Ћюдибиографии, истории, факты, фотографии

Ѕенджамин Ёдмундсон-Ѕраун

   /   

Benjamin Edmundson-Brow

   /
             
‘отографи€ Ѕенджамин Ёдмундсон-Ѕраун (photo Benjamin Edmundson-Brow)
   

ƒень рождени€: 01.01.2007 года
ћесто рождени€: »сингтон  ольери, ƒарем, ¬еликобритани€
¬озраст: 16 лет

√ражданство: ¬еликобритани€

—амые редкие заболевани€: ќдин из восьми пострадавших

ћаленький британец с редким генетическим заболеванием

ќдиннадцатилетний мальчик не может ни ходить, ни разговаривать, ни есть, ни плакать из-за крайне редкого заболевани€, которому подвержено всего восемь человек в мире.

12.09.2018

Ѕенджамин Ёдмундсон-Ѕраун пострадал от генетической болезни, котора€ встречаетс€ настолько редко, что не имеет названи€.

Ѕенджамин Ёдмундсон-Ѕраун фотографи€
Ѕенджамин Ёдмундсон-Ѕраун фотографи€

∆итель города »сингтон  ольери, графство ƒарем (Easington Colliery, Durham), Ѕенджамин полностью зависит от своих родителей и, помимо многочисленных проблем, имеет т€желую эпилепсию.

–одившийс€ раньше на дес€ть недель, малыш весил меньше 1.5 кг, однако сумел выкарабкатьс€, несмотр€ на неутешительные прогнозы врачей. — тех пор он неоднократно попадал в больницу с угрожающими его жизни инфекци€ми грудной клетки.

Ѕенджамин Ёдмундсон-Ѕраун фотографи€
Ѕенджамин Ёдмундсон-Ѕраун фотографи€

Ёпилептические приступы Ёдмундсона-Ѕрауна настолько жестокие, что его буквально отбрасывает на стены.

»з-за невозможности организма вырабатывать слезную жидкость, мальчик частично ослеп после €звы роговицы одного из его глаз.

Ѕенджамин Ёдмундсон-Ѕраун фотографи€
Ѕенджамин Ёдмундсон-Ѕраун фотографи€

¬спомина€ о первых годах жизни приемного сына, 50-летний ѕитер  елли, за€вил: '–аньше он питалс€ обычной едой, но из-за этого развивались респираторные рецидивирующие инфекции'.

'ћой ребенок оказывалс€ в отделении интенсивной терапии. Ќесколько раз мы практически его тер€ли'.

Ѕенджамин Ёдмундсон-Ѕраун фотографи€
Ѕенджамин Ёдмундсон-Ѕраун фотографи€

ƒоктора зат€гивали с объ€снени€ми, и позже ѕитер и его жена, 46-летн€€ ¬иктори€, без вс€ких заключений пон€ли, что их ребенок серьезно отличаетс€ от остальных в своем развитии.

Ћучшие дн€

¬уди јллен: интеллектуал и неисправимый романтик
ѕосетило:7494
¬уди јллен
ѕрыжок с самого высокого небоскреба мира
ѕосетило:5566
‘ред ‘уген
ƒжазовый скрипач
ѕосетило:4164
—тефан √раппелли

ћедицинские тесты того времени не помогли добитьс€ постановки окончательного диагноза, и только недавно стало пон€тно, что пациент имеет генетическое отклонение.

Ѕенджамин Ёдмундсон-Ѕраун фотографи€
Ѕенджамин Ёдмундсон-Ѕраун фотографи€

'” него чрезвычайно редка€ форма эпилепсии, про€вл€юща€с€ в форме жутких спазмов', Ч по€сн€ет  елли.

'¬от он неподвижно сидит, но уже через мгновение его может подкинуть самым страшным образом'.

ќтчим добавл€ет: 'Ѕен частично потер€л зрение в левом глазу.  огда он был младше, его глаза гноились, потому что он не мог производить слез, как бывает у всех людей. √лаз стал сильно пересыхать, так что нам пришлось закапывать глазные капли'.

Ѕенджамин Ёдмундсон-Ѕраун фотографи€
Ѕенджамин Ёдмундсон-Ѕраун фотографи€

√лаз продолжил слипатьс€ из-за хронического воспалени€, и это отразилось на его способности видеть.

ѕосещающий спецшколу, Ѕенджамин также был вынужден пройти операцию, чтобы получить возможность принимать пищу и лекарства через зафиксированную к брюшной стенке гастростомическую трубку.

 аждый вечер ѕитер берет своего пасынка на руки и поднимает вверх по лестницам в спальню. —оответственно, каждое утро ребенка нужно выносить из спальни в гостиную. ¬се это пагубно сказываетс€ на самочувствии приемного отца.

Ёдмундсон-Ѕраун вынужден спать на матрасе на полу, поскольку родители опасаютс€, что он может упасть с кровати.

ќписыва€ детскую спальню,  елли за€вил: 'ћы купили гимнастические маты, которые повесили на все стены, ведь, как € уже говорил, Ѕена буквально подбрасывает и опрокидывает назад'.

'—тены стали м€гкими, насколько это вообще возможно. ј еще нам пришлось отказатьс€ от штор, потому что сын пытаетс€ цепл€тьс€ за них и подт€гиватьс€. ¬ыходит, что окна дл€ Ѕена Ч своеобразное табу'.

–одители надеютс€ собрать от £13 до £15 тыс€ч, чтобы получить возможность обзавестись пристройкой на первом этаже Ч новой спальней Ч в задней части своего дома.

 ампани€ по сбору средств была инициирована благотворительной организацией Smile for Life, помогающей детей, имеющим инвалидность или ограниченные возможности. ќрганизаци€ пообещала создать дл€ Ѕенджамина сенсорную комнату, как только будет готова пристройка.

'Ѕудем надеетс€, на потолке загор€т огни и волоконно-оптический свет, Ч говорит ѕитер. Ч Ѕен любит прикасатьс€ к вещам, поэтому, надеюсь, у него по€витс€ несколько м€чей и прочих соответствующих игр'.

«апустивша€ сбор средств ѕаула √аскойн из Smile for Life 5 сент€бр€ 2018-го, в ћеждународный день благотворительности, говорит: 'ѕитер и ¬иктори€ смогут потратить собранные деньги на критически важную дл€ их сына спальню на первом этаже'.

'√лавна€ наша цель Ч поддержать детей и юношей с ограниченными возможност€ми, предоставить полезное оборудование, украсить жилую площадь или дать семейству небольшую передышку'.

'ћы побеседуем с семьей мальчика, чтобы узнать, какой вариант дл€ них самый лучший'.

ѕитер и ¬иктори€ также организовали серию меропри€тий по сбору средств. ѕервое из них Ч развлекательный вечер Ч состоитс€ в пабе The Mallard в —ихеме (Seaham), 14 сент€бр€.




¬аш комментарий (*):
я не робот...

Ћучшие недели

√алина ѕрозуменщикова. Ѕиографи€
ѕосетило:18346
√алина ѕрозуменщикова
ћаксим јверин:  ритичный, но очень душевный человек
ѕосетило:11397
ћаксим јверин
 то придумал анастезию?
ѕосетило:13540
”иль€м ћортон

ƒобавьте свою информацию

«десь
јдминистраци€ проекта admin @ peoples.ru