Диффузная глиома ствола головного мозга: «Затишье перед бурей»

Неоперабельная опухоль, известная как диффузная глиома ствола головного мозга, была обнаружена у Зои Даггетт, из Фэрпорта, штат Нью-Йорк (Fairport, New York), в июне 2016-го, после того как девочка упала в парке и стала хромать.

Она прошла лечение иммунотерапией, первоначально справлявшейся с раковыми клетками. Однако болезнь вернулась, и никакие другие лекарства не принесли видимого результата.

На самом последнем фото с Зои ее отец, Бенджамин Даггетт, качает крошку на руках, в то время как его жена Кейси сидит рядом, держа руку на ноге дочери.

'Это был момент, преисполненный боли, но в то же время он показался нам прекрасным, поэтому мы поделились этой фотографией', — заявила Кейси.

'Это был своего рода момент умиротворения для меня и Бена. Это наша реальность, и мы хотели показать людям все ее стороны'.

Диффузная глиома ствола головного мозга — крайне редкая и чрезвычайно агрессивная форма рака, обычно встречающаяся у детей в возрасте от пяти до девяти лет.

Каждый год в США заболевание диагностируется всего у 200-300 детей.

Опухоль располагается у основания мозга в верхней части позвоночника, но причины ее появления по-прежнему неизвестны.

Лучшие дня

Георгий Ярцев. Биография Посетило:11258

Михаил Трухин. Биография Посетило:8672

Веселый герой с печальным взглядом Посетило:6680

Раковое образование оказывает давление на отдел мозга, именуемый варолиевым мостом. Эта часть мозга отвечает за ряд важных функций организма, таких, как дыхание, сон и регуляция кровяного давления.

Со временем опухоль влияет на сердцебиение, дыхание, глотание, зрение и равновесие.

Некоторые из первых симптомов — проблемы с подвижностью глаз, слабость лицевой мускулатуры, затрудненная ходьба, трудности с равновесием, хаотические движения конечностей.

По словам Кейси, до постановки диагноза у Зои не наблюдалось никаких тревожных признаков до тех пор, пока в июле 2016-го девочка не упала в парке.

'Она просто упала, после чего начала хромать, как будто с ней случилось что-то по-настоящему плохое', — вспоминает Кейси.

'В конце концов, мы отвезли ее в больницу, поскольку парализовало всю левую часть ее тела'.

Проведенное на следующие день сканирование выявило опухоль головного мозга. Через три недели удалось поставить точный диагноз.

'Мы ждали Зои в коридоре, пока она подвергалась облучению. Мы просто думали: 'Что за д*рьмо'.

'Мы понимали, что все изменилось. Но мы не знали, что делать и как поступить. Нам дали понять, что Зои подписан смертный приговор'.

Кейси и Бен стали наводить справки о клинических испытаниях и отправлять запросы по электронной почте, надеясь найти помощь.

'Нам отказывали раз за разом. Август и сентябрь выдались по-настоящему обескураживающими'.

Наконец, семья узнала о пробном лечении иммунотерапией, проводимом в Кельне, Германия (Cologne, Germany). Ответственный за программу профессор согласился включить Зои. Ее родители сдали квартиру в аренду и вылетели в Германию в октябре 2016-го.

Продлившееся с ноября по середину декабря лечение включало фазу сбора крови в течение первых восьми дней. В этот же период по телу Зои распространялось тепло, призванное уменьшить размеры ее опухоли.

По истечении восьми дней обогащенную лейкоцитами кровь вернули обратно в тело пациентки, и состав химических маркеров микроорганизмов позволил говорить об успехе процедуры.

'Опухоль уменьшалась, — говорит Кейси. — Зои снова стала собой, и не было никаких побочных эффектов'.

'Ей нравилось посещать рождественские рынки в Германии. Мы жили через улицу от шоколадной фабрики Lindt, и Зои нравилось там бывать'.

Даггетты вернулись домой до Рождества и три последующих месяца продолжали летать в Германию, где лечение проходило трехдневными курсами.

В апреле 2017-го, однако, Зои вновь начала хромать. МРТ выявило новый рост опухоли.

'Доктора сказали, что опухоль перестала реагировать на иммунотерапию', — говорит Кейси.

'Мы знали, что можем испытать один из новых препаратов. Зои принимала его с апреля, но лекарство не сработало. Зато были чудовищные побочные эффекты, включая тошноту'.

В июне 2017-го девочка попала больницу с высокой температурой. С этого момента ее состояние не переставало ухудшаться.

'В конце июня она перестала ходить, говорить и есть', — вспоминает Кейси.

'Мы согласились на облучение, которое помогло вернуть Зои. Но затем, к декабрю 2017-го, она не смогла сама посещать уборную'.

В этот период сканирование показало, что опухоль Зои распространилась на другую часть ее мозга.

В марте 2018-го родители попробовали еще один препарат, и вновь потерпели неудачу.

'Мы знали, что это лекарство помогло другим детям. Но от него было мало пользы для Зои с ее опухолью'.

'Все происходящее походило на попытку вытолкать медведя. Чем больше вы стараетесь, тем больше тот звереет. Опухоль выходила из себя и не собиралась сдаваться'.

В последнюю неделю жизни Зои уже не могла пить через соломинку, затем перестала говорить и полностью утратила способность передвигаться.

Кейси говорит, что Зои уснула в понедельник вечером, 2 июля 2018-го, и мирно ушла в среду, 4 июля.

'В среду я проснулась, едва протерла глаза и тут же сказала Бену, что для нашей дочери это последний день', — вспоминает Кейси.

Супруги провели день за просмотром фильмов — сначала 'Мулан' (Mulan), затем 'Охотники за привидениями' (Ghostbusters) и 'Гарри Поттер и узник Азкабана' (Harry Potter and the Prisoner of Azkaban), — и напевали диснеевские песни.

'Зои всегда говорила мне, чтобы я перестала петь, поэтому я продолжала напевать и надеется, что внутри моя дочь посмеивается'.

Сьюзен, одна из находящихся в доме медсестер, спросила, не желает ли Кейси сделать 'прощальный снимок'.

Кейси говорит: 'Я знала несколько семей, которые пошли на это, но изначально не хотела этого'.

'Но затем я подумала, что мне нужна такая фотография. Я захотела запечатлеть этот момент, чтобы помнить о нем всегда, даже если начнет подводить мой мозг'.

Даггетты выложили фото в Facebook через день после похорон дочери. Кейси надеется, что фотография, которую она назвала 'затишье перед бурей', подарит надежду другим людям.

'Наша миссия — делиться любовью и распространять ее', — сказала она.

'Зои делилась с другими едой, игрушками, жвачкой. Она всегда была преисполнена любви, даже когда чувствовала себя хуже некуда. По-прежнему счастливая, любящая и хихикающая сама с собой'.

'И мы просто хотим помочь другим, потому что так поступал наш ребенок'.

Лучшие недели

Зоя Зарубина — человек-легенда Посетило:24655

«Король русского шансона» Посетило:17910

В плену иллюзий Посетило:31076