будет ли оно одобрено, и опять же планка при этом слишком низкая'.

Отец Харли, инженер по специальности, говорит, что случай его сына чрезвычайно редкий. Уэйн заявил: 'Болезнь классифицируется как ультра-редкая. Множество ультра-редких заболеваний требуют свыше £400 000 в год на лечение'.

'На территории всего Соединенного Королевства с состоянием Харли не более 40 человек. Ситуация крайне сложная'.

'Я беседовал с сотнями семей, оказавшихся в аналогичном с нами положении, и некоторые из пострадавших детей уже достигли подросткового возраста'.

'Нам дали понять, что Харли начнет терять полученные им навыки с пятилетнего возраста. Сейчас ему четыре'.

Уэйн добавляет: 'Мы пытаемся донести информацию о том, что финансирование не должно ограничиваться определенными цифрами и должно рассматриваться на индивидуальной основе'.

'В настоящий момент Харли ограничивается пробным лечением. Если вдруг что-то начнет работать, доктора могут просто отвернуться от нас и сказать, что нам подобное лечение не по карману'.

Национальный институт здоровья и качества медицинской помощи Великобритании заявил, что препараты для крайне редких заболеваний будут 'оцениваться по скользящей шкале', и что максимальный предел финансирования повысится до £300 000.

Пара слов о детях с синдромом Санфилиппо (MPS III)

Большинство детей с синдромом Санфилиппо доживают до подросткового возраста. Состояние начинает прогрессировать, когда увеличивается число химических веществ, атакующих мозг и приводящих к мышечной ригидности. Появляются сложности с речью, подвижностью и равновесием.

Пострадавшие плачут и расстраиваются без видимой причины. У них также может развиваться аутизм.

На заключительном этапе этого неизлечимого заболевания дети не могут обходиться без зондового питания. Они становятся подвержены простудным заболеваниям и инфекциям, зачастую становящимися причиной их смерти.

Generic placeholder image
Алексей Булатов
Люблю исследовать биографии интересных людей




Ваш комментарий (*):
Я не робот...

Лучшие недели


Чемпион мира по скоростному поеданию чеснока
Посетило:423
Оливер Фармер
Нико Капанен
Посетило:361
Нико Капанен
Дмитрий Захарченко
Посетило:399
Дмитрий Захарченко

Добавьте свою новость

Здесь
Администрация проекта admin @ peoples.ru
history