Ћюдибиографии, истории, факты, фотографии

ƒжули€ и ћайкл “орончак

   /   

Julia & Michael Toronczak

   /
             
‘отографи€ ƒжули€ и ћайкл “орончак (photo Julia & Michael Toronczak)
   

√од рождени€: 1996 ћесто рождени€: —ан-ƒиего, ,  алифорни€ ,—Ўј
¬озраст: 25 лет
√ражданство: —Ўј

Ђћой близнец с синдромом ƒаунаї

јмериканские близнецы, один из которых имеет синдром ƒауна

—естра-близнец рассказывает о жизни своего брата с синдромом ƒауна, с которым 'раздел€ет все, кроме одной хромосомы'.

VK Facebook Mailru Odnoklassniki Twitter Twitter Print

20.10.2018

Ќыне 22-летние, ƒжули€ и ћайкл “орончак, из —ан-ƒиего, штат  алифорни€ (San Diego, California), считаютс€ редчайшими в мире близнецами, поскольку у одного из них есть синдром ƒауна, а у другого нет.

ƒжули€ и ћайкл “орончак фотографи€
ƒжули€ и ћайкл “орончак фотографи€

√енетическое заболевание ћайкла настолько т€желое, что он не может разговаривать.



“ем не менее, несмотр€ на все свои различи€, ћайкл и ƒжули€ по сей день остаютс€ неразлучными. ќни оба люб€т воду и провод€т вместе врем€ на пл€же, где наблюдают за тем, как океанские волны накатываютс€ на берег.

ƒжули€ и ћайкл “орончак фотографи€
ƒжули€ и ћайкл “орончак фотографи€

—озерцание прекрасного побудило сестру назвать свой блог Beyond the Waves, где она рассказывает о синдроме ƒауна и о том, как ее брат использует 'свой собственный €зык', чтобы общатьс€ с ней.

—индром ƒауна Ч геномна€ патологи€, при которой чаще всего человек рождаетс€ с 47 хромосомами вместо нормальных 46.

ƒжули€ и ћайкл “орончак фотографи€
ƒжули€ и ћайкл “орончак фотографи€

ƒополнительный генетический материал приводит к физическим особенност€м и проблемам в развитии. ќбщее среди пострадавших Ч маленька€ голова, сплюснутое лицо, нарушени€ мышечного тонуса, наличие кожной складки у внутреннего угла глаза и низкий рост.

ƒети с синдромом ƒауна сталкиваютс€ с когнитивными нарушени€ми, которые могут быть выражены в легкой или т€желой степени.

ƒжули€ и ћайкл “орончак фотографи€
ƒжули€ и ћайкл “орончак фотографи€

ѕо данным общества National Down Syndrome Society, поддерживающего людей с синдромом ƒауна, их семьи и друзей, каждый из 700 детей в —Ўј рождаетс€ с данной хромосомной аномалией.

Ћучшие дн€

√еоргий ярцев. Ѕиографи€
ѕосетило:11258
√еоргий ярцев
ћихаил “рухин. Ѕиографи€
ѕосетило:8672
ћихаил “рухин
¬еселый герой с печальным взгл€дом
ѕосетило:6680
Ћеонид Ѕыков

—огласно информации общества, продолжительность жизни дл€ лиц с синдромом ƒауна увеличилась с 25 лет в 1983-м до 60 в 2018-м.

ƒжули€ и ћайкл “орончак фотографи€
ƒжули€ и ћайкл “орончак фотографи€

“ем не менее, пострадавшие сталкиваютс€ с множеством проблем со здоровьем, в том числе с пороками сердца, пороками развити€ желудочно-кишечного тракта, ожирением и апноэ во сне.

¬ случае с ћайклом заболевание лишило его речи, но только не возможности поддерживать близкие отношени€ с сестрой-близнецом.

'” него не слишком развита моторика, поэтому он не способен общатьс€ при помощи рук', Ч начинает свое объ€снение ƒжули€.

ƒжули€ и ћайкл “орончак фотографи€
ƒжули€ и ћайкл “орончак фотографи€

'Ѕольше всего внимани€ € удел€ю его мимике, и сам он понимает, когда человек грустит или радуетс€'.

ƒжули€ и ћайкл “орончак фотографи€
ƒжули€ и ћайкл “орончак фотографи€

ћайкл прекрасно считывает и ощущает любые ваши эмоции. “о же самое удаетс€ делать ƒжулии, когда она взаимодействует с братом.

ƒжули€ и ћайкл “орончак фотографи€
ƒжули€ и ћайкл “орончак фотографи€

»х мать, √ражина, забеременела, когда ей было 40 лет, но не знала, что у ћайкла есть синдром ƒауна, пока тот не родилс€.

ƒжули€ и ћайкл “орончак фотографи€
ƒжули€ и ћайкл “орончак фотографи€

Ўансы женщины родить ребенка с данным отклонением значительно возрастают после 35-летнего возраста, поскольку репродуктивна€ клетка подвергаетс€ большему риску столкнутьс€ с неправильным разделением хромосом.

ќбщество National Down Syndrome Society утверждает, что в 35-летнем возрасте зачатие ребенка с синдромом ƒауна происходит примерно в одном из 350 случаев. ¬ 40-летнем Ч в одном случае на 100, тогда как в 45-летнем Ч в одном на 30.

√ражина знала обо всех рисках, но не стала отказыватьс€ от возможности расширить свою семью.

ќна за€вила: 'я просто влюбилась в них с первого взгл€да. ќни были такими разными. ƒжули€ про€вл€ла самосто€тельность с самого начала, тогда как ћайкл был практически полностью от мен€ зависим'.

ƒжули€ утверждает, что ћайкл ее многому научил, пока они вместе росли.

'≈му нравитс€ тиха€, спокойна€ обстановка, Ч говорит она. Ч Ѕросаетс€ в глаза, насколько он сенсорно перегружен, если вокруг много маленьких детей, которые кричат и плачут'.

'я была кошмарным ребенком. я все врем€ плакала и требовала повышенного внимани€ к своей персоне. ƒумаю, ћайкл помог мне обрести большую независимость и самодостаточность'.

Ѕрат и сестра учились в одной школе, однако впоследствии ƒжули€ оставила родительский дом, чтобы поступить в университет.

¬ насто€щее врем€ она заканчивает последний год обучени€ в  алифорнийском университете в —ан-ƒиего, где изучает общую биологию.

'ћен€ просто увлекла медицина, в особенности благодар€ ћайклу', Ч говорит ƒжули€.

ћайклу было чрезвычайно сложно приспособитьс€ к тому, что сестра больше не живет с ним под одной крышей.  аждые выходные он приезжал вместе с матерью навестит ƒжулию.

ѕервые 15 минут он вообще не смотрел в ее сторону, но сестра знала, как 'растопить его сердце'. ќна говорила ему, что собираетс€ отвести его на пл€ж возле береговой линии.

'≈го просто гипнотизируют волны, Ч объ€сн€ет ƒжули€. Ч я думаю, повтор€ющиес€ движени€ волн, сопровождаемые белым шумом, его успокаивают. » там очень красиво'.

—вой блог Beyond The Waves девушка начала вести в 2018-м; любовь ћайкла к пл€жу и океану сыграла решающую роль в становлении сестры как блогера.

Ётот сайт создан не только с целью поделитьс€ историей 'чрезвычайно редких близнецов'. ќн служит в качестве портала дл€ всех тех, кто желает рассказать свои собственные истории.

Ѕлог Beyond The Waves просвещает общество, какой вознаграждающей может быть жизнь у тех, кто имеет инвалидность, и у тех, кто живет с людьми с ограниченными возможност€ми.

ƒжули€ утверждает, что ничего не стала бы мен€ть в своем брате. ќна говорит: ' огда € была моложе, порой € задавалась вопросом: '„то было бы, если бы ћайкл родилс€ без синдрома ƒауна?''.

'я осознала, что такие думы просто бессмысленны. —ейчас важно сосредоточитьс€ на том, что у нас есть, и делать то, что нам по силам'.




¬аш комментарий (*):
я не робот...

Ћучшие недели

«о€ «арубина Ч человек-легенда
ѕосетило:24655
«о€ «арубина
Ђ ороль русского шансонаї
ѕосетило:17910
ћихаил  руг
¬ плену иллюзий
ѕосетило:31076
√овард ’ьюз

ƒобавьте свою информацию

«десь
јдминистраци€ проекта admin @ peoples.ru