Людибиографии, истории, факты, фотографии

Рис Уильямс

   /   

Rhys Williams

   /
             
Фотография Рис Уильямс (photo Rhys Williams)
   

Год рождения: 2005
Возраст: 14 года
Место рождения: Болтон, Великобритания
Гражданство: Великобритания

Заложник хрупкой кожи

Мальчик с рецессивным дистрофическим буллезным эпидермолизом

Маленький мальчик, чья кожа отслаивается при малейшем прикосновении, оказался в инвалидном кресле, поскольку его чудовищное заболевание не позволяет ему выпрямить ноги и встать в полный рост.

VK Facebook Mailru Odnoklassniki Twitter Twitter Twitter Print

11.12.2016

Ныне 11-летний, Рис Уильямс, из Болтона (Bolton), пострадал от ужасного кожного заболевания.

Рис Уильямс фотография
Рис Уильямс фотография

Вскоре после рождения Рису поставили диагноз рецессивный дистрофический буллезный эпидермолиз. Речь идет от неизлечимом генетическом заболевании.



Реклама:

Кожа и внутренние ткани мальчика вздуваются от малейшего постукивания или потирания, оставляя болезненные отрытые раны.

Рис Уильямс фотография
Рис Уильямс фотография

Уильямс оказался прикован к инвалидной коляске, поскольку при попытке выпрямить ноги тут же отходит кожа на задней стороне колен.

Родители, ухаживающие за сыном 24 часа в сутки, должны менять бинты трижды в день, чтобы предотвратить занесение и развитие каких-либо инфекций, которые могут оказаться для Риса смертельными.

Рис Уильямс фотография
Рис Уильямс фотография

Мать мальчика, 33-летняя Таня Уильямс, говорит: 'Из-за заболевания кожа Риса шелушится и пузырится от малейшего прикосновения. Между его пальцев образовались перепонки, а сами пальцы срослись'.

'Мой сын очень печется о других людях, так что о себе думает в последнюю очередь. Он всегда улыбается, даже несмотря на мучительные боли'.

Рис Уильямс фотография
Рис Уильямс фотография

'Рис — самостоятельный и волевой. Он держится храбрецом, когда к нему приходят друзья в больницу, и дарит улыбки, хотя внутри себя чувствует боль'.

Лучшие дня


Кипящий жир не причиняет повару вреда
Посетило:77
Канн Тричан
Мастер сатирической комедии
Посетило:74
Эльдар Рязанов
Софи Марсо – Умереть ради любви
Посетило:71
Софи Марсо

Таня добавляет: 'Все свои проблемы он придерживает для дома, но даже там Рис не перестает улыбаться'.

Рис Уильямс фотография
Рис Уильямс фотография

Боли мальчика настолько сильные, что ему приходится принимать морфий в попытке контролировать симптомы заболевания. Его родные до сих пор не могут подарить Уильямсу объятия, из-за которых ребенок может серьезно пострадать.

Рис не может выйти и поиграть на улице со своими друзьями, прийти на праздник, чей-нибудь день рождения и даже просто пробежаться по магазинам со своей семьей.

Он вынужден питаться через специальную трубку, поскольку твердая пища может спровоцировать воспаление пищевода.

Рис Уильямс фотография
Рис Уильямс фотография

Узнав о печальной участи двух маленьких мальчиков, которые умерли три года назад от дистрофического буллезного эпидермолиза, Уильямс начал создавать предсмертный список своих желаний.

Рис Уильямс фотография
Рис Уильямс фотография

В список включен пункт отправить своих родителей в отпуск и сделать так, чтобы сестра Риса почувствовала себя на один день настоящей принцессой.

Рис Уильямс фотография
Рис Уильямс фотография

Кроме того, мальчик хочет, чтобы его мать вышла замуж за 45-летнего Марка, с которым встречается.

Рис Уильямс фотография
Рис Уильямс фотография

Недавно Рису удалось сыграть в футбол в специальном инвалидном кресле с электроприводом. Этот приятный опыт серьезно повлиял на молодой ум.

Рис Уильямс фотография
Рис Уильямс фотография

Таня заявила, что после игры ее сын с огромным нетерпением стал ждать очередного матча, и что раньше такого интереса у Риса не было ни к одной вещи.

'С тех пор как Рис присоединился к команде футболистов-колясочников, он с радостью смотрит в будущее', — добавляет Таня.

Однако пока у мальчика есть только обычная инвалидная коляска, так что 'гонять' мяч по первому требованию у него не получится.

Свое желание помочь Рису выказала группа байкеров 'Biker Family Support', которые сегодня пытаются собрать £2500 на покупку специальной коляски.

Группа байкеров, участвующая в благотворительной деятельности, познакомилась с Таней Уильямс, после чего с удовольствием пришла на игру Риса.

Одна из участниц группы, Джули Эйнсуорт, сказала: 'Когда мы пришли посмотреть, как играет Рис, мы увидели решительность, энтузиазм, страсть и радость на лице мальчика. И мы захотели помочь'.

'Нам просто хочется подарить Рису запоминающееся Рождество, подарить ему коляску, чтобы он смог почувствовать себя лучше'.

На странице на краудфандинговой платформе для Риса уже собрано £750.

Таня Уильямс в январе 2017-го собирается побрить голову, наряду с группой друзей, в благотворительных целях.

Что такое дистрофический буллезный эпидермолиз?

Дистрофический буллезный эпидермолиз (ДБЭ) — редкое наследственное заболевание кожи.

Кожа у пострадавших более хрупкая, чем обычно. Незначительное повреждение приводит к воспалению с образованием эрозий и субэпидермальных пузырей, заполненных жидкостью.

При заживлении повреждений зачастую остаются шрамы.

ДБЭ не является инфекционным заболеванием. Оно также не возникает вследствие аллергических реакций.

Болезнь подразделяется на два вида — в зависимости от типа наследования: доминантный ДБЭ и рецессивный ДБЭ.

В настоящее время избавиться от ДБЭ не представляется возможным. Главная задача при лечении — регулировать симптомы, предоставлять облегчение боли и препятствовать развитию инфекции.

За развитие дистрофического буллезного эпидермолиза отвечает дефектный ген, производящий коллаген — фибриллярный белок, обеспечивающий прочность и эластичность соединительной ткани.

Generic placeholder image
Алексей Булатов
Люблю исследовать биографии интересных людей




Ваш комментарий (*):
Я не робот...

Лучшие недели


Рокко Сиффреди
Посетило:1436
Рокко Сиффреди
Евгения Долгорукая
Посетило:2421
Евгения Долгорукая
Браво, Людмила Марковна
Посетило:394
Людмила Гурченко

Добавьте свою новость

Здесь
Администрация проекта admin @ peoples.ru
history