Людибиографии, истории, факты, фотографии

Итан Краниг

   /   

Ethan Kranig

   /
             
Фотография Итан Краниг (photo Ethan Kranig)
   

Год рождения: 2008 Место рождения: Прескотта, , Висконсин ,США
Возраст: 13 лет
Гражданство: США

Синдром EEC: Один на 10 миллионов

Маленький американец с синдромом EEC

Девятилетний мальчик не может ни потеть, ни плакать и имеет только два пальца на каждой руке — из-за редкого заболевания, встречающегося у одного из 10 миллионов человек.

VK Facebook Mailru Odnoklassniki Twitter Twitter Print

30.07.2017

Итан Краниг, из Прескотта, штат Висконсин (Prescott, Wisconsin), пострадал от синдрома EEC, характеризующегося расщелиной в разных частях тела, эктродактилией конечностей и признаками эктодермальной дисплазии.

Итан Краниг фотография
Итан Краниг фотография

Во всем мире зафиксировано около 500 семей, ставших жертвами данного заболевания, одинаково распространенного среди мужчин и женщин. Диагностировать синдром EEC можно при помощи генетического теста или исследования крови.

Реклама:

Как правило, заболевание передается от родителей к потомству, но в случае с Итаном судьбой был разыгран другой сценарий.

Итан Краниг фотография
Итан Краниг фотография

Когда мальчик появился на свет, ни у его отца, ни у его матери не выявили мутировавшего гена, так что речь шла о случайной мутации, приобретенной Итаном. Он родился без зубов, слезных протоков и возможности потоотделения.

Проблемы крайне серьезные, отражающиеся на повседневной жизни, однако не влияющие на ее продолжительность, как и на индивидуальных качествах пострадавших.

Итан Краниг фотография
Итан Краниг фотография

Его мать Натали говорит: 'Когда Итан родился, у него была расщелина губы и нёба, расщепленные кисти, стопы, урологические проблемы и проблемы с желудочно-кишечным трактом'.

Из-за расщепленной мошонки и сложностей с ЖКТ мать мальчика должна несколько раз в день менять его катетер.

Итан Краниг фотография
Итан Краниг фотография

'Это то, что мне приходится делать каждые три-четыре часа днем, но не в ночное время, — поясняет Натали. — Он может проспать всю ночь'.

Лучшие дня

Ян Сибелиус. Биография
Посетило:14426
Ян Сибелиус
Джим Моррисон: За пределами реальности
Посетило:7893
Джим Моррисон
Алиса Фрейндлих: Тайна всеобщей любимицы
Посетило:5966
Алиса Фрейндлих

Из-за проблем с выделительной системой, грозящих непроходимостью, Краниг какое-то время пользовался колостомным мешком. Мешок собирал отходы, обычно проходящие через прямую кишку и задний проход при пользовании туалетом.

Итан Краниг фотография
Итан Краниг фотография

Итан пользовался мешком, пока не вырос достаточно для того, чтобы можно было провести операцию по реконструкции его кишечника и устранить проблемы, ведущие к непроходимости.

'Мешка больше нет, — говорит Натали, — но, когда мой сын был совсем мал, без данного устройства было не обойтись. Несмотря на то, что сейчас приемник не нужен, врачи не уверены, как долго это продлится. Они не знают, вернутся ли проблемы Итана'.

Однако самой большой бедой, по словам матери, является то, что Краниг родился без слезных протоков и потовых желез. Особенно туго приходится в летний период.

Итан Краниг фотография
Итан Краниг фотография

'Я должна следить за тем, чтобы поверхность его глаз оставалась увлажненной, — поясняет Натали. — Каждый час мы пользуемся увлажняющими каплями для глаз. Если Итан перегревается, начинаются судороги, поэтому я должна следить за тем, чтобы температура его тела оставалась низкой, чего летом добиться крайне непросто'.

Итан Краниг фотография
Итан Краниг фотография

Из-за отсутствия зубов мальчик каждый день должен носить протезы.

Итан Краниг фотография
Итан Краниг фотография

'Как много вы встречали девятилетних мальчиков с протезами?', — шутит его мать.

За свою короткую девятилетнюю жизнь Итан перенес 29 различных операций.

Одна из последних состоялась 21 апреля 2017-го. Мальчик прилетел в Больницу имени Джонса Хопкинса в Балтимор, штат Мэриленд (Baltimore, Maryland), где детские хирурги провели операцию на его роговице.

Итан нуждался в данной процедуре, поскольку из-за своей болезни начал слепнуть. До операции он официально был признан слепым на правый глаз, плюсом на 55% потерял зрение в левом.

'У него растут лишние клетки в глазах, потому что глаза сами не могут увлажняться, — поясняет Натали. — Когда клетки начинают размножаться над зрачком, это приводит к слепоте'.

Мать мальчика заявила, что суть операции на роговице состояла в прижигании кровеносных сосудов в глазах Итана, чтобы прекратилось производство лишних клеток.

Со временем стало ясно, что процедура оказалась действенной. Зрение маленького пациента значительно улучшилось.

Тем не менее, не обошлось без побочных эффектов. У Итана развились язвочки по роговой области, которые могут быть болезненными и, опять же, привести к слепоте, пока заживают и оставляют за собой рубцовую ткань.

'Когда язвы начнут зарубцовываться, шрамы могут стать причиной слепоты', — заявила Натали.

'Конечно, мы хотим, чтобы язвы исчезли, поэтому отправимся обратно в Балтимор 16 августа, чтобы Итан получил повторное лечение. Он принимал Авастин, замедлявший рост клеток в глазах, но мы должны были отложить прием на 30 дней, поскольку препарат мог не давать глазам восстанавливаться нормально'.

Многочисленные процедуры влетели семье Кранига в копеечку, однако Натали заявила, что специализированная помощь того стоит.

'Это дорого, — заявила она. — Но все процедуры необходимы, чтобы помочь Итану вести как можно более нормальный образ жизни'.

Несмотря на рождение с синдромом EEC, Итан в своем поведении ничем не отличается от других детей своего возраста.

Натали говорит, что ее старший сын, Уайетт, сыграл немаловажную роль в том, чтобы его младший брат вдоволь наслаждался своим детством.

'Уайетту одиннадцать, и Итан подражает ему практически во всем, — заявила мать мальчиков. — До сих пор Итану удавалось успешно проходить такие этапы развития, как умение ходить или говорить, потому что он пытался не отставать от своего брата'.

'Итан находится в обычном классе с остальными, и в течение дня ему предоставляется речевая и физическая терапия, а также услуги врача-трудотерапевта. Он может делать все, что могут другие дети его возраста, просто делает он это по-другому'.

Сегодня Натали больше всего обеспокоена проблемами Итана со зрением.

'Мы встретили других детей с заболеванием, как у моего сына, и некоторые из них ослепли полностью, — заявила она. — Я не хочу, чтобы подобное случилось с Итаном'.

'Это настоящая борьба. Сражение может быть крайне дорогим, в особенности потому, что найти врачей, знакомых с симптомами Итана и бережно относящихся к нему в ходе лечения, не так просто'.

Чтобы помочь собрать деньги для лечения и многочисленных операций, семья Кранига создала свою страницу на сайте YouCaring.




Ваш комментарий (*):
Я не робот...

Лучшие недели

Джей-Зи. Биография
Посетило:11348
 Джей-Зи
Игорь Ларионов. Биография
Посетило:18040
Игорь Ларионов
Секрет молодости Джулианны Мур
Посетило:35219
Джулианна Мур

Добавьте свою информацию

Здесь
Администрация проекта admin @ peoples.ru
history