Самые редкие заболевания: Один из восьми пострадавших

Бенджамин Эдмундсон-Браун пострадал от генетической болезни, которая встречается настолько редко, что не имеет названия.

Житель города Исингтон Кольери, графство Дарем (Easington Colliery, Durham), Бенджамин полностью зависит от своих родителей и, помимо многочисленных проблем, имеет тяжелую эпилепсию.

Родившийся раньше на десять недель, малыш весил меньше 1.5 кг, однако сумел выкарабкаться, несмотря на неутешительные прогнозы врачей. С тех пор он неоднократно попадал в больницу с угрожающими его жизни инфекциями грудной клетки.

Эпилептические приступы Эдмундсона-Брауна настолько жестокие, что его буквально отбрасывает на стены.

Из-за невозможности организма вырабатывать слезную жидкость, мальчик частично ослеп после язвы роговицы одного из его глаз.

Вспоминая о первых годах жизни приемного сына, 50-летний Питер Келли, заявил: 'Раньше он питался обычной едой, но из-за этого развивались респираторные рецидивирующие инфекции'.

'Мой ребенок оказывался в отделении интенсивной терапии. Несколько раз мы практически его теряли'.

Доктора затягивали с объяснениями, и позже Питер и его жена, 46-летняя Виктория, без всяких заключений поняли, что их ребенок серьезно отличается от остальных в своем развитии.

Лучшие дня

Вуди Аллен: интеллектуал и неисправимый романтик Посетило:7494

Прыжок с самого высокого небоскреба мира Посетило:5566

Джазовый скрипач Посетило:4164

Медицинские тесты того времени не помогли добиться постановки окончательного диагноза, и только недавно стало понятно, что пациент имеет генетическое отклонение.

'У него чрезвычайно редкая форма эпилепсии, проявляющаяся в форме жутких спазмов', — поясняет Келли.

'Вот он неподвижно сидит, но уже через мгновение его может подкинуть самым страшным образом'.

Отчим добавляет: 'Бен частично потерял зрение в левом глазу. Когда он был младше, его глаза гноились, потому что он не мог производить слез, как бывает у всех людей. Глаз стал сильно пересыхать, так что нам пришлось закапывать глазные капли'.

Глаз продолжил слипаться из-за хронического воспаления, и это отразилось на его способности видеть.

Посещающий спецшколу, Бенджамин также был вынужден пройти операцию, чтобы получить возможность принимать пищу и лекарства через зафиксированную к брюшной стенке гастростомическую трубку.

Каждый вечер Питер берет своего пасынка на руки и поднимает вверх по лестницам в спальню. Соответственно, каждое утро ребенка нужно выносить из спальни в гостиную. Все это пагубно сказывается на самочувствии приемного отца.

Эдмундсон-Браун вынужден спать на матрасе на полу, поскольку родители опасаются, что он может упасть с кровати.

Описывая детскую спальню, Келли заявил: 'Мы купили гимнастические маты, которые повесили на все стены, ведь, как я уже говорил, Бена буквально подбрасывает и опрокидывает назад'.

'Стены стали мягкими, насколько это вообще возможно. А еще нам пришлось отказаться от штор, потому что сын пытается цепляться за них и подтягиваться. Выходит, что окна для Бена — своеобразное табу'.

Родители надеются собрать от £13 до £15 тысяч, чтобы получить возможность обзавестись пристройкой на первом этаже — новой спальней — в задней части своего дома.

Кампания по сбору средств была инициирована благотворительной организацией Smile for Life, помогающей детей, имеющим инвалидность или ограниченные возможности. Организация пообещала создать для Бенджамина сенсорную комнату, как только будет готова пристройка.

'Будем надеется, на потолке загорят огни и волоконно-оптический свет, — говорит Питер. — Бен любит прикасаться к вещам, поэтому, надеюсь, у него появится несколько мячей и прочих соответствующих игр'.

Запустившая сбор средств Паула Гаскойн из Smile for Life 5 сентября 2018-го, в Международный день благотворительности, говорит: 'Питер и Виктория смогут потратить собранные деньги на критически важную для их сына спальню на первом этаже'.

'Главная наша цель — поддержать детей и юношей с ограниченными возможностями, предоставить полезное оборудование, украсить жилую площадь или дать семейству небольшую передышку'.

'Мы побеседуем с семьей мальчика, чтобы узнать, какой вариант для них самый лучший'.

Питер и Виктория также организовали серию мероприятий по сбору средств. Первое из них — развлекательный вечер — состоится в пабе The Mallard в Сихеме (Seaham), 14 сентября.

Лучшие недели

Галина Прозуменщикова. Биография Посетило:18346

Максим Аверин: Критичный, но очень душевный человек Посетило:11397

Кто придумал анастезию? Посетило:13540