Ћюдибиографии, истории, факты, фотографии

–ианнон  ей

   /   

Rhiannon Kay

   /
             
‘отографи€ –ианнон  ей (photo Rhiannon Kay)
   

ƒень рождени€: 28.09.2016 года
ћесто рождени€: Ќорфолк, ¬еликобритани€
¬озраст: 4 года

√ражданство: ¬еликобритани€

ћалышка без радужной оболочки глаза

Ѕританка без радужной оболочки глаза

–одивша€с€ без радужной оболочки глаза, двухлетн€€ –ианнон вынуждена каждый день носить солнцезащитные очки из-за чрезвычайной чувствительности к свету. ≈е врожденна€ аномали€ привела и к другим серьезным проблемам со здоровьем...

11.09.2019

” девочки из Ќорфолка (Norfolk) полностью черные глаза Ч из-за редкой генетической патологии, аниридии, привод€щей к отсутствию 'цветной части глаза'.

–ианнон  ей фотографи€
–ианнон  ей фотографи€

–адужка отвечает за увеличение или сокращение зрачка, так что из-за ее отсутстви€ –ианнон  ей не способна контролировать количество попадающего в ее глаза света.

–одители малышки, 36-летн€€ “ереза и 38-летний ¬он, должны следить за тем, чтобы в доме в дневное врем€ сто€л полумрак. ƒаже зимой их ребенок носит очки с регулировкой затемнени€, из-за чего тут же превращаетс€ в объект насмешек.

–ианнон  ей фотографи€
–ианнон  ей фотографи€

' огда –ианнон только родилась, врачи сделали тесты и объ€снили нам, что у нее не все в пор€дке со зрачками', Ч вспоминает “ереза.

'Ќам сказали, что у нее нет радужных оболочек. Ќо тогда мы не понимали, что за этим стоит'.

–ианнон  ей фотографи€
–ианнон  ей фотографи€

ѕо данным сайта Genetics Home Reference, анириди€ вы€вл€етс€ примерно у одного из 75 000 детей. ќтклонение вызвано мутацией в гене PAX6; в редких случа€х у пациентов с аниридией возникают поведенческие проблемы, задержка развити€ и др.

”  ей раньше посто€нно закатывались глаза, и обеспокоенные врачи впоследствии вы€вили у нее нистагм, непроизвольные колебательные движени€ глаз высокой частоты.  роме того, малышка стала жертвой катаракты и рискует пострадать от других глазных болезней в будущем.

–ианнон  ей фотографи€
–ианнон  ей фотографи€

Ќесмотр€ на многочисленные сложности, –ианнон все еще может видеть вещи с близкого рассто€ни€. «а пределами Ѕритании есть возможность имплантации искусственной радужки, но “ереза и ¬он не хот€т подвергать глаза дочери опасной хирургии.

Ћучшие дн€

Ђ рестный отецї хеви-метала
ѕосетило:9266
ќззи ќсборн
√лавна€ роль ¬€чеслава “ихонова
ѕосетило:8441
¬€чеслав “ихонов
–одоначальник фотомонтажа
ѕосетило:6095
јлександр –одченко

¬ насто€щее врем€  ей посещает детский сад каждую неделю, где стараютс€ не делать перестановок в помещени€х, чтобы девочка могла хорошо ориентироватьс€.

–ианнон  ей фотографи€
–ианнон  ей фотографи€

'Ќам кажетс€, что она с огромным трудом различает вещи на рассто€нии, Ч продолжает “ереза. Ч Ќо она сама кушает, играет в свои игрушки. ≈й нравитс€ смотреть телевизор и проводить врем€ в компании диснеевских игрушек'.

'” –ианнон очень острый слух. ќна слышит подъезжающие к нашему дому автомобили, когда € еще не слышу ни звука'.

»з-за развити€ аниридии с возрастом у больных может развитьс€ глаукома, то есть помутнение хрусталика. Ќо родители  ей были шокированы еще больше, когда вы€снили, что анириди€ может спровоцировать рак почки (опухоль ¬ильмса).

–ианнон  ей фотографи€
–ианнон  ей фотографи€

ѕо словам “ерезы, она то и дело слышит в свой адрес Ч и в адрес дочери Ч колкие замечани€ со стороны незнакомцев, которым кажетс€ странным, что маленький ребенок носит солнцезащитные очки в зимнее врем€. Ќекоторые зеваки даже сравнивают  ей с музыкантом Ёлтоном ƒжоном (Elton John).

–ианнон  ей фотографи€
–ианнон  ей фотографи€

'ƒаже когда она была совсем крошкой, люди, не сдержива€сь, спрашивали: ' акого черта вы нап€лили на нее очки?'', Ч вспоминает “ереза.

–ианнон  ей фотографи€
–ианнон  ей фотографи€

–одители устали посто€нно растолковывать истинные причины любопытным, однако все же считают, что привлечение внимание к проблеме аниридии может помочь просвещению общества.

–ианнон  ей фотографи€
–ианнон  ей фотографи€

—тара€сь обеспечить дочери 'нормальное детство', “ереза и ¬он никогда не мешают –ианнон, 'самой потр€сающей и самой болтливой двухлетней девочке', открывать дл€ себ€ что-то новое.

–ианнон  ей фотографи€
–ианнон  ей фотографи€

'ќт нас просто требуетс€ адаптировать ситуацию под нужды –ианнон', Ч по€сн€ет “ереза.

–ианнон  ей фотографи€
–ианнон  ей фотографи€

∆ела€ собрать немного денег на де€тельность организаций Aniridia Network и NNAB (последн€€ помогает люд€м с потерей зрени€ в Ќорфолке и Ќорвиче более 200 лет), родители  ей открыли свою страницу на платформе JustGiving.

“ереза и ¬он также участвовали в благотворительной 100-мильной велогонке Tour De Broads и 70-мильном заезде Norwich Cycle Swarm.

¬ окт€бре пара планирует участвовать в ночной 12-часовой гонке Dusk Til Dawn на горных велосипедах.




¬аш комментарий (*):
я не робот...

Ћучшие недели

Ђ рестный отецї хеви-метала
ѕосетило:9266
ќззи ќсборн
 то придумал анастезию?
ѕосетило:13711
”иль€м ћортон
—екрет молодости ƒжулианны ћур
ѕосетило:41659
ƒжулианна ћур

ƒобавьте свою информацию

«десь
јдминистраци€ проекта admin @ peoples.ru