Автор: Алексей Булатов [20.10.2018]

«Мой близнец с синдромом Дауна»

Ныне 22-летние, Джулия и Майкл Торончак, из Сан-Диего, штат Калифорния (San Diego, California), считаются редчайшими в мире близнецами, поскольку у одного из них есть синдром Дауна, а у другого нет.

Генетическое заболевание Майкла настолько тяжелое, что он не может разговаривать.

Тем не менее, несмотря на все свои различия, Майкл и Джулия по сей день остаются неразлучными. Они оба любят воду и проводят вместе время на пляже, где наблюдают за тем, как океанские волны накатываются на берег.

Созерцание прекрасного побудило сестру назвать свой блог Beyond the Waves, где она рассказывает о синдроме Дауна и о том, как ее брат использует 'свой собственный язык', чтобы общаться с ней.

Синдром Дауна — геномная патология, при которой чаще всего человек рождается с 47 хромосомами вместо нормальных 46.

Дополнительный генетический материал приводит к физическим особенностям и проблемам в развитии. Общее среди пострадавших — маленькая голова, сплюснутое лицо, нарушения мышечного тонуса, наличие кожной складки у внутреннего угла глаза и низкий рост.

Дети с синдромом Дауна сталкиваются с когнитивными нарушениями, которые могут быть выражены в легкой или тяжелой степени.

По данным общества National Down Syndrome Society, поддерживающего людей с синдромом Дауна, их семьи и друзей, каждый из 700 детей в США рождается с данной хромосомной аномалией.

Согласно информации общества, продолжительность жизни для лиц с синдромом Дауна увеличилась с 25 лет в 1983-м до 60 в 2018-м.

Тем не менее, пострадавшие сталкиваются с множеством проблем со здоровьем, в том числе с пороками сердца, пороками развития желудочно-кишечного тракта, ожирением и апноэ во сне.

В случае с Майклом заболевание лишило его речи, но только не возможности поддерживать близкие отношения с сестрой-близнецом.

'У него не слишком развита моторика, поэтому он не способен общаться при помощи рук', — начинает свое объяснение Джулия.

'Больше всего внимания я уделяю его мимике, и сам он понимает, когда человек грустит или радуется'.

Майкл прекрасно считывает и ощущает любые ваши эмоции. То же самое удается делать Джулии, когда она взаимодействует с братом.

Их мать, Гражина, забеременела, когда ей было 40 лет, но не знала, что у Майкла есть синдром Дауна, пока тот не родился.

Шансы женщины родить ребенка с данным отклонением значительно возрастают после 35-летнего возраста, поскольку репродуктивная клетка подвергается большему риску столкнуться с неправильным разделением хромосом.

Общество National Down Syndrome Society утверждает, что в 35-летнем возрасте зачатие ребенка с синдромом Дауна происходит примерно в одном из 350 случаев. В 40-летнем — в одном случае на 100, тогда как в 45-летнем — в одном на 30.

Гражина знала обо всех рисках, но не стала отказываться от возможности расширить свою семью.

Она заявила: 'Я просто влюбилась в них с первого взгляда. Они были такими разными. Джулия проявляла самостоятельность с самого начала, тогда как Майкл был практически полностью от меня зависим'.

Джулия утверждает, что Майкл ее многому научил, пока они вместе росли.

'Ему нравится тихая, спокойная обстановка, — говорит она. — Бросается в глаза, насколько он сенсорно перегружен, если вокруг много маленьких детей, которые кричат и плачут'.

'Я была кошмарным ребенком. Я все время плакала и требовала повышенного внимания к своей персоне. Думаю, Майкл помог мне обрести большую независимость и самодостаточность'.

Брат и сестра учились в одной школе, однако впоследствии Джулия оставила родительский дом, чтобы поступить в университет.

В настоящее время она заканчивает последний год обучения в Калифорнийском университете в Сан-Диего, где изучает общую биологию.

'Меня просто увлекла медицина, в особенности благодаря Майклу', — говорит Джулия.

Майклу было чрезвычайно сложно приспособиться к тому, что сестра больше не живет с ним под одной крышей. Каждые выходные он приезжал вместе с матерью навестит Джулию.

Первые 15 минут он вообще не смотрел в ее сторону, но сестра знала, как 'растопить его сердце'. Она говорила ему, что собирается отвести его на пляж возле береговой линии.

'Его просто гипнотизируют волны, — объясняет Джулия. — Я думаю, повторяющиеся движения волн, сопровождаемые белым шумом, его успокаивают. И там очень красиво'.

Свой блог Beyond The Waves девушка начала вести в 2018-м; любовь Майкла к пляжу и океану сыграла решающую роль в становлении сестры как блогера.

Этот сайт создан не только с целью поделиться историей 'чрезвычайно редких близнецов'. Он служит в качестве портала для всех тех, кто желает рассказать свои собственные истории.

Блог Beyond The Waves просвещает общество, какой вознаграждающей может быть жизнь у тех, кто имеет инвалидность, и у тех, кто живет с людьми с ограниченными возможностями.

Джулия утверждает, что ничего не стала бы менять в своем брате. Она говорит: 'Когда я была моложе, порой я задавалась вопросом: 'Что было бы, если бы Майкл родился без синдрома Дауна?''.

'Я осознала, что такие думы просто бессмысленны. Сейчас важно сосредоточиться на том, что у нас есть, и делать то, что нам по силам'.

Tags: #дауна #джулия #майкл #синдромом #просто #синдром #майкла #вместе #время #знала #утверждает #летнем #одном #говорит #сестра

Дополнительные фотографии