Прогерия: Жизнь с точки зрения Сэма

Бернс снялся в документальной ленте 'Жизнь с точки зрения Сэма' (' Life According to Sam') о больных прогерией; премьерный показ прошел в январе 2013-го. Через год храбрый юноша, известный к тому моменту на весь мир как 'лицо прогерии', оставил этот мир.

Сохраняя достоинство и мужество, оптимистично настроенный Сэм нес свой тяжкий крест долгих 17 лет. Почему долгих? Обычно заболевание уносит жизни детей, едва миновавших 13-летий рубеж, тогда как Бернс 'уживался' со смертоносным геном на четыре года дольше.

Его выступление для TEDx под названием 'Моя философия счастливой жизни' ('My philosophy for a happy life') до сих пор привлекает новых слушателей.

Сэмпсон Гордон 'Сэм' Бернс родился 23 октября 1996-го, в Провиденсе, штат Род-Айленд (Providence, Rhode Island), в семье педиатров Скотта Бернса и Лесли Гордон, у которых больше нет детей. О наличии смертельного заболевания родители узнали, когда сыну еще не исполнилось двух лет.

В медицинской литературе на то время о прогерии имелись только общие сведения, так что Скотт и Лесли не нашли ничего лучше, как отрыть научно-исследовательский фонд 'Progeria Foundation' в 1999-м. Преданные работники фонда сумели провести клинические опыты, приведшие к открытию новых свойств лонафарниба.

Как гласят различные источники, лонофарниб изначально применялся для лечения рака головы и шеи (безуспешно), но последующие наблюдения за препаратом помогли определить, что он облегчает некоторые симптомы детской прогерии. Открытие произошло в 2007-м.

Впереди предстоит еще немало работы, чтобы, наконец, найти действенное оружие против редчайших генетических дефектов, к которым относится прогерия. Сегодня фонд 'Progeria Foundation' продолжает искать методы лечения и предлагает ресурсы для поддержки больных и членов их семей.

Оскароносные режиссеры документалки 'Жизнь с точки зрения Сэма', Андреа Никс Файн (Andrea Nix Fine) и Шон Файн (Sean Fine), дебютировали со своей картиной на кинофестивале 'Сандэнс' в январе 2013-го. Академия киноискусства США выбрала 'Жизнь с точки зрения Сэма' в качестве претендента на премию 'Оскар'.

Лучшие дня

Дмитрий Хворостовский: Какое предсказание сбудется? Посетило:221

Автор культовых романов Посетило:207

'Китайский Дядя Степа'. Посетило:187

Фильм о мучительной жизни Бернса, а также серьезная статья в журнале 'The New York Times Magazine', помогли главному герою ленты обрести всемирную известность. Юноша объяснил, что согласился сняться в документальной ленте не для того, чтобы его пожалели. Ему просто хотелось, чтобы о нем узнали другие, познакомились с ним поближе.

9 ноября 2013-го хоккейный клуб 'Boston Bruins' с большой радостью позволил Сэму бросить первую церемониальную шайбу в игре против команды 'Toronto Maple Leafs'. Бернс и Здено Хара (Zdeno Chára), капитан 'Boston Bruins', оставались друзьями с 2006-го, когда 10-летний Бернс пришел на игру клуба. Хара забил шайбу в том матче, и Бернс выкрикнул: 'Ты герой!', на что хоккеист ответил: 'Нет, нет, ты — мой герой, ты — наш герой'.

Сэм, абсолютно лысый, в очках, с необычными чертами лица, оставался полным жизни, вопреки своему катастрофическому состоянию. Увядающее на глазах тело не помешало Бернсу всерьез увлечься математикой и естественными науками. Юноша любил читать комиксы, играл на барабане и вместе с бостонскими скаутами участвовал в спортивных соревнованиях.

На самом деле, барабан Сэм получил после выступления на одной из конференций 'TEDx'. Мальчик рассказал, что мечтает маршировать и играть на барабане в школьном духовом оркестре в Фоксборо, штат Массачусетс (Foxborough, Massachusetts). Однако осуществлению его мечты мешал тяжелый вес барабана: 22.5 кг против имеющихся у Сэма 18 кг.

После воодушевляющего выступления родители Бернса связались с неким мастером на все руки, который сумел изготовить барабан весом не больше 3 кг.

Серьезно намеренный пролить свет на прогерию, Сэм незадолго до своей смерти принял решение поступить в колледж. Он планировал изучать генетику и биологию клеток, чтобы помочь его родителям раскрыть тайны генетических аномалий. На конференции 'TEDx' Бернс заявил, что чувствует себя счастливым, и что верит в свои силы.

14 января 2014-го хоккейный клуб 'Boston Bruins', до сбрасывания шайбы, почтил минутой молчания Бернса и продемонстрировал памятный ролик.

По плану, Сэм должен был стать почетным капитаном, когда футбольный клуб 'New England Patriots' принимал 'Indianapolis Colts' в дивизионной игре плей-офф в январе 2014-го. Председатель и главный исполнительный директор 'New England Patriots', Роберт Крафт (Robert Kraft), выступил с заявлением, объявив о кончине Сэма Бернса.

Алексей Булатов

Люблю исследовать биографии интересных людей

Лучшие недели

Актер во втором поколении Посетило:578

Рождение дочери спасло ей жизнь Посетило:530

Как родить близнецов в 59 лет? Посетило:514