Людибиографии, истории, факты, фотографии

Сэм Бернс

   /   

Sam Berns

   /
             
Фотография Сэм Бернс (photo Sam Berns)
   

День рождения: 23.10.1996 года
Возраст: 17 лет
Дата смерти: 19.01.2014 года

Гражданство: США

Прогерия: Жизнь с точки зрения Сэма

Американский подросток, пострадавший от прогерии

Обретший с преждевременной старостью и ее мудрость, Берн взял на себя задачу способствовать повышению уровня информирования о таком страшном недуге, как прогерия.

VK Facebook Mailru Odnoklassniki Twitter Twitter Twitter Print

10.09.2016

Бернс снялся в документальной ленте 'Жизнь с точки зрения Сэма' (' Life According to Sam') о больных прогерией; премьерный показ прошел в январе 2013-го. Через год храбрый юноша, известный к тому моменту на весь мир как 'лицо прогерии', оставил этот мир.

Сэм Бернс фотография
Сэм Бернс фотография

Сохраняя достоинство и мужество, оптимистично настроенный Сэм нес свой тяжкий крест долгих 17 лет. Почему долгих? Обычно заболевание уносит жизни детей, едва миновавших 13-летий рубеж, тогда как Бернс 'уживался' со смертоносным геном на четыре года дольше.



Реклама:

Его выступление для TEDx под названием 'Моя философия счастливой жизни' ('My philosophy for a happy life') до сих пор привлекает новых слушателей.

Сэм Бернс фотография
Сэм Бернс фотография

Сэмпсон Гордон 'Сэм' Бернс родился 23 октября 1996-го, в Провиденсе, штат Род-Айленд (Providence, Rhode Island), в семье педиатров Скотта Бернса и Лесли Гордон, у которых больше нет детей. О наличии смертельного заболевания родители узнали, когда сыну еще не исполнилось двух лет.

В медицинской литературе на то время о прогерии имелись только общие сведения, так что Скотт и Лесли не нашли ничего лучше, как отрыть научно-исследовательский фонд 'Progeria Foundation' в 1999-м. Преданные работники фонда сумели провести клинические опыты, приведшие к открытию новых свойств лонафарниба.

Сэм Бернс фотография
Сэм Бернс фотография

Как гласят различные источники, лонофарниб изначально применялся для лечения рака головы и шеи (безуспешно), но последующие наблюдения за препаратом помогли определить, что он облегчает некоторые симптомы детской прогерии. Открытие произошло в 2007-м.

Впереди предстоит еще немало работы, чтобы, наконец, найти действенное оружие против редчайших генетических дефектов, к которым относится прогерия. Сегодня фонд 'Progeria Foundation' продолжает искать методы лечения и предлагает ресурсы для поддержки больных и членов их семей.

Сэм Бернс фотография
Сэм Бернс фотография

Оскароносные режиссеры документалки 'Жизнь с точки зрения Сэма', Андреа Никс Файн (Andrea Nix Fine) и Шон Файн (Sean Fine), дебютировали со своей картиной на кинофестивале 'Сандэнс' в январе 2013-го. Академия киноискусства США выбрала 'Жизнь с точки зрения Сэма' в качестве претендента на премию 'Оскар'.

Лучшие дня


Алиса Фрейндлих: Тайна всеобщей любимицы
Посетило:150
Алиса Фрейндлих
'Вся моя жизнь - сплошная ошибка'
Посетило:132
Георгий Жженов
Один из создателей 'Doors'
Посетило:107
Джим Моррисон

Фильм о мучительной жизни Бернса, а также серьезная статья в журнале 'The New York Times Magazine', помогли главному герою ленты обрести всемирную известность. Юноша объяснил, что согласился сняться в документальной ленте не для того, чтобы его пожалели. Ему просто хотелось, чтобы о нем узнали другие, познакомились с ним поближе.

Сэм Бернс фотография
Сэм Бернс фотография

9 ноября 2013-го хоккейный клуб 'Boston Bruins' с большой радостью позволил Сэму бросить первую церемониальную шайбу в игре против команды 'Toronto Maple Leafs'. Бернс и Здено Хара (Zdeno Chára), капитан 'Boston Bruins', оставались друзьями с 2006-го, когда 10-летний Бернс пришел на игру клуба. Хара забил шайбу в том матче, и Бернс выкрикнул: 'Ты герой!', на что хоккеист ответил: 'Нет, нет, ты — мой герой, ты — наш герой'.

Сэм, абсолютно лысый, в очках, с необычными чертами лица, оставался полным жизни, вопреки своему катастрофическому состоянию. Увядающее на глазах тело не помешало Бернсу всерьез увлечься математикой и естественными науками. Юноша любил читать комиксы, играл на барабане и вместе с бостонскими скаутами участвовал в спортивных соревнованиях.

На самом деле, барабан Сэм получил после выступления на одной из конференций 'TEDx'. Мальчик рассказал, что мечтает маршировать и играть на барабане в школьном духовом оркестре в Фоксборо, штат Массачусетс (Foxborough, Massachusetts). Однако осуществлению его мечты мешал тяжелый вес барабана: 22.5 кг против имеющихся у Сэма 18 кг.

Сэм Бернс фотография
Сэм Бернс фотография

После воодушевляющего выступления родители Бернса связались с неким мастером на все руки, который сумел изготовить барабан весом не больше 3 кг.

Серьезно намеренный пролить свет на прогерию, Сэм незадолго до своей смерти принял решение поступить в колледж. Он планировал изучать генетику и биологию клеток, чтобы помочь его родителям раскрыть тайны генетических аномалий. На конференции 'TEDx' Бернс заявил, что чувствует себя счастливым, и что верит в свои силы.

14 января 2014-го хоккейный клуб 'Boston Bruins', до сбрасывания шайбы, почтил минутой молчания Бернса и продемонстрировал памятный ролик.

По плану, Сэм должен был стать почетным капитаном, когда футбольный клуб 'New England Patriots' принимал 'Indianapolis Colts' в дивизионной игре плей-офф в январе 2014-го. Председатель и главный исполнительный директор 'New England Patriots', Роберт Крафт (Robert Kraft), выступил с заявлением, объявив о кончине Сэма Бернса.

Generic placeholder image
Алексей Булатов
Люблю исследовать биографии интересных людей




Ваш комментарий (*):
Я не робот...

Лучшие недели


Секс-символ 90-х
Посетило:444
Брендан Фрэйзер
Стяпонас Юцявичус-Дарашюс
Посетило:6274
Стяпонас Юцявичус-Дарашюс
Звезда советской комедии «Любовь и голуби»
Посетило:391
Нина Дорошина

Добавьте свою новость

Здесь
Администрация проекта admin @ peoples.ru
history