
Кейтлин Уайт, из Перта, Шотландия (Perth, Scotland), пострадала от гастропареза — редкого заболевания кишечника, и в настоящее время весит чуть больше 38 кг.
Большую часть ее времени стало занимать 'мотание по больницам', где Уайт получает питательные растворы, на усвоение которых порой уходит по 12 часов.
Помогающая выжить процедура, однако, чревата подавлением иммунной системы и развитием инфекций. Только в этом году девушке пришлось семь раз бороться с угрожающим ее жизни сепсисом.
Увядающей от недоедания и подверженной риску отказа внутренних органов, Кейтлин в качестве 'последнего средства' предложили полное парентеральное питание (ППП), при котором питательные вещества непосредственно доставляются в печень, минуя пищеварительную систему.
Теоретически, парентеральное питание может справиться с рвотой, но врачи предупреждают, что подобное лечение может привести к ситуации, известной как 'уловка 22'. ППП может стать причиной смертельной инфекции, а также привести к образованию тромбов.
Кейтлин решила рассказать свою историю, надеясь привлечь дополнительные средства на покрытие медицинских счетов. Однако она не скрывает: врачи говорят, что болезни может хватить всего полгода, чтобы свести ее в могилу.
Испытания начались для Уайт, когда ей было 14 лет и она весила около 70 кг. Ее состояние не переставало ухудшаться, и врачи порой делали ей проколы по 18 раз, прежде чем находили вену, через которую пациентка получала калий, магний и железо.
Потерявшая самое ценное, свое здоровье, Кейтлин, время от времени не способная обходиться без инвалидной коляски, лишилась связи со многими друзьями — из-за непрекращающейся рвоты.
'Я больше не выхожу поесть или выпить кофе с друзьями, потому что мне безумно стыдно', — поясняет Уайт.
Заболевание также стало причиной сильных запоров, длящихся временами до семи недель. С такой перистальтикой в ее тонком кишечнике скапливаются бактерии, разрушающие ее иммунную систему.
Несмотря на неутешительные прогнозы врачей, 19-летний подросток старается сохранять оптимистичный настрой, не теряет надежды однажды отправиться в путешествие и, быть может, построить карьеру в медицине.
После того как ее дело привлекло внимание главного исполнительного директора и главного медицинского директора ГСЗ Шотландии, Кейтлин встретилась с консультантом в Глазго (Glasgow), который рассказал ей о полном парентеральном питании.
Консультант, чье имя не называется, заявил: 'Этот метод не из тех, что позволяет добиваться реальных результатов без каких-либо рисков в течение многих лет'.
Уайт добавляет: 'Если будет принято решение кормить меня в обход желудочно-кишечного тракта, я подвергнусь высокому риску развития синдрома возобновленного кормления (СВК), инфекций и образования тромбов'.
'Но и без парентерального питания остается риск инфекций. В сложившейся ситуации я недоедаю, и никуда не делся риск отказа работы моих внутренностей'.
Синдром возобновленного кормления может возникать, если серьезно пострадавшие от голода или сильно истощенные пациенты начинают получать искусственные пищевые продукты. СВК может привести к опасным для жизни скачкам уровня жидкости и электролитов пациента.
Давая интервью газете Herald Scotland, Кейтлин заявила, что почувствовала себя 'брошенной' врачами после ряда неудачных установок зондов для кормления между 2014-м и 2018-м.
Помимо прочего, девушка пострадала от заболевания, известного как синдром Элерса-Данлоса, из-за которого у нее развилась мышечная слабость. Проблемы с синтезом коллагена приводили к тому, что всего через несколько часов после процедуры по установке зондов трубки для питания выпадали.
Бабушка Кейтлин, 68-летняя Лора, утверждает, что медицинский персонал обвинял ее внучку в том, что она сама вытаскивает трубки, а также предполагал, что девушка может иметь расстройство пищевого поведения, поэтому весь ее дискомфорт может быть не чем иным, как 'фантомной болью'.
'Чего они хотят от моей внучки?, — сокрушается Лора. — Заморить голодом до смерти?'
'Не понимаю, почему последние три года доктора не делают ничего, чтобы приостановить развитие болезни'.
По состоянию на 30 августа 2018-го, на платформе Justgiving для Кейтлин из заявленных ?6000 удалось собрать ?4672. Деньги поступили от 43 человек.
Гастропарез — расстройство пищеварения, влияющее на активность мышечного аппарата желудка.
От заболевания пострадало свыше 1.5 миллиона человек в США, тогда как на территории Великобритании гастропарез затрагивает до 4% населения.
Расстройство может сопровождаться тошнотой и рвотой, а также вызывать проблемы с уровнем сахара в крови и получением полноценного питания.
Среди других симптомов: ощущение сытости после пары ложек, кислотный рефлюкс, вздутие живота и боли, потеря веса, отсутствие аппетита.
Гастропарез может возникать как осложнение диабета или после перенесенной операции или инфекции.
Считается, что заболевание вызвано повреждением нерва, контролирующего мышцы желудка.
Некоторые лекарства, такие, как антидепрессанты и болеутоляющие средства, могут замедлять эвакуацию желудочного содержимого из желудка в двенадцатиперстную кишку и вызывать подобные симптомы.
Среди осложнений — тяжелое обезвоживание от рвоты, недоедание, снижение качества жизни и застой пищи в желудке.
Избавиться от гастропареза невозможно, однако облегчение может принести переход на питание небольшими порциями и тщательное пережевывание пищи.
Лекарственные препараты помогут справиться с тошнотой и рвотой.
Если пациент не может питаться ни твердой, ни жидкой пищей, может потребоваться хирургическая процедура по установке зонда для искусственного кормления.
Кейтлин Уайт - фотография из архивов сайта
Посмотреть фото
| Родилась: | 01.01.1999 (27) |
| Место: | Перт (GB) |