Людибиографии, истории, факты, фотографии

Фатима Перес

   /   

Fatima Perez

   /
             
Фотография Фатима Перес (photo Fatima Perez)
   

Год рождения: 1964
Возраст: 55 лет
Гражданство: США

Под страхом смерти от Солнца

Пострадавшая от пигментной ксеродермы американка родом из Доминиканской Республики

'Солнце может меня убить', — заявила страдающая редким заболеванием 54-летняя Перес, не способная переносить солнечный свет.

VK Facebook Mailru Odnoklassniki Twitter Twitter Twitter Print

27.11.2018

Фатима Перес пострадала от пигментной ксеродермы, характеризующейся чрезвычайной чувствительностью к ультрафиолетовому облучению.

Фатима Перес фотография
Фатима Перес фотография

Примерно к 20 годам Перес, покрытая ужасными ожогами, практически потеряла все волосы и утратила зрение. Она живет в постоянном страхе и боится, что однажды солнце отнимет у нее жизнь.



Реклама:

Фатима, чей брат умер от того же самого заболевания, каждые два часа вынуждена наносить новый слой солнцезащитного крема, даже если не выходит из своего дома в Уотерфорде, штат Коннектикут (Waterford, Connecticut), где в летние месяцы солнце 'держится на небе' по 15 часов.

Фатима Перес фотография
Фатима Перес фотография

Перес родилась и выросла в Доминиканской Республике, где скрывалась от воздействия солнца 23 года. Ее родные говорят, что по сей день болезнь Фатимы остается для них загадкой.

'Первое, что я почувствовала, это не отпускающие меня зуд и жжение, — вспоминает она. — В тот период моя кожа даже не восстанавливалась'.

Фатима Перес фотография
Фатима Перес фотография

'Доктора сказали моим родителям, что у меня пигментная ксеродерма, но даже словом не обмолвились, что солнце может стать для меня смертельным'.

Брат Фатимы успел дожить только до девятилетнего возраста. Чувствуя равнодушие доминиканский врачей, его сестра решила сменить место жительства и выбрала Соединенны Штаты, где живет последние одиннадцать лет.

Фатима Перес фотография
Фатима Перес фотография

В редких случаях женщине приходится покидать свой дом, где установлены тонированные окна, плотно закрытые шторами. На улицу Перес выходит в специальной защитной одежде весом около двух килограммов.

Лучшие дня


'Американская Венера'
Посетило:122
Одри Мэнсон
Двадцать восемь лет в джунглях в одиночку
Посетило:110
Соити Ёкои
От уличной девчонки до иконы стиля
Посетило:92
 Рианна

'Я пользуюсь пончо, скроенным из двух слоев самой плотной джинсовой ткани и прикрывающее меня до колен', — написала она на веб-сайте своей благотворительной организации XP Grupo Luz de Ezperanza.

Фатима Перес фотография
Фатима Перес фотография

'К пончо пришит капюшон, практически полностью скрывающий мое лицо'.

Помимо этого, Фатима оборачивает в темный материал свои солнцезащитные очки и носит шляпы из солнцезащитным материалов с очень длинными козырьками.

'Наконец, для защиты рук я пользуюсь перчатками, — добавляет она. — Без такого наряда мне просто не выйти на улицу, и неважно, насколько там будет жарко'.

Угрозу здоровью Перес несут и люминесцентные, и галогенные лампы, не соответствующие строгим ограничениям по УФ-излучению. Иногда американка забывается, стоит под таким светом и внезапно начинает понимать, что ее кожа обгорает.

Пигментная ксеродерма также привела к тому, что у Фатимы развился рак кожи.

'У меня были сотни рецидивов, и со всего моего тела неоднократно удаляли пораженную кожу', — объясняет она.

Только с одной из ее ног опухоли вырезали девять раз.

Пигментная ксеродерма возникает, когда увеличивается число дефектных ДНК в клетке из-за неспособности организма восстанавливаться после воздействия ультрафиолетового облучения.

Это может привести к доброкачественному или злокачественному раку кожи.

Покидая свой дом, Перес старается всегда пользоваться прибором для измерения интенсивности света, чтобы определить величину УФ-излучения и вовремя себя обезопасить.

Ее история была освещена в передаче 'Аномалии тела' (Body Bizarre).

Что такое пигментная ксеродерма?

Пигментная ксеродерма — наследственное заболевание, характеризующееся чрезмерной чувствительностью к УФ-лучам.

Болезнь вызвана генетической мутацией, и пострадавшим требуется полная защита от солнца, включая одежду, солнцезащитные очки и солнцезащитный крем.

Примерно 80-90% больных сталкиваются с суставной болью, когнитивными нарушениями и проблемами с зубами.

Из-за высокого риска солнечных ожогов среди пациентов с пигментной ксеродермой чрезвычайно распространен рак кожи.

В настоящее время не существует методов лечения. Больные должны избегать ультрафиолетового излучения, постоянно проходить обследование и быстро избавляться от раковой ткани.

Generic placeholder image
Алексей Булатов
Люблю исследовать биографии интересных людей




Ваш комментарий (*):
Я не робот...

Лучшие недели


Катерина Гечмен-Вальдек
Посетило:873
Катерина Гечмен-Вальдек
Красное и черное в его жизни
Посетило:356
Николай Еременко
Воплощение характера русской женщины
Посетило:271
Валентина Телегина

Добавьте свою новость

Здесь
Администрация проекта admin @ peoples.ru
history