Автор: Зоя Ветрова [08.09.2018]

Беспощадный кистозный фиброз: Смерть 21-летнего блогера

Вайнленд написала жизнеутверждающую книгу о своей каждодневной борьбе с кистозным фиброзом, Every Breath I Take, Surviving and Thriving with Cystic Fibrosis, и была плодотворным спикером TEDx.

Клэр Вайнленд родилась 10 апреля 1997-го, в Остине, штат Техас (Austin, Texas). Ей нравились публичные выступления, и в возрасте четырех лет она сыграла в мюзикле 'Музыкант' (The Music Man).

Из-за генной мутации девушка с самого рождения страдала муковисцидозом (кистозным фиброзом), характеризующимся скоплением слизи, блокирующей дыхательные пути. Помимо тяжелого нарушения функции органов дыхания, заболевание приводит к проблемам с пищеварением и поджелудочной железой.

Легкие Вайнленд отказали в 13-летнем возрасте, и девушку ввели в искусственную кому, чтобы увеличить ее шансы. Тем не менее, врачи давали всего 1% на выживание, и через 16 дней было принято решение вернуть пациентку в чувства. Клэр выкарабкалась. Относящаяся к своему положению с превосходящим для подростка пониманием, она не только не опустила рук, но и поставила перед собой цель помогать другим.

Вайнленд учредила организацию Claire's Place Foundation для поддержки семей, так или иначе пострадавших от тяжелых заболеваний, таких, как кистозный фиброз. Некоммерческий фонд ныне работает по двум программам. Во-первых, предлагается индивидуальная поддержка и помощь в таких областях, как лечение, уход и эмоциональная сторона вопроса.

Во-вторых, Claire's Place Foundation жертвует средства, идущие на расширенные гранты для получения медицинской помощи семьям, где есть тяжелобольной, вынужденный много времени проводить на больничной койке. По необновленным данным, фонд имени Клэр предоставил финансовую помощь 26 семьям.

Вайнленд выступила с ключевым докладом на конгрессе Американской ассоциации респираторной поддержки — 63-й Международной конференции и выставке по проблемам дыхания. Она была спикером TEDx и брала слово на многих конференциях по всему миру.

Клэр появилась в эпизоде сериала 'Красные браслеты' (Red Band Society), рассказывающем о группе подросток из шести человек, практически не покидающих педиатрическое отделение больницы, и стала участницей документального сериала My Last Days ('Мои последние дни').

Она также была принята в качестве солистки в 'бездыханной хор' Breathless Choir, объединивший под свое крыло группу людей, чьи проблемы с легкими стали главной причиной их любви к пению. Деятельность хора поддерживается известной компанией Philips.

Вайнленд открыла веб-сайт Clairity Project, где выкладывала видео, призванные вдохновлять и обучать других жить с неизлечимыми заболеваниями. Как сказано на веб-сайте, своей активной деятельностью Клэр старалась 'пролить свет на то, что же на самом деле чувствуют [тяжело] больные люди, и изменить представления о том, как мы воспринимаем болезнь, и о тех, кому с ней жить'.

До последнего сохранявшая боевой настрой и твердость духа, Вайнленд перенесла инсульт 26 августа 2018-го из-за образовавшегося тромба, 'отрезавшего приток крови к правой стороне ее мозга'. Она умерла примерно в шесть вечера, 2 сентября 2018-го, всего через неделю после трансплантации легких. Ее здоровые органы были пожертвованы нуждающимся.

В 2016-м Клэр попала в список '17 влиятельных подростков' журнала Seventeen. Она удостоилась премии Fox Teen Choice Award в 2015-м, получила Премию Глории Баррон (Gloria Barron) и приз газеты Los Angeles Business Journal в категории 'Небольшая некоммерческая организация года' в 2014-м.

Книга Every Breath I Take была написана Вайнленд в соавторстве с писателем по имени Чинна Брача Левин (Chynna Bracha Levin). Как гласит аннотация, произведение обязательно к прочтению всем тем, кто не лишен сострадания к детям, родственникам или друзьям, чье здоровье серьезно подкосила страшная болезнь.

Every Breath I также поможет тем, кто хочет понять, как можно наслаждаться жизнью и видеть во всем светлые стороны, несмотря ни на что.

Tags: #вайнленд #кистозный #фиброз #своей #кистозным #фиброзом #спикером #возрасте #дыхания #проблемам #поддержки #таких #помощь #семьям #имени

Дополнительные фотографии